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THANKS 感恩有你.

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1 THANKS 感恩有你

2 護理倫理種子教師 之教育工作坊 義大醫院 104/03/26-27 謝秀芳 Hsiu-Fang Hsieh, RN, Ph.D 副教授
Associate Professor 輔英科技大學 Fooyin University

3 2015年03月26日(星期四) 報到 致歡迎詞 倫理的定義與類型 常見的醫療倫理議題決策模式 BREAK Jonsen模式的介紹
時間 主題 主講人/主持人 2015年03月26日(星期四) 08:50~09:00 報到 葉蕙芳 高專 09:00~09:10 致歡迎詞 魏麗香 部長 09:10~10:00 倫理的定義與類型 常見的醫療倫理議題決策模式 謝秀芳副教授 10:00~10:10 BREAK 10:10~11:30 Jonsen模式的介紹 運用Jonsen模式介紹Dax實例 運用Jonsen模式時護理師角色

4 時間 主題 2015年03月27日(星期五) 臨床倫理教育之理念、技巧與評核 BREAK 義大客製化版本 實作討論與報告
主講人/主持人 2015年03月27日(星期五) 09:00~10:00 臨床倫理教育之理念、技巧與評核 謝秀芳副教授 10:00~10:10 BREAK 10:10~12:00 義大客製化版本 實作討論與報告 DISCUSSION & CLOSING 姚美玉 督導

5 Jonsen’s 4 Boxes

6 治療的目標 1/3 Cure of disease 治癒疾病
治療的目標 1/3 Cure of disease 治癒疾病 Maintenance or improvement of quality of life through relief of symptoms, pain and suffering 經由解除症狀、疼痛、或受苦維持或改善生活品質 Promotion of health and prevention of disease 健康促進及疾病預防

7 治療的目標 2/3 Prevention of untimely death 預防非預期的死亡
治療的目標 2/3 Prevention of untimely death 預防非預期的死亡 Improvement of functional status or maintenance of compromised status 改善功能狀態或維持折衷的狀態 Education and counseling of patients regarding their condition and prognosis 根據病患之狀況及預後提供教育與建議

8 治療的目標 3/3 Avoidance of harm to the patient in the course of care 避免治療過程中造成之傷害 Providing relief and support near time of death 提供瀕死前的緩和支持照護 台中榮民總醫院

9 (1) 護病關係 (2) 協助病人與家屬倫理決策 (3) 溝通策略
運用莊遜模式時的護理師角色 (1) 護病關係 (2) 協助病人與家屬倫理決策 (3) 溝通策略

10 溝通策略Communication Strategies (Hsieh, Shannon, & Curtis, 2006)
病人/家屬已有決定。  醫護人員支持至上, 決策為主策略 decision-centered strategies 病人/家屬尚無決定。  醫護人員協助釐清,以利病人/家屬 訊息尋求策略 information-seeking strategies

11 決策為主策略 Decision-Centered Strategies
贊成論證 Arguing for 反對異議 Arguing against 避而不談 Avoiding

12 決策為主策略 Decision-Centered Strategies
Supporting or agreeing with one side or aspect of a contradiction 贊成論證 Arguing for Opposing or disagreeing with one side or aspect of a contradiction 反對異議 Arguing against Ignoring the existence of a contradiction intentionally by not directly responding to either side 避而不談 Avoiding

13 訊息尋求策略 Information-Seeking Strategies 1/2
Explicitly recognizing the existence of a contradiction 承認知悉 Acknowledging Questioning family’s views of a contradiction without being judgmental to interpret the meaning of statements made by family members 澄清闡明 Clarifying Moving away from the contradiction and directing the conversation to different aspects of decision making, such as to reflecting on the patient’s preferences 重新聚焦 Recentering

14 訊息尋求策略 Information-Seeking Strategies 2/2
Recognizing that both sides of a contradiction have value and that contradictions are ongoing and are not likely to go away 重申確認 Reaffirming Reframing so that two sides of contradictions no longer seem oppositional 再次校準 Recalibration Compartmentalizing to illuminate different levels or spectrums (such as withdrawing, withholding, or cardiopulmonary resuscitation) of EOL decisions 劃分片段 Segmenting

