姚建安 醫師 台灣安寧緩和醫學學會 秘書長 台大醫院緩和醫療病房 主任 台大家庭醫學科 臨床助理教授 台大醫院家庭醫學部 主治醫師 善終的評估與關懷 姚建安 醫師 台灣安寧緩和醫學學會 秘書長 台大醫院緩和醫療病房 主任 台大家庭醫學科 臨床助理教授 台大醫院家庭醫學部 主治醫師

醫學目標：延長生命 現代醫學發展由巨觀到微觀，從解剖組織病理向下往分子基因 電腦資訊傳遞，向上往個人、家庭、社會、種族、文化延伸，不僅重視疾病診斷、治療，也注意心理社會層面對健康的影響 廿一世紀的今天，嘗試早期發現疾病，改變基因，延長生命，避免死亡是醫學努力的目標

如何判定末期 當中的所有醫學文獻當中，很難找到合適的指標來當作是判定末期疾病的黃金標準 醫師來預測病人的平均餘命，準確率不高 對於瀕死期拿捏的時間須注意 疼痛和喘的處置 姚建安

末期病人之法律定義 指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。(安寧緩和醫療條例第3條第3款)

Surprise Question 目前全球定義末期病人所通用 如果您的病人，在近期內 (例如六個月)往生， 您會覺得驚訝嗎? 疼痛和喘的處置 姚建安

臨終譫妄 最後幾天或幾小時的躁動、譫妄 40%的臨終病人 一般譫妄症狀：顯著身體躁動、肌肉抽動抽筋、急急忙忙、坐立不安、翻來覆去

緩和醫療預後分數 呼吸困難: 有(1) 厭食: 無(0) 臨床預估存活期(週): 白血球數: 淋巴球%: 總分: 三十天存活機率: Karnofsky 氏體能表現狀態 : 臨床預估存活期(週): 白血球數: 淋巴球%: 總分: 三十天存活機率:

疾病四級預防 世界衛生組織建議 1.預防罹病： 大眾教育及衛生政策宣導 2.預防晚期疾病：早期診斷，早期治療 3.預防死亡：治療的研發與策略 4.預防受苦：安寧緩和療護的推展， 預立醫療照護計畫(Advance Care Plan, ACP) NTUH 末期症狀

末期病人的需求 痛苦減至最低。 得到舒適照顧、保有尊嚴。 獲得充分且正確的醫療資訊。 無悔的且有自主性的醫療抉擇。 作餘生規劃，與心願的完成。 圓滿看待有意義的人生。

檢核有品質的照顧模式 Receiving adequate pain and symptom management 接受適當的疼痛與症狀處置 2. Avoiding inappropriate prolongation of dying 避免不適切的延長瀕死 3. Achieving a sense of control 獲致掌控的感受 4. Relieving burden 緩解負荷 5. Strengthening relationships 強化關係 JAMA, 1999 NTUH 末期症狀

死亡品質指標 英國經濟學人近日訪問了40個國家的醫生、專家和服務人員，對這些國家“死亡品質”進行調查 內容涵蓋公共意識、緩和醫療、是否能及時得到減輕痛苦服務和醫病關係透明度等。 調查結果綜合為各國的“死亡品質指數”。 調查顯示大多數國家忽視“死亡品質”，沒把末期照護列入醫療體系中。在1億個需要瀕死照護的病人，只有不到8%真正得到幫助。

「連氏基金會」委託的「死亡品質」指數調查， 台灣在全球40個受調國家裡排名第14 （法新社提供）                                                                                                     

前言(1) 為什麼病情告知難以啟齒? 為什麼不能預立指示計畫? 為什麼有說明簽署安寧緩和意願書的困難? -----關鍵在於醫護人員避談死亡 無法承認自己力有未逮之處

