在戒慎恐懼中前進，之二： 基改作物、生物資料庫

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1 在戒慎恐懼中前進，之二： 基改作物、生物資料庫
楊倍昌 成大微生物暨免疫學研究所

2 幾篇深度閱讀的文章 About Citizen Science ( Genetically Modified Crops and Food Security (Qaim M, Kouser S (2013) Genetically Modified Crops and Food Security. PLoS ONE 8(6): e Frame that gene. A tool for analyzing and classifying the communication of genetics to the public (Carver R, Waldahl R & Breivik J (2008) EMBO Rep. 9(10): 943–947.) 人體基因資料庫（Biobank）在臺灣：知識治理的新類型。(翁裕峰、陳佳欣、許宏彬、吳挺鋒、楊倍昌 (2012) 《人文與社會科學簡訊》，2012年6月• 13卷3期 。) 後基因體時代的侏儸紀公園 (楊倍昌 2018)

3 在案例討論之前

4 如果只是廉價的同情，你跟廣告賣藥的人有甚麼不同？
略：複習態度 如果只是廉價的同情，你跟廣告賣藥的人有甚麼不同？ 「哪無離厝千里，眛了解什麼叫做『回家真好！』。未經過大風大浪，不知道什麼叫做人生浮沉。啊哪這款ㄟ滋味，討海人早得已經習慣如常。不過，船哪駛出港，就不要回頭看。氣力準備好，認真拚生活。講到氣力，我們都依靠…」

5 應然與實然之間的辯證 科技溝通，帶著目的性，它並不只是科普!
說明之世俗化：ex. 智慧科技的興起不在於創造新的產品規格 或市場區隔，其成功的關鍵在於完全快速滿足終端消費者的 迫切需求，就產業面，這意味著誰最了解終端消費者，誰的 勝算最大。 這樣的利益與價值的判斷足夠/合適嗎？

6 哲學的判斷 (應然) 科技風險社會的四條基本倫理原則 人道原則：危害生命的科技不應被發展 公正原則：使用者承擔風險
豁免原則：非使用者不應成為風險承擔人 永續原則：社會與世界的永續發展 (quote 陳瑞麟，2018STS年會/台南成大)

7 價值的判斷 (實然) 專家知識 古早味/老祖宗的智慧 在地知識 審議民主 自由經濟 專業的科學家 不用自己腦袋的人 搶奪發言權的人 在野力量
類別 可能的關係人 專家知識 古早味/老祖宗的智慧 在地知識 審議民主 自由經濟 專業的科學家 不用自己腦袋的人 搶奪發言權的人 在野力量 資本主義信奉者

8 案例之一： 基改作物/綠色革命

9 孟山都的基因改造世界(繁體字幕版) -(課堂看0-2：00)
獨立特派員285集(基改行不行) 孟山都的基因改造世界(繁體字幕版) -(課堂看0-2：00)

10 論述的產生與變異 現在 作物的基改爭議 基因汙染？影響下一代孩子的基因？ 讓蝴蝶死亡？ 改變物種的多樣性？ 致癌性？
辯證內容的差異性在哪裡？ 現在 作物的基改爭議 基因汙染？影響下一代孩子的基因？ 讓蝴蝶死亡？ 改變物種的多樣性？ 致癌性？ 大財團的攏斷(誰掌握種子就掌握未來？)。 當初 作物的綠色革命 改變農藥及肥料的使用量。1. 新育種：抗旱、加速、高產量。2. 均衡營養作物。3. 收成方式：機械化收成。4. 獲利的人是誰？5.