15 Just TALK

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17 Outlines 1/2 1. 緣起 2. 倫理規範 3. 倫理類型 4. 常見的醫療倫理議題決策模式 5. 莊遜(Jonsen)模式 6. 實例介紹:運用莊遜模式 7. 運用莊遜模式時的護理師角色

18 Outlines 2/2 今日目標 8. 臨床倫理教育 9. 義大版本 10. 討論與報告 (1) 核心理念 (2) 目標 (3) 教學技巧
(1) 核心理念 (2) 目標 (3) 教學技巧 (4) 學習成果 (5) 評核項目 A. 產出結果(outputs) B. 成果績效(outcomes) C. 影響指標(impacts) (6) 評核時間與次數 9. 義大版本 客製化表單 目標 規劃 10. 討論與報告 (1) 案例介紹:分配 (2) 四盒子模式之實作 (3) 分組報告 今日目標

19 緣起 義大醫院護理部(以下簡稱本部)為落實「以病人為中心」的護理照護,將全面推廣護理人員使用莊遜(Jonsen)四盒子模式,探討臨床治療決策,並發展本部客製化倫理表單與例行性案例討論模式,以期達成對病人/家屬決策的支持,護理師道德困擾的降低,進而提升護理在專業團隊中倫理決策的能見度及功能。

20 學習目標 學習目標 產出結果(outputs) 認知/知識(Knowledge) 情意/態度(Attitude) 技巧(Skill) 滿意度
成果績效(outcomes) 義大倫理決策表單之訂定 義大護理倫理決策目標 單位例行性案例討論之規劃 影響指標(impacts) 病人/家屬 護理人員 專業團隊

21 學習目標 1/3 產出結果(outputs):KAS 滿意度:過程性評量 認知/知識(Knowledge) 情意/態度(Attitude)
學習目標 1/3 產出結果(outputs):KAS 認知/知識(Knowledge) 莊遜(Jonsen)模式 倫理教學技巧 情意/態度(Attitude) 有趣、可行 技能(Skill) 莊遜(Jonsen)四盒子使用 帶領單位討論臨床倫理決策議題 滿意度:過程性評量 教師、方法、教材、時地

22 學習目標 2/3 成果績效(outcomes) 義大倫理決策表單之訂定 義大護理倫理決策目標 單位例行性案例討論之規劃 今日目標

23 學習目標 3/3 影響指標(impacts) 病人/家屬:決策獲得支持 護理人員: 專業團隊:提升護理能見度 道德困擾減少 職業疲勞降低
學習目標 3/3 影響指標(impacts) 病人/家屬:決策獲得支持 護理人員: 道德困擾減少 職業疲勞降低 留任意願提升 專業團隊:提升護理能見度

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25 臨床倫理教育 核心理念 目標 教學技巧

26 教育= 你覺得呢?

27 What do you SEE? Half full? Half empty?

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29 7 ways to boost your happiness
By Danielle Dellorto, CNN September 24, Updated 1809 GMT (0209 HKT)

30 Happy Life Expectancy, HLE 快樂平均餘命
Definition is an estimate of how long and happy the average citizen will live in that nation in this era. Analogous = Happy Life Years = Happiness Adjusted Life-Years, HALY Analogous to Disability Adjusted Life Years, or "DALY's Happy life-expectancy = standard life-expectancy x 0-1 happiness (enjoyment of life) Naidoo, J., & Wills, J. (2010) ‧健康促進 [Foundations for health promotion](賴秀芬譯)‧台北:台灣愛思唯爾。(原著出版於2009)

31 HAPPY LIFE YEARS IN 144 NATIONS 2000-2008
How long and happy people live Nation Satisfaction with life1(scale 0 -10) Life expectancy in years Happy Life Years (HLY) Iceland 8.5 81.5 69.0 USA 7.0 77.9 54.7 Taiwan 6.2 76.4 47.4 Zimbabwe 3.3 40.9 13.3

32 Happy Plant Index, HPI Each country’s HPI value is a function of its average subjective life satisfaction, life expectancy at birth, and ecological footprint per capita.