前言(2) 為什麼要堅持繼續嘗試延命治療 ? 為什麼要堅持 CPR ? 為何怕病人家屬提告〝急救不力 〞? ---癥結在於：醫護人員避談死亡 沒有勇氣說出不良的預後 無法“苦病人之所苦” 病人是一面鏡子, 反應出自己的死亡恐懼。

末期醫療定義 末期疾病不能用單一器官系統衰竭來定義，應指的是進行至多重器官系統的衰竭 以癌末為例，其生存期少於六個月 所謂瀕死: 多重性器官系統衰竭進行到不可逆的程度，出現瀕死症狀時

末期醫療照顧的理念 接受死亡 Acceptance Of death Wholistic care Teamwork 全人照護 團隊合作 核心理念 Wholistic care 全人照護 Teamwork 團隊合作 Compassion and Communication 同情和溝通

末期全人照護模式的源起 死亡是不可避免的醫療議題 檢試各種醫療模式能否處理死亡的課題 死亡到底是終點還是過渡？ 身心社會自然與靈性模式

死亡的迷思 如何看待死亡﹖ 大終結 大侮辱 大損失 大離別 大中斷 是人生最大失落 是最痛苦的過程

本土化末期照護模式發展的必要性 死亡課題是醫學發展的限制，鮮少去碰觸（生死對立）。 面對死亡的問題須結合生活哲學，以彌補醫學的不足。 以中國文化傳統儒、釋、道的哲學思想，落實本土化末期照顧的特色。

死亡恐懼-本能反應 逃避 否認 生氣頑抗 討價還價 消極順應 憂慮

生存法則挫敗 自我照顧能力降低 失去自我防禦能力 自我價值感喪失 找不到人生目標

臨床課題（1）:平常期的死亡迷思 如何看待死亡﹖ 大終結 大侮辱 大損失 大離別 大中斷 是人生最大失落 是最痛苦的過程

臨床課題（2）:疾病期的生死困頓 好生惡死，人之常情。 生代表擁有、希望，死代表喪失、無望。 視末期疾病為生死之搏鬥。 期間因功能喪失、病情惡化，加上心理社會之衝擊，產生許多生死交戰的照顧課題。

身心靈模式 超越身心模式看到無形的一面，才是穩定身心的力量。 往個人的修持，覺得自在、放下、不執著，這己超越一般世俗的有為法。 基本上，自然是外界、有生滅的，完全追求不到完美，只能受限於不完美、有變化；自然就是輪迴。 無形部份可經感應或證悟到靈性的存在，進一步理解佛境界，提昇內在力量，擺脫身心障礙。

死亡恐懼之表現 外在:從表情語言行為舉止顯現,例如醫師救救我、貴人相助、奇蹟出現、求神拜佛祈求保佑 (病人); 視死亡為醫療失敗、不放棄治癒性治療、拒絕牧靈人員進入病房 (醫療人員) 內在: (1) 逃避不接受, (2) 漠視尋找替代(接受替代療法), (3) 反向攻擊 (批評安寧療護)

死亡恐懼之臨床分類 ＊生存法則之挫敗臨床症狀「失去勇氣去面對作為表現」 （1）逃避（2）轉移（3）希望奇蹟出現（4）無安全感 ＊未來不確定臨床症狀(失去方向心理症狀) （1）焦慮 （2）憂鬱：無助無望 （3）幻想 （4）害怕黑暗 ＊無名（無法形容）的害怕表現 （1）呼吸困難（2）四肢僵硬 （3）臉色蒼白 （4）失禁 （5）語無倫次 （6）驚弓之鳴（疑神疑鬼） ＊自殺的意念與企圖 喪氣、自卑、自責、自行了斷 ＊害怕下地獄的行為表現 罪惡感、惡夢連連

