中华罕见疾病学术网www.chinards.com ——专业化罕见疾病医患交流平台

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1 中华罕见疾病学术网www.chinards.com ——专业化罕见疾病医患交流平台
山东省罕见疾病防治协会

2 网站概况（1） 山东省罕见疾病协会官方网站（鲁ICP备11010875号）
山东省罕见疾病防治协会——专业性、非营利性的法人社会团体。2010年由山东省民政厅批准成立（全国首家） ，省卫生厅进行业务指导，山东省医科院进行管理。 依托单位——山东省医学科学院、卫生部生物技术药物重点实验室、山东省罕少见病重点实验室、山东省医药生物技术研究中心。 由韩金祥教授担任学会理事长。 成员单位：省级卫生管理机构中的相关部门、省直各大医院、各市地医院、医学科研单位、高校等，以及关心和推动罕见疾病医疗和研究的企事业单位。

3 网站概况（2） 宗旨：搭建罕见疾病患者与医生沟通的专业化网络平台，推动罕见疾病医疗和研究水平的提高。
医生——获取罕见疾病专业知识和最新进展的平台 患者——获取罕见疾病科普知识，向罕见疾病专科医生进行咨询的快速有效平台 2011年4月正式开通。 全国首个罕见疾病学术网站 全国首个罕见疾病专业化医患交流平台 已与Orphanet等国际罕见疾病网站建立合作关系

4 网站主要内容

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8 基本流程 临床医生 网站学术系统： 注册 初审 登陆 补充资料 录入临床资料 专业分类 提出诊疗需求 联系专家 罕见疾病患者 专家：
初步评估 病例讨论 形成建议 网站学术系统 管理人员： 信息汇总、整理

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25 联系方式： 网址： http://www.chinards.com Email：chinards@126.com
联系电话： QQ群：

26 请各位专家指正，提出宝贵意见！ 谢 谢！