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34 核心理念 有趣 正向 激發護理師思考,促進互相討論與對話

35 Humor The Mom Song Dadsense 爸爸之歌
Dadsense 爸爸之歌

36 目標 先告知學員 要記得什麼 SMART原則 簡單扼要 明確清楚 Specific Measurable Attainable
Relevant Time-bound 簡單扼要 明確清楚 先告知學員 要記得什麼

37 教學技巧 引發興趣 遊戲學習 說故事 案例辯論 Debriefing 一分鐘報告 典範學習

38 角色扮演 1. 引發興趣 What touch you? What bug you? 最近新聞案件 單位熱門個案
What do you see in your everyday clinical practice? What do you feel/perceive of it? What touch you? What bug you? 角色扮演 認真的演~將心比心 學員「已知」、親身經驗、關心議題

39 2. 遊戲學習 Make it FUN Playing a Game Know the rules first 玩中學 實作學習 APP

40 猜一猜~搶答 小獎勵 腦力激盪 沒有對錯 IRS %誰比較近(比價) 女王的密室?

41 3. 敘事Narrative:說故事 Contemporary storytelling 誰有傳奇,誰就勝出!
Fontana & Frey, 2003 誰有傳奇,誰就勝出! ㄧ個好故事可以幫助你打動人心,影響人們對事情的詮釋,唯有對某人產生某種意義後,事實才會產生影響力 故事,人類歷史上最古老的影響力工具,也是最有說服力的溝通技巧

42 4. 案例辯論 標準式辯論規則 奧瑞岡三人制 方式 抽籤? 反派?

43 發言程序 1/2 發言時間採「3.3.3」制,即申論3分鐘、質詢3分鐘、結辯3分鐘,正反辯士發言順序如下 正方一辯申論,3分鐘。
發言程序 1/2 發言時間採「3.3.3」制,即申論3分鐘、質詢3分鐘、結辯3分鐘,正反辯士發言順序如下 正方一辯申論,3分鐘。 反方二辯質詢正方一辯,3分鐘。 反方一辯申論,3分鐘。 正方三辯質詢反方一辯,3分鐘。 正方二辯申論,3分鐘。 反方三辯質詢正方二辯,3分鐘。 反方二辯申論,3分鐘。

44 發言程序 2/2 正方一辯質詢反方二辯,3分鐘。 正方三辯申論,3分鐘。 反方一辯質詢正方三辯,3分鐘。 反方三辯申論,3分鐘。
發言程序 2/2 正方一辯質詢反方二辯,3分鐘。 正方三辯申論,3分鐘。 反方一辯質詢正方三辯,3分鐘。 反方三辯申論,3分鐘。 正方二辯質詢反方三辯,3分鐘。 休息時間,3分鐘。 反方結辯,3分鐘。 (結辯順序視當場比賽前抽籤決定) 正方結辯,3分鐘。

45 5. 事後檢討Debriefing Gather Analyze Summarize

46 6. 一分鐘報告 匿名方式簡短回答兩個題目 你從今天課堂上所學到的重點是什麼? 你內心最大的疑惑是什麼?
理查.萊特(Richard J. Light) 2008/2001 哈佛經驗:如何讀大學—菁英學生暢談怎樣善用大學資源 匿名方式簡短回答兩個題目 你從今天課堂上所學到的重點是什麼? 你內心最大的疑惑是什麼?

47 7. 典範學習 別人都怎麼教? 參考文獻 醫學倫理案例精選 其他

48 停一下……

49 產出結果(outputs) 成果績效(outcomes) 影響指標(impacts)
評核項目 產出結果(outputs) 成果績效(outcomes) 影響指標(impacts)

50 學習成果 給魚 vs. 釣魚 記得數個關鍵 重於過多內容

51 Program Logic sets out what a project will do and how it will do it.
also known as outcome model, outcome logic, logic model, or outcome hierarchy sets out what a project will do and how it will do it. visually representing a linear sequence of steps that need to occur for a project to meet its desired outcomes. consists of identifying inputs, activities, outputs, and outcomes (from immediate, to long term).