11   12:55〔記者鄭鴻達／台北報導〕 自由時報：立法院決議 校園膳食禁用基改食品 立法院今日決議通過國民黨立法院黨團之提案，不得擅為開放校園膳食使用基因改造生鮮食材及其初級加工品。國民黨立委李彥秀強調，基改食品仍有很多疑慮，應維持原《學校衛生法》規定，避免高風險食品進入校園，維護孩子健康。 立法院院會今日決議通過國民黨團提案，會同衛生福利部及教育部，應維持《學校衛生法》現行條文，不得擅為開放校園膳食，使用含基因改造生鮮食材及其初級加工品，也應嚴格落實執行基改食品之標示作業，保障國人食品安全。

12 風險提醒 停留在這樣的質問， 其實，只是個很淺薄的討論！

13 https://www. youtube. com/watch
(Homework ，分析他們的立論之後，你被說服了嗎？) (課堂看3：30-6：00) 沒料到的副產品 1. 另一種新污染 2. 獨占

14 沒有人是愚蠢的！ 提問： 由畜牧改為種植基改作物，是誰的決定？ 疾病與汙染，用了誰的證據？ 誰是獲利者？ 決策者的論述基礎是甚麼？
記者用了甚麼語言？

15 之一：新污染 遇見未來城市／阿根廷別哭泣 (5:39)

16 之二：獨占 (31sec)

17 案例之二： 基因檢測與精準醫療 說服的策略與科學挪用

18 科學爭辯中避免雞同鴨講的入門款 要了解知識的內容 劃定技術的侷限 看清別人的論證手法(是否滿足終端消費者的迫切需求？)

19 風險論述的三種簡單句型： 做O這件事，則會有後果X。知識主張式
做O這件事，則會有後果X。目前有 A 情境，所以應做 B (不應做O)。跳躍式 目前 C 情境(問題的起點)，需要 D；做O這件事，則會有D，所以應做 O。串聯式

20 以人類基因體計畫的實現為例

21 人類基因體計畫年表 1984年，在美國猶他州的Alta，第一次討論了人類基因組測序的價值。Cook-Deegan R. The Alta Summit, December 1984。 1988年，國際人類基因組組織（HUGO）宣告成立。 1989年美國正式成立國家人類基因體研究中心(National center for human genome research)，1990年啟動第一階段的五年計畫。幾乎同時，台灣的生醫學界在國科會(現在的科技部)和衛生署規畫之下，於1988年也開始進行「基因醫藥衛生」尖端計畫；針對基因體基礎研究、基因治療、基因藥物開發、遺傳疾病、實驗動物供應、環境毒理遺傳基因與科技對倫理、法律、社會影響等進行研究。 2000年6月26日，宣布人類基因組計劃工作草圖完成 2003年序列定稿完成。 2004年，國際人類基因組測序聯盟宣布，人類基因組中所含基因的預計數目從先前的30,000至40,000調整為20,000至25,000。

22 兩份說帖實作科學家的思維模式 Renato Dulbecco, 1986, A Turning Point in Cancer Research: Sequencing the Human Genome. Science, 231: Dulbecco是1975年諾貝爾生物醫學獎得主，長年專注於癌症的研究， 是引領致癌基因研究的旗手。 Charles DeLisi, 1988, The Human Genome Project. American Scientist, 76: DeLisi在 年間任職美國能源部健康與環境研究計畫主任， 以政府部門的身分，起草人類基因體計畫案。

23 DeLisi ：American Scientist, 76:488-493.
Dulbecco： . Science, 231: 回顧16篇重要的癌症研究論文，總結當時的研究瓶頸。我們有兩種選擇：其 一，繼續以零碎的研究方式來發現致癌的重要基因；或者，將選定動物模式 的基因體定序。 許多研究領域將受益，例如促進神經系統的發展和組織的研究。也有助於遺 傳性疾病或疾病傾向的鑒定和診斷。這些知識將迅速應用於許多領域的治療 上。 DeLisi ：American Scientist, 76: ｢人類基因體計畫｣是生物科學研究的第一個「大科學」，它的重點不在研究 本身，而是建立研究醫學所需要的資源。 有助於提升醫療品質、增強經濟競爭力。 (這兩個論述的軸線非常高明。前者，用｢對大家都有利｣來說服科學家同行；後 者，沿續Dulbecco對於醫療的應用的想像，更明確的標舉出實際的｢經濟效益 ｣來獲取社會的支持)