接受死亡之困境 一般人忌諱死亡 不治之症怕被遺棄 失去求生的勇氣 無虔誠信仰 不確定未來 不知道如何準備 -心不安寧

學習克服死亡恐懼的方法 1. 面對問題:承認有恐懼。 2. 瞭解真相: 不執著既有見解。 3. 學習新方法: 使用適當的功能。 1. 面對問題:承認有恐懼。 2. 瞭解真相: 不執著既有見解。 3. 學習新方法: 使用適當的功能。 4. 克服心理障礙。 5. 以他人為師。

破除恐懼 應付恐懼首先必須破除生存法則之社會文化下存在著非黑即白絕對分界的虛假與謊言; 理解生存法則之因緣機轉; 培養專注力; 觀自在菩薩，行深般若波羅密多時， 照見五蘊皆空，度一切苦厄。 -心經 應付恐懼首先必須破除生存法則之社會文化下存在著非黑即白絕對分界的虛假與謊言; 理解生存法則之因緣機轉; 培養專注力; 要有勇氣 (信仰產生力量) 和方向 (來自願力);信仰與願力構成生命力。 修行六度(無我)。

破除恐懼的三資糧 信仰(專注):改變 心願(攝念):動力 行為(靈性):六度

本土化靈性照顧架構 成佛之道 依持佛法 感應靈性存在 接受死亡 病情告知 苦 信願行 道 滅 集 癌末病患整體痛 阿耨多羅三藐三菩提 病情往上或不上不下 病情往下 心願之完成及肯定生命的意義與價值（內在力量） 世間法之不足 病患 家屬 團隊成員 癌末病患整體痛 病情告知 苦 1.消極：解除痛苦 2.積極：死亡是人生之旅（學習成長） 集 醫療團隊的照顧（外在力量） 1.消極：身心輕安 2.積極：行為改變 感應靈性存在 滅 法師的開示 1.消極：被動引導 2.積極：主動追求 道 法師傳法 法門應用 信願行 （宗教師培訓） 阿耨多羅三藐三菩提 善根福德因緣

死亡的覺悟 如何看待死亡﹖ 大終結 大安息 大侮辱 大獎賞 大損失 大報酬 大離別 大團聚 大中斷 大完成 是人生最大失落 人生最大佈施 大終結 大安息 大侮辱 大獎賞 大損失 大報酬 大離別 大團聚 大中斷 大完成 是人生最大失落 人生最大佈施 是最痛苦的過程 最深沉的學習

Hospice with the altar and the big  painting of Buddha Ami-to-Fo (阿彌陀佛 )where people stay in their  final moments: “Bereavement room”

The morgue in the basement : ”往生室” family and monks can be  there for 8 hours to chant and pray for dead patients live toward Pure Land of Buddha Ami-to-Fo

瀕死期的照護與關懷 了解末期病人死亡的方式 預估有限的存活期 末期生命的緩和醫療

末期病人死亡的方式 An acute complication brings on rapid decline to active dying 急性併發症引發快速器官衰竭而致瀕臨死亡 Progressive chronic illness brings on steady decline into active dying 慢性病進展引發器官逐漸衰竭而致瀕臨死亡

急性併發症時: 準備照護計畫的改變 應該根據醫療實況和病人/家屬的喜好 在美國，醫師喜歡“告知分享擬定決策”的方式 進行維生治療時，考量用 “治療嘗試(treatment trial)” 來描述其不確定性

當邁向急性瀕死期變緩慢時 這階段可能會維持數周或更久 往往經常高估預後的醫師不知道 需更長的時間來調整和提供適切緩和照護計畫

預估有限的存活期 “Very soon” is ill-defined, but typically means “days to a week or two” “很快速”是不好的，應該說”數天到一二周” Clinical indicators in this period are subject to error, but available information is actionable 在此階段臨床指標很容易出錯，但是隨手可得的資訊是可行的

功能狀態是有用的指標 Performance status scales Karnofsky Performance Status scale Palliative Performance Scale ECOG scale

Palliative Performance Scale PPS of 30-40 58% died within 1 month and 80% died within 3 months PPS of 50-70 33% died within 1 month and 69% died within 3 months