52 Program Logic

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54 A Backcasting Approach to Planning Sustainability Projects

55 A Logic Map A logic map - or logic model
is a visual representation of the relationship between the various components of your program of work. Traditionally, these components include program inputs, actions, intermediate goals/objectives, and overall program outcomes. The structure of the logic map -- that is, the illustrated relationships between the components -- highlights the "logic" by which you expect your project to work. The logic map is a schematic representation of your project.

56 http://www. sun-associates. com/edtechevaluation/forms/creatinglogmap

57 Map of Program Logic Australian Institute for Primary Care. (2005). An Evaluation of the Primary Care Partnership Strategy Report. La Trobe University, Victoria, Australia. From

58 SOUTH EAST PRIMARY CARE PARTNERSHIP, COMMUNITY HEALTH PLAN 2002 – 2003

59 Framework for Implementation of Health Promotion at Country Level
World Health Organization. (2008). A framework to Monitor and Evaluation Implementation: WHO global Strategy on Diet, Physical Activity and Health. Geneva, Switzerland. From

60 Components of Intervention Logic Map

61 邏輯架構(Logic Model) 投入(inputs) 活動(activities) 產出(outputs) 效益(outcomes)
包括計畫的人力、經費、時間等。 活動(activities) 依照計畫目標、目的與預期效益等所採取的工作。 產出(outputs) 經由計畫執行所產出的具體事、物,亦即操作型目的(operational objectives)的達成。 效益(outcomes) 經由計畫執行造成的現階段或短期的行為、狀態與條件方面的改變,亦即特定目的(specific objectives)的達成。 影響(impacts) 經由計畫執行對社會、經濟、環境等所造成長期且顯著的效益(long-term outcomes),亦即一般型目的(general objectives)的達成。

62 計畫成效評估概念邏輯架構

63 計畫成效評估指標類型

64 http://evaluationtoolbox. net. au/index. php

65 成效評估~學習目標 產出結果(outputs) 成果績效(outcomes) 影響指標(impacts)

66 學習目標 1/3 產出結果(outputs):KAS 滿意度:過程性評量 認知/知識(Knowledge) 情意/態度(Attitude)
學習目標 1/3 產出結果(outputs):KAS 認知/知識(Knowledge) 莊遜(Jonsen)模式 倫理教學技巧 情意/態度(Attitude) 有趣、可行 技能(Skill) 莊遜(Jonsen)四盒子使用 帶領單位討論臨床倫理決策議題 滿意度:過程性評量 教師、方法、教材、時地

67 學習目標 2/3 成果績效(outcomes) 義大倫理決策表單之訂定 義大護理倫理決策目標 單位例行性案例討論之規劃

68 學習目標 3/3 影響指標(impacts) 病人/家屬:決策獲得支持 護理人員: 專業團隊:提升護理能見度 道德困擾減少 職業疲勞降低
學習目標 3/3 影響指標(impacts) 病人/家屬:決策獲得支持 護理人員: 道德困擾減少 職業疲勞降低 留任意願提升 專業團隊:提升護理能見度

69 評核時間與次數 A. 模式:線上或紙筆 B. 單次:後測 C. 二次:前後測 D. 追蹤: E. 連續

70 義大版本 客製化表單 目標 規劃 認養制

71 臨床倫理委員會的教育形式 大型討論會(grand round) 針對特殊議題的專題討論會或工作坊 關於知情同意的教育文件
將倫理學納入畢業後教育的專題討論課中 由委員會的個 別成員為特定的團 體 (如 病患、家屬或社區成員)提供座談會、演講 角色型塑(role modeling) 出版醫院通訊將倫理議題或委員會所提供的建議公開 出版與倫理議題相關的手冊 蔡甫昌‧「臨床倫理委員會」之理論與實務 ,2004

