李家榮醫生 風濕科專科醫生 東區尤德夫人那打素醫院內科部

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1 李家榮醫生 風濕科專科醫生 東區尤德夫人那打素醫院內科部
當我遇上硬皮症 醫生、病友坐談會 李家榮醫生 風濕科專科醫生 東區尤德夫人那打素醫院內科部

2 內容 硬皮症成因、病徵、治療 病症如何影響生活及應付方法 有什麼社區資源

3 什麼是硬皮症？ 「硬」「皮」 不常見的慢性長期病 男女比例 = 1:3-4 發病年齡 25-50 但亦有個案發生於小孩或長者中

4 硬皮症的成因 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF- 過量膠原（collagen）積聚

5 皮膚受累 水腫期  硬化期  萎縮期 手指、腳指腫脹 皮膚變得光滑 皮膚變厚、硬 硬皮指 手指收緊 其他：口部張開幅度

6 雷諾氏現象 對環境低温特別敏感 血管收縮 白  藍  紅  血液循環

7 手指缺血性壞死

8 關節及肌肉受累 關節炎 肌肉炎

9 腸胃受累 食道：吞嚥困難及胃液倒流 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉 大腸：便秘或失禁

10 心肺問題 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈高壓 心臟：心律失常、心臟衰竭

11 其他問題 腎臟 – 腎衰竭 乾燥綜合症

12 化驗、檢查 抽血 肝、腎功能 血常規 血沉降率 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

13 其他檢查 X光檢查（肺X光、電腦掃瞄） 肺功能 心臟超聲波 肌電圖

14 治療 原則、主旨：針對受影響器官的治療方案 雷諾氏現象：血管擴張藥物 關節炎：止痛消炎藥 乾燥綜合症：潤滑補充品

15 病情控制藥物 雖然未有突破性發展， 但可試用考慮的藥物如： 秋水仙碱（colchicine） Penicillamine 其他免疫抑制藥物

16 生活的影響 關節帶來的問題 關節保護、伸展 工作關間的擺放 適當的休息及運動

17 生活的影響 口腔問題 （張開幅度、乾燥綜合症）
口腔清潔（刷牙、漱口） 定期檢查牙齒 食物的性質 口腔用潤滑劑

18 生活的影響 腸胃、飲食 小食多餐 食物營養 被免肥膩食物（脂肪高食品） 遠離煙酒

19 生活的影響 雷諾氏現象 留意保持身體和暖 不要太低的室温（或室外温度太低的地方） 小心接觸冰凍東西 留心指頭皮膚的損傷及護理 壓力處理

20 資源 醫院∕門診部 病人資源中心 醫療社工 社區組織（本地） 香港復康會社區復康網絡 樂晞會 香港風濕基金會

21 資訊選擇 有信譽、及非牟利的來源 客觀及持平的 有客觀驗証、研究數據作支持的 親友、鄰居 報刋 專科醫生 同事 大衆傳媒 可信賴非牟利組織
廣告、推銷 一般互聯網

22 社區組織網絡 資訊（小冊子、單張、講座） 課程（自助課程） 活動

23 樂晞會 通訊 病友分享、互相支持 活動（學術性、聯誼） 爭取資源

24 香港風濕基金會 健康教育 病人支援基金、緊急援助基金 爭取社會關注、支持