妥瑞氏症的認識
認識妥瑞氏症 什麼是妥瑞氏症 一八八五年,法國妥瑞醫生(Gilles de la Tourette ),提出八例不同 於其他運動異常的病例報告,後擴充其定義並簡化名稱為「妥瑞氏症」。
這是一種遺傳性的神經運動疾病。患者的身體會出現不自主的、重複性的動作,稱為抽筋(tics)。抽筋不會一直出現,但可能會因疲勞或壓力而惡化。
妥瑞氏症一般從五、六歲開始發病,患者常會有不自主的動作,例如快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、搖頭、點頭、聳肩膀、搥手、頓足、凹凸肚皮等動作,有時還會有清喉嚨、擤鼻子、咳嗽、噎氣、大叫、發出類似「幹」的罵人聲音……等 動作大的時候還可能複雜到像邊走邊跳、碰觸別人、摸人家乳房,或傷害自己的行為。
其他妥瑞氏症的相關概述 * 妥瑞氏症的病徵通常在 18 歲之前出現,在7 歲半左右發作。 * 第一個症狀通常是臉部抽筋,例如:眨眼睛。 * 雖然有一些治療方法,但至今仍無法使妥瑞氏症痊癒,病患終其一生都要與其症狀共處。 * 妥瑞氏症狀的嚴重程度通常在青春期緩和許多。20-30 %的病患,在他們20 幾歲時症狀會完全地消失。
妥瑞氏症患者的壽命和正常人一樣。 * 妥瑞氏症不影響患者的智商。 * 睡眠時發生抽筋的頻率和強度逐漸減少。 * 妥瑞氏症在所有人種皆可見。 * 男性妥瑞氏症的發生率比女性高三到四倍。 * 大多數妥瑞氏症患者的病情都還算溫和,雖然症狀可能因人而異。 * 大部分的妥瑞氏症患者都能擁有工作以及豐富的人生。
幫助妥瑞氏症學生的小技巧 教室中的特殊安排: 在學校,妥瑞氏症學生通常都會有一些特殊需求。 若可行的話,當妥瑞氏症學生考試時,對於時間的計時可以寬鬆些。 此外,為避免妥瑞氏症學生不專心而安排其坐在中間的位置,反而容易增加其壓力與緊張。 因此,可建議坐在前排側邊較為適當,並讓表現較好的學生坐在其四周,以增加良性的學習。
閱讀小技巧: 由於病情與藥物副作用的影響,妥瑞氏症學生較不易坐著專心上課,且由於動作上的擺動,使得閱讀的段落容易脫序。 因此,老師可將厚紙板裁出一條長長的縫,剛好可容納一至二行的課文,使其容易閱讀。
作業小技巧: 老師在交代作業時,應盡量簡化之。可將一次份量多的作業分小部分完成,並要求在家庭聯絡簿上立即寫上當日作業內容,且老師需在離校前過目。 同時也可以鼓勵妥瑞氏症學生以其他方式來代替「寫」功課,例如以錄音帶、打字或電腦等多元化的評量方式來繳交。
創意看待動作問題: 妥瑞氏症的學生有活動方面的特殊需求,這時老師可以給予兩個座位,讓他在需要時能交換坐。 或者在桌上給予揉捏黏土或橡皮擦,以期能更專心學習。 在適當的時候,給予休息,例如允許出去喝杯水、離開座位一下子或上個廁所等等,讓 tic的症狀得到抒解。
熟睡時症狀消失 壓力時加劇 馬偕醫院小兒精神科李松澤醫師表示,患者的這些動作都是不自主動作,他們並非故意要惹人注意,但常被誤認的心理疾病或精神病。很特別的是,他們常在熟睡時症狀就會完全消失,但在感冒或有壓力時,症狀就會更嚴重。
臨床上,要確認是不是妥瑞氏症,通常得先和癲癇做區別,如果經腦波檢查,未發現腦部有放電反應,但又有上述等動作時,就可能是妥瑞氏症。將妥瑞氏症稱為「放電的小孩」,有可能會和癲癇混淆,造成誤解。
根據統計,妥瑞氏症患者男多於女,約每兩百人就有一位有妥瑞氏症,粗估在台灣少說也有數萬名妥瑞人。 儘管妥瑞氏症影響外在形象,至今尚無法完全根治,但是它不會威脅生命,也不會使壽命縮短。
擁有高智慧的「帝王基因」 林口長庚兒童精神科王煇雄醫師表示,很多妥瑞人擁有極高智慧和創造力,當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、運動選手的大有人在,有的甚至還有當上外科醫生。 據說有人說前五任的羅馬皇帝都是妥瑞氏症患者,因而稱妥瑞氏症的基因為「帝王基因」;另外,音樂神童莫札特也被懷疑有妥瑞氏症的可能。
家有妥瑞兒,李松澤表示,最好的方式就是接納他,不要給太大的壓力,也不須制止他,因為制止不但不會改善,甚至可能讓孩子更緊張,症狀更嚴重。另外,有三、四成的妥瑞兒成長至青年時,其症狀可以自動消失,且隨著年紀增長,愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。
一般來說,除非妥瑞氏症已嚴重影響到父母或孩子本身的日常生活,才考慮使用藥物治療。但藥物有其副作用,如動作變遲緩 因此,仍須視孩子用藥情況做調整;而如果家長和孩子都可適應其奇怪的不自主動作,其實未必需要接受藥物治療。
王煇雄醫師也強調,妥瑞氏症不是退化性的毛病,患者智能絕對不會因此症而逐漸減退。