72 倫理諮商者的技能 基本技能 確認和分析臨床倫理問題 使用和形塑合理的臨床判斷 與醫療團隊、病患及家屬溝通並且教育他們 協商與促進協商
教導與協助解決問題 蔡甫昌‧「臨床倫理委員會」之理論與實務 ,2004

73 倫理諮商者的技能~技能領域 1/3 確認價值不確定性或衝突的特質 分析價值不確定性或衝突的能力 促進正式和非正式的會議之能力
倫理諮商者的技能~技能領域 1/3 確認價值不確定性或衝突的特質 (例如辨別和蒐集相關資料、區分個案的倫理面向、以及確認各方關係人的相關價值) 分析價值不確定性或衝突的能力 (例如取得相關知識、釐清相關概念、或批判性地評價與使用相關知識) 促進正式和非正式的會議之能力 建立道德共識的能力 蔡甫昌‧「臨床倫理委員會」之理論與實務 ,2004

74 倫理諮商者的技能~技能領域 2/3 利用機構的結構和資源促進實行所決定的道德選項之能力
倫理諮商者的技能~技能領域 2/3 利用機構的結構和資源促進實行所決定的道德選項之能力 紀錄諮商並清楚呈現諮商過程中的意見與反應之能力,如此才能評估該過程 適當地傾聽、溝通利害關係、尊重、支持、同情各方的能力 蔡甫昌‧「臨床倫理委員會」之理論與實務 ,2004

75 倫理諮商者的技能~技能領域 3/3 教導各方個案相關倫理面向的能力 清楚呈現各方道德觀點的能力 向他人呈現關係人之觀點的能力
倫理諮商者的技能~技能領域 3/3 教導各方個案相關倫理面向的能力 清楚呈現各方道德觀點的能力 向他人呈現關係人之觀點的能力 促使各方有效溝通並且讓其他關係人聽到的能力 指認和處理各種溝通障礙的能力 蔡甫昌‧「臨床倫理委員會」之理論與實務 ,2004

76 蔡甫昌‧「臨床倫理委員會」之理論與實務 ,2004

77 客製化表單 臨床倫理討論工具 倫理個案討論記錄表 台北市立萬芳醫院 臨床倫理四象限分析 台中榮民總醫院 義大客製化表單?

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86 義大表單 臨床倫理討論 書面記錄

87 義大規劃&模式 推動臨床倫理規劃 案例討論 競賽 案例 故事 認養制? 期程 例行性 每月一個單位

88 高醫(林育志、馮明珠) 倫理種子訓練 倫理案例寫作競賽 倫理醫院網站與醫院倫理案例集 醫院醫學倫理的風氣與制度 基礎倫理知能的教育與推廣
尋找潛在的倫理教學種子教師 倫理案例寫作競賽 提高全院對倫理討論的重視 尋求適於本院的案例呈現方式 尋找不同專業、不同場域中的倫理議題 倫理醫院網站與醫院倫理案例集 建立本院臨床倫理討論的參考範本 建立倫理討論的空間 跨領域的倫理討論 醫院醫學倫理的風氣與制度 倫理教案的建立與推廣 倫理諮商制度

89 倫理案例比賽的評議機制 1/2 摘要 能以簡要文字描述案例緣由與爭點(約100字) 能提出相關議題之關鍵字 案例故事 具單位特色
倫理案例比賽的評議機制 1/2 摘要 能以簡要文字描述案例緣由與爭點(約100字) 10 能提出相關議題之關鍵字 5 案例故事 具單位特色 敘事寫作方法 提供充足的資訊以供討論 倫理爭點或困境 明確描述面對倫理困境的人物角色 明確提出可選擇的解決方案

90 倫理案例比賽的評議機制 2/2 案例分析 使用已知常用的倫理案例分析工具或是能自行提出清楚的分析邏輯 能區別相關臨床人員之專業角色與行為規範
倫理案例比賽的評議機制 2/2 案例分析 使用已知常用的倫理案例分析工具或是能自行提出清楚的分析邏輯 5 能區別相關臨床人員之專業角色與行為規範 能依主要的倫理原則或學說對案例進行評析 10 能依現行的醫療法律及本院行政法規對案例進行評析 討論內容能兼顧醫病倫理、體制倫理及商業倫理 參考資料 倫理或法律的參考資料 醫學專業名詞的說明