Palliative Performance Scale % Ambulation Activity and Evidence of Disease Self-care Intake Conscious Level 70 Reduced Unable Normal Job / Work Some Evidence of Disease Full Normal or Reduced 60 Unable Hobby / House Work Significant Disease Occasional Assistance Necessary Full or Confusion 50 Mainly Sit/Lie Unable to Do Any Work Extensive Disease Considerable Assistance Necessary 40 Mainly in Bed As Above Mainly Assistance Full or Drowsy or Confusion 30 Totally Bed Bound Total Care

Palliative Prognostic Score (PaP) Clinical Prediction of Survival (CPS) Karnofsky Performance Status Anorexia Dyspnea WBC count Lymphocyte percentage

Palliative Prognostic Index (PPI) Palliative Performance Scale Oral intake Edema Dyspnea at rest Cognitive impairment

病床旁的觀點: 有經驗的醫師要評估些甚麼? 第一, 活動功能狀態變差 More time in bed or chair 病床旁的觀點: 有經驗的醫師要評估些甚麼? 第一, 活動功能狀態變差 More time in bed or chair More help needed in ADLs More time drowsy or asleep

癌症的研究建議: 症狀和徵候 能夠改善預後的預估 癌症的研究建議: 症狀和徵候 能夠改善預後的預估 Dyspnea Cognitive impairment Breathing, Mentation + Dry mouth Dysphagia Anorexia Weight loss “Oral intake” cluster Vigano et al, 2000

當病人症狀和徵候顯示死亡很快到來: 可能剩下數天到數周的時間 當病人症狀和徵候顯示死亡很快到來: 可能剩下數天到數周的時間 評估和了解 醫療現況和臨床決策 和所有治療團隊回顧 和協調 照護內容 評估病人的生理，情緒，心理，靈性和實際的需求 評估家屬照顧者生理，情緒，心理，靈性和實際需求

辨識急性瀕死期 癌症住院病人前驅性研究(n=357) 來辨識死亡少於3天的徵候 Of 52 signs evaluated, 8 were highly specific Nonreactive pupils Decreased response to verbal stimuli Decreased response to visual stimuli Inability to close eyelids Drooping of the nasolabial fold Hyperextension of the neck Grunting of vocal cords Upper gastrointestinal bleeding Hui D, Cancer 2015;121:960-7

急性瀕死期出現前的參考徵候 對聲音和接觸的反應減少 Sometimes sleep-like Sometimes eyes open (‘vigilant’) Sometimes episodes of agitation

急性瀕死期出現前的參考徵候 皮膚的變化 有時候流汗會增加 臉部和身體的皮膚可能會異常 肢體變得冰涼, 斑駁或發紺 Mildly cyanotic, flushed, pale or “yellowish”

急性瀕死期出現前的參考徵候 呼吸的變化 可能淺而快 有時候會變慢 Cheyne-Stokes respiration, with apneic periods 吵雜, 進展到“死亡的嘎嘎聲(death rattles)”

急性瀕死期出現前的參考徵候 肌肉活動的變化 肌肉張力降低 Myoclonic jerks 解尿功能的變化 失禁 尿量減少

急性瀕死期出現前的參考徵候 生命徵象的變化(如果有量測的話) 血壓通常降低 脈搏通常變快 體溫上升或下降 呼吸變快或變慢

面對病人即將死亡的溝通 當下的有效溝通 了解非語言的溝通 計畫進行多次簡短的會談 顯現面對困難決定的討論意願 誠實面對，但是對於不確定者可以委婉表述

面對病人即將死亡的溝通 當下的有效溝通 表達情感但要維持適當的專業界線 有在乎是正常的 進行同理性的傾聽

面對病人即將死亡的溝通 同理性傾聽的要素 表達情感上的認同 顯現憐憫 允許並探索情感的表達

面對病人即將死亡的溝通 同理性傾聽的過程 聽多於說 提問以便知道病人或家屬所了解的和不確定者為何 提問探索其情感反應，和對知識與不確定事物的調適方法 請病人覆誦以確認其了解程度

對於瀕死病人最好的方式: 安寧緩和醫療的專業照護!!