24 風險論述的三種簡單句型： 做O這件事，則會有後果X。知識主張式 做O這件事，則會有後果X。目前有 A 情境，所以應做 B (不應做O)。跳躍式 目前 C 情境(問題的起點)，需要 D；做O這件事，則會有D，所以應做 O。串聯式 Dulbecco倡議人類基因體計畫的方式，屬於第三型。C 情境是：｢目前癌症的研究緩慢｣，需要 D：｢連續而完整的人類基因序列資料｣； O的內容是：｢人類基因體計畫｣。這串論述可以利用連接詞串接成推論句：目前癌症的研究緩慢，需要人類基因體計畫提供完整序列資訊，所以應執行人類基因體計畫。

25 Genomes: 15 Years Later A Perspective by Charles DeLisi, HGP Pioneer
Understanding diversity was in fact a central motivation of the Human Genome Project from the start. I recall in 1985 Mark Bitensky, then Director of Biological Sciences at Los Alamos National Laboratory, arguing passionately for genomic tools to characterize the molecular basis of disease predisposition and resistance and to develop an understanding that would make possible individualized medicine what we now call pharmacogenomics.

26 科學上的實質影響

27 技術層面上，基因體定序有兩項特徵：高度重複性的操作步驟、分析的資料量非常大。010年前後，大數據、雲端運算已是資訊產業的主打強項。幾乎同時，從基因體學 (genomics)所衍生出的相關分析方法，包括蛋白質體學 (proteomics)、轉錄體學 (transcriptomics)及代謝體學(metabonomics)、細胞分泌蛋白質體學 (secretomics) 等等各種以組態學(Omics)為名來研究癌症的學問，也逐年成長。

28 沒有料到的挪用 它是提供希望？或是販賣恐懼？
醫學是具有功利取向的實作。診斷跟治療是一體的；正 確的診斷讓治療有效率，才能稱之為 「精準」。如果診 斷與治療兩方脫了鉤，在還沒罹患棘手、無藥可治的疾 病之前，告訴你可能會生病，那會有甚麼意義呢？ 無用基因檢測所帶來的困擾，一如打開潘多拉的盒子 (Kaiser 2007)，可能比ELSI所擔心的個資不安全、基因 不平等之類事還要急迫。

29 生物學判斷的難題 生命現象對於環境的變化非常敏感。 對細節 (條件變因) 的依賴，成了理智的空隙！ 科技溝通時，必然周旋的空隙！

30 不相信科學權威， 有什麼替代策略？

31 可能的對策：公民科學 A "Green Paper on Citizen Science" was published in 2013 by the European Commission's Digital Science Unit and Socientize.eu, which included a definition for CS, referring to "the general public engagement in scientific research activities when citizens actively contribute to science either with their intellectual effort or surrounding knowledge or with their tools and resources. Participants provide experimental data and facilities for researchers, raise new questions and co-create a new scientific culture. While adding value, volunteers acquire new learning and skills, and deeper understanding of the scientific work in an appealing way.

32 公民科學 Citizen Science 群眾在公民科學研究中的角色，其「參與程度」和對研究案的影響有不同層次，依據參與層次低至高，依序分為四級。 第一級： Crowdsourcing:  Citizens as sensors 集眾人之力：群眾作為感應器，協助收集資料 第二級：Distributed Intelligence: Citizen as basic interpreters 分散式的智慧：群眾貢獻智慧，協助基本的資料解讀 第三級： Participatory Science: Participation in problem definition and data collection 參與式科學：群眾參與發現問題與資料收集 第四級： Extreme: Collaborative Science: Problem definition, data collection and analysis 極致(極端)的公民科學：專家與群眾合作一起定義問題、收集並分析資料

33 當風險外溢，一時無法解決，該怎麼辦？ 型二錯誤 (Type-2 Error)
行政責任上，不確定情況下的決策，如果直到事態惡化都沒有採取相關的行政措施，就屬於型二錯誤 (水俁病的案例，避免的對策是遵循預警原則) 預警原則 (Precautionary Principle) 當環境或人類的健康可能有重大且無法回覆的損害時，即使在科學證據並不充分的情況下，也不應研緩對策的推行。除了防範未然之外，包括潛在的負面影響的研究、時用化學技術的適用及其影響的監控、替代方案的設計、利害關係人之間的協商。

34 天真與道德高度 不足以成為科技溝通的基礎！