91 義大目標 病人/家屬 決策獲得支持 護理人員 道德困擾減少 職業疲勞降低 留任意願提升 專業團隊 提升護理能見度

92 (1) 案例介紹 (2) 四盒子模式之實作 (3) 分組報告
討論與報告 (1) 案例介紹 (2) 四盒子模式之實作 (3) 分組報告

93 王曉民 1946年5月13日-2010年3月 二戰後台灣第一個社會廣泛注目的植物人
1963年,王曉民在台灣省立台北第二女中(今台北市立中山女高)擔任管樂隊指揮,於同年9月17日時騎腳踏車經過今台北市八德路敦化南路口附近,遭計程車追撞而成為植物人,直到逝世都未清醒

94 案例介紹 王琪、宋逢欣、顧乃平、陳金彌‧(2012)‧畸胎兒生存權的倫理決策‧榮總護理,29(4),358-364。
柯薰貴‧(2008)‧自倫理的角度談糖尿病足截肢的適當性‧應用倫理研究通訊,45,92-101。 林沄萱‧(2014)‧植物人倫理議題探討‧經國學報,31,13-24。

95 畸胎兒案例 1/2 張氏夫妻旅居美國多年並育有一子,此次懷孕三個月時發現雙胞胎為胸腹連體嬰,美國醫師確診胎兒共用心臟、肝臟,且其存活率低,未來進行分割手術危險性大、費用高,建議張氏夫妻進行人工流產。 張氏夫妻為虔誠基督教徒不願墮胎,故在親友建議下返回台灣至 A 院產檢。A 院醫師告知應考慮胎兒的生活品質因而建議引產,這建議與張氏夫妻意見相左,他們因此轉至 B 院產檢。

96 畸胎兒案例 2/2 B 院曾進行國內連體嬰分割手術,該院醫師表示,分割機率低且危險性高,即使分割成功,可能僅有一人存活,希望在孩子去世後,大體可提供該院教學用。張氏夫妻覺得該院把胎兒們當實驗品, 故轉至 C 院產檢。 C 院醫師確定胎兒為胸腹連體嬰,雖建議應結束孕期,但也會依張氏夫妻意願協助產下孩子。此時,身為其全責護理人員的我們,面對張氏夫妻的決定,何種倫理決策方案較適當?

97 莊遜模式 醫療指標 病人(家屬)喜好 生活品質 社會情境 健康問題是什麼?疾病診斷?預後?治療方式? 從最積極到最消極的治療有哪些?
根本原則:行善、不傷害 病人(家屬)喜好 病人最想要的治療方式?病人的希望? 親朋好友的希望? 根本原則:自主、行善(施益) 生活品質 病人目前的生活品質如何? 病人日後的生活品質? 社會情境 相關社會規範? 相關法規(法律)? 醫院規定? 根本原則:公平(正義)

98 好姊妹?好兄弟? 同甘共苦 的好手足

99 Teamworking

100 ( 一 )醫療狀況 1/2 以醫療狀況而言,此次為張太太第二次懷孕經驗,雖為胸腹連體嬰,但各項產檢結果都正常,不過待產期間仍需監測其與胎兒的生命徵象。以連體嬰的醫療狀況而言,連體嬰活產機率約為 35%,依其相連部位及臟器共用不同而增加分割的難度,若合併心肝共用,分割難度及死亡率高,目前各國對此類連體嬰多建議終止妊娠 (Osmană gaŏglu et al., 2010;Shepherd & Smith, 2011;Spencer, 2000)。

101 ( 一 )醫療狀況 2/2 目前國內並無此類連體嬰成功分割案例,其餘案例也都需至 1 到 3 歲時才進行分割。國外雖已有分割單一心肝共用連體嬰成功存活的案例 (Shepherd & Smith, 2011),但因手術不一定成功,有時可能需犧牲一個孩子來挽救另一個孩子 ( 孫,2001),因此,張氏夫妻需面臨犧牲一個孩子或是同時失去兩個孩子的困境。