緩和性鎮靜療法 有別於安樂死或協助自殺 對無法緩解的頑固性症狀的一種處置方法 讓極度困擾的身心症狀迅速得到緩解 不要影響到靈性成長，降低病人嗔恨心 不要讓照顧者與之身心俱疲 奠定家屬日後哀慟撫慰的根基 疼痛和喘的處置 姚建安

安慰劑可以使用嗎? 庸醫的醫術 堅持誠信原則 不可當作逃避的藉口 須面對病人心理靈性問題 幽谷伴行 癌末疼痛控制 台大醫院姚建安

真正的安慰劑 真誠的微笑與寒喧 幽默的態度 柔和的語氣 真正的迴向與祝福 適度的肢體的碰觸與安慰 癌末疼痛控制 台大醫院姚建安

因難控制的症狀(refractory symptoms) 進行鎮靜措施(sedation)的倫理困境 會縮短生命嗎(shorten life)？ 倫理決策之考量(ethical decision-makings)

該不該給病人藥物 或其他處置? 1.依病人狀況(patient situation)給予適切(appropriate)的治療 2.該給予時就不能保留(withhold)，以免under-treatment 3.不該給予時，就不能怕撤除(withdraw)，以免over-treatment

(Benefit to risk/burden) 醫療決定利弊的取捨 (Benefit to risk/burden) 1.利大於弊 2.嚴謹團隊決定 + 病人同意

安寧療護的精髓 要見樹又見林:身、心、社會和靈性整體照顧 以病人為中心: 接納病人，提供病人真正需要的 認知多器官衰竭乃死亡共同路徑 以病人為中心: 接納病人，提供病人真正需要的 醫療與死亡準備:兩者不相悖，以同理心為根基 著重照護適切性:專業倫理法律，不傷害保利益

善終指標評估 （2000.4~2003.4, N＝744） t 值 1.了解自己 死之將近 2.心平氣和 接受 3.後事交代 安排 Mean S.D t 值 1.了解自己 死之將近 住院時 2.31 0.79 18.32＊＊＊ 過世時 2.72 0.54 2.心平氣和 接受 2.37 0.70 16.91＊＊＊ 0.52 3.後事交代 安排 2.67 0.75 6.71＊＊＊ 2.78 0.62 4.時間恰當性 2.46 0.91 11.90＊＊＊ 2.77 0.61 5.身體舒適性 2.02 0.67 28.93＊＊＊ 0.48 6.善終指標 總分 11.83 2.86 25.22＊＊＊ 13.71 2.04 *** p<0.001

靈性的成長， 本來是往上長， 結果是橫生枝節， 但是也有開花的時候， 也很美麗啊！ 謝菊英修女提供

結 論 隨著病情進行惡化，身體衰竭越加嚴重。症狀得到控制，除藥物治療和身體照護之外，需要佐以心理、社會和靈性方面的成長 結 論 隨著病情進行惡化，身體衰竭越加嚴重。症狀得到控制，除藥物治療和身體照護之外，需要佐以心理、社會和靈性方面的成長 醫學必須結合傳統哲學思想，發展臨床末期醫療模式 身心社會照顧模式下產生的障礙，有二種處理方式，消極是身心社會自然模式，積極的是身心社會靈性模式 死亡的恐懼來自生存法則的挫敗與未來方向的不確定，是潛在的靈性照顧的最大課題 佛法在安寧緩和醫療的運用是建立本土化靈性照顧的特色 末期醫療照顧的核心成員，包括緩和專科醫師、護理師、臨床心理師、社工師和臨床宗教師，隨病情進行，各有其角色和功能

謝謝您的聆聽 敬請指正