102 ( 二 ) 病人喜好 1/2 以父母喜好而言,張太太心智正常,張先生為教會牧師,身為基督代言人並承受牧師的角色期望等因素,或許社會大眾給予的無形壓力也迫使張氏夫妻作出不終止妊娠的決定。優生保健法第九條第四點規定,懷孕婦女經診斷或證明有醫學上理由,足以認定胎兒有畸型發育之虞者,可以進行人工流產( 全國法規資料庫,2009 年 7 月 8 日 )。但父母若不願意進行人工流產,依法可行使孕婦的自主權。

103 ( 二 ) 病人喜好 2/2 然而從胎兒的觀點而言,依據優生保健法訂定 24 週以前是合法的人工流產時機,是否表示胎兒於 24 週以前就不具有生存權?或胎兒就是個無法為自己生存權利發聲的個體?在此案例中,張氏夫妻是連體嬰的法定代理人,但面對分割時可能要犧牲一個孩子挽救另一孩子的困境時,張氏夫妻有權決定哪個孩子可以存活嗎?

104 ( 三 ) 生活品質 胎兒娩出後可能因進行分割手術回歸正常生活,但因為心肝系統共用,其中一個胎兒可能被犧牲,或兩個胎兒都不幸去世。若手術成功,倖存的胎兒需要面臨傷口疼痛、漫長治療過程以及未來生活適應等問題。以家庭整體的生活品質而言,目前張氏夫妻已育有一子,連體嬰出生後不僅增加家庭經濟負擔,也可能使張氏夫妻對既有的健康孩子疏於照顧、降低原有的資源與關愛,也可能因照顧辛勞而破壞家庭運作的秩序以及家人原有的和諧關係。

105 ( 四 ) 情境脈絡 1/3 在 法 律 方 面, 依 據 優 生 保 健 法 第 九、十一條,醫師如發現有胎兒不正常者,或經認定胎兒有畸型發育之虞者應勸其執行人工流產,或依其意願執行人工流產 ( 陶、王、劉、葛,2011)。但張氏夫妻雙方因宗教信仰而沒有人工流產的意願。張氏夫妻考量在美國進行連體嬰分割手術需要昂貴的醫藥費,因此選擇回台灣生產。美國的醫療團隊與台灣的 A 院醫師依法善盡告知的義務,建議張太太進行人工流產,不過,此有違張氏夫妻的宗教信念。

106 ( 四 ) 情境脈絡 2/3 另一方面,B 院未勸說張氏夫妻進行人工流產,反而承諾會盡力照顧胎兒,並會協助進行分割手術,甚至希望未來能將胎兒大體捐作教學與研究使用。顯然 B 院醫師以醫學教育及研究為優先考量,並未將連體嬰之最大利益置於首選。反觀 C 院醫師的作法,其完全尊重張氏夫妻的自主權,也間接保障胎兒的生存權。在家庭經濟及醫療資源分配方面,因美國進行分割手術昂貴,故張太太返回台灣就醫。

107 ( 四 ) 情境脈絡 3/3 依全民健保對旅居國外者的保障,返國住滿四個月並繳交健保費者即可恢復健保身份,讓張家在經濟方面較無後顧之憂。然張氏夫妻一直沒有居住在台灣,亦無對台灣經濟有所貢獻,此舉對於台灣民眾的醫療資源分配是否公平仍有待斟酌。此外,對於初期就發現胎兒為連體嬰,且醫療團隊也認定分割手術不一定會成功,則其出生後的醫療花費是否造成醫療資源的浪費?

108 三、可能的倫理決策方案 經由四盒倫理決策模式瞭解上述案例父母與胎兒的立場與權利,並根據台灣優生保健法的規定,以及張氏夫妻與胎兒的照護需求,擬定兩項符合倫理原則的決策方案,其內容分別描述如下。

109 ( 一 ) 方案一 1/3 繼續懷孕尊重張太太及其先生的意願,提供其所需的生產前、後之母嬰護理,建議家庭成員善用家庭內外在資源,以備承受未來照顧連體嬰的辛勞,例如:藉由宗教信仰使心靈平安、接受教友們的社會支持,並視其需要轉介使用社會福利資源。此外,為使此方案能符合四大倫理原則,以下依序提出具體建議,供醫護同仁參考。

110 ( 一 ) 方案一 2/3 符合不傷害原則產下孩子使父母成為真正的父母及遵守教義的基督徒,能使其心靈平靜。依據產檢結果顯示:生產雖不會威脅母子健康,但仍須密切監測母親與胎兒的生命徵象,避免母親與胎兒遭受無謂的苦痛。 符合尊重自主原則在護理評估後,瞭解父母的信仰及胎兒對其家庭的意義,尊重父母意願生下連體嬰,但同時提醒父母:胎兒的生存權是由母親的自主權所決定。

111 ( 一 ) 方案一 3/3 3. 符合行善原則「繼續懷孕」不剝奪無法為自身代言之胎兒生存權與生命權,而且父母身心成熟、擁有宗教的靈性支持與教友的社會支持,較能承受照顧連體嬰的身心辛勞。 4. 符合公平正義原則連體嬰誕生後雖可能對家庭經濟,及社會醫療與特殊教養造成衝擊,但這是保障胎兒的生命權及對於不完美者的包容,能使社會大眾更尊重生命的獨特性。

112 ( 二 ) 方案二 1/3 終止懷孕終止懷孕雖有違張氏夫妻的價值觀,但在尊重其自主權與秉持不傷害的原則之下,請已接受分割的連體嬰個案分享其治療經驗及對家庭的影響,並帶領張氏夫妻思考與討論:連體嬰若能表達自主權利,他們會願意接受一段不是自己決定的人生嗎?此外,終止懷孕可及早免除未來的療癒痛苦,亦可降低後續醫療造成的家庭功能危機,可符合不傷害連體嬰的原則。為使此方案能符合四大倫理原則,以下依序提出具體建議,供醫護同仁參考。

113 ( 二 ) 方案二 2/3 符合不傷害原則使父母瞭解連體嬰的後續治療對孩子的威脅;由於父母並非孩子本人,故應考量孩子的立場,提早決定不傷害孩子,以免未來與孩子共同承受痛苦。 符合尊重自主原則連體嬰雖未出生但已具有「人」的權利,因此其自主權應被尊重,從連體嬰的觀點試想:出生後就要承受長期治療的不適,而且治療結果可能使生命遭受威脅,所以「終止懷孕」較可使其免受折磨。

114 ( 二 ) 方案二 3/3 3. 符合行善原則若不生下連體嬰,此家庭就不會面臨疾病與治療所導致的危機,父母可能再產下健康孩子,或是專心教養既有的健康孩子,這些皆有助於提升家人的生活品質。 4. 符合公平正義原則連體嬰所需的龐大醫療費用與存活率極低的治療效益,可能使有限的醫療資源無法公平分配,甚至增加社會成本,更讓父母心力交瘁而影響家庭功能的正常運作。

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116

117 疑問?

118 一分鐘報告 匿名方式簡短回答兩個題目 你從今天課堂上所學到的重點是什麼? 你內心最大的疑惑是什麼?

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120 學到什麼? 睡飽了嗎?

121 Your Learning Process

122 Live with self Sleep well

123 慶祝精神健康照護之美

124 倫理是…… 不是回答問題 ( Not answering questions )
而是質疑答案 (But questioning answers)

125 Knowing is not enough; we must apply.
Willing is not enough; we must do. 知道並不足,我們必須運用。 有心並不足,我們必須去作。 Johann Wolfgang von Goethe German Playwright, Poet, Novelist and Dramatist.

126 願共勉之! 為增進人類的利益,且避免傷害,必須在倫理的限制之內,運用生物科技。
To advance human good and avoid harm, biotechnology must be used within ethical constraints. Edmund D. Pellegrino, M.D.

127 Welcome Discussions

128 THANKS

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