慢性乙肝患者/携带者的心理问题 北京大学人民医院 肝病研究所 李晓波.

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慢性乙肝患者/携带者的心理问题 北京大学人民医院 肝病研究所 李晓波

世界肝炎日 2009年主题 “我是第十二个吗?” 5月19日 2009年主题 “我是第十二个吗?” 5月19日 旨在提高公众对乙型肝炎和丙型肝炎的认知度,并将对这些疾病的政治支持提升至与HIV/艾滋病、结核病和疟疾病相当的水平。 长期目标是不断促进乙型肝炎和丙型肝炎患者或可能感染乙型肝炎和丙型肝炎病毒人群的健康。

慢性乙肝患者生活质量 生活质量指数 为64.1% 影响生活质量的四大关键 慢性乙肝患者 客观因素 治疗状况 社会和经济条件 主观因素  慢性乙肝患者 生活质量指数 为64.1% 中国肝炎防治基金会(CFHPC) 影响生活质量的四大关键 客观因素 治疗状况 社会和经济条件 主观因素 治疗观念 心理状态 通过专家的研究,确定从四个方面来考察慢性乙肝患者的生活质量。这四个方面包括总的健康状况、肌体疼痛、躯体功能以及其他因素考虑,包括心理卫生状况、患者活力、社会功能、社会支持、治疗依从性、经济状况、治疗效果等。调查结果显示,我们中国慢性乙肝患者生活质量指数是64.1,这个指数以百分制计算,按照通常60分及格的算法,我国的数据刚及格。这是我国在疾病防治领域,特别是在肝炎方面第一个此类数据。 要清醒认识肝炎流行的严峻形势,切实加强对肝炎防治工作的领导。众所周知,全世界有3.5亿乙肝病毒携带者,有1.3亿丙肝病毒感染者。每年有150万人死于乙肝和丙肝,而我国目前仍然有乙肝病毒携带者9300万人,每年报告乙肝发病100万例,丙肝病毒感染者较以往虽然有所减少,但仍高达近1000万人,甲肝也时有发生,可以讲,我国是一个“肝炎大国”。据有的专家分析,仅乙肝每年造成的经济负担约4000-9000亿元,给人民健康带来极大威胁,给国家造成巨大的损失。这不仅是一个医疗卫生问题,更是一个社会政治问题 1-4岁人群的乙肝病毒携带率仅为0.96%,比全国人群乙肝病毒携带率7.18%下降了7.5倍。今年,我国还将计划免疫人群扩大到15岁,这必将对乙肝的防控工作带来历史性的进步,大家要落实好政府的决策,科学的组织好乙肝疫苗的补种工作。  2008年5月19日是第一个真正意义上的“世界肝炎日”,本次世界肝炎日的主要目的就是提高公众对病毒性性肝炎(包括乙肝和丙肝)的认知,了解病毒性肝炎对公众健康的威胁。“我是第十二个吗?(Am I number 12?)”意指全球大约12个人中就有一个是慢性病毒性肝炎患者(包括乙肝和丙肝),这些人很可能就在你我的身边,而并未能得到及时的诊断。 提高公众对乙肝和丙肝的认知,尤其是高危人群,促进医务工作者和政府对乙肝和丙肝的重视。 2009年5月19日CFHPC

乙肝表面抗原携带者 9,300 万人 (2006,7.18%;1992 ,9.75%) 我国计有乙肝患者 2,000 万人 焦虑、抑郁、强迫

乙肝患者面临的问题 健康转归问题 乙肝自然史 婚育/家庭问题 职业生涯 经济问题

乙肝患者/病毒携带者你在苦恼这些问题吗? 1.健康问题: 携带者:我会变成乙肝吗? 慢性乙肝患者:我的未来就是肝硬化、肝癌吗? 急性乙肝患者:我会变成慢性乙肝吗? 我会怎么样?

死亡 30–50 年 痊愈 非活动性 代偿性肝硬化 急性 感染 慢性肝炎 肝硬化 肝癌 活动性 进展 慢性携带 失代偿性肝硬化 Clearly you all recognise the above but it is important to put our discussions into perspective of the need for when to treat and what to prevent. For all those who do get infected 10% become chronic and it is from this group that become chronic that we ideally need a treatment. It is a long-term disease so earlier treatment maybe useful. 慢性携带 失代偿性肝硬化 乙型肝炎病毒携带者是否会转变成乙肝病人,需要观察携带者的转归问题。转归分为3种类型: 第一类型占10%~20%。乙肝病毒和机体长期“和平共处”,患者多无症状和体征,血清转氨酶长期基本正常。 第二类型占30%~40%。20岁前后,随着免疫系统的发育成熟,机体通过若干次的清除反应,将病毒基本清除而自愈。此过程中患者一般没有症状,少部分人表面抗原也可转阴。 第三类型约占30%~40%,机体清除病毒的反应反复间歇地进行,病情时轻时重,肝功反复活动,大部分病人在40岁前后有了不同程度的肝纤维化或肝硬化。不过,有部分患者体内病毒终将被清除,如此患者可像正常人一样生活、工作数年至数十年,只有小部分病人病毒仍未彻底清除,肝脏炎症仍在活动,肝硬化不断加重直至出现各种并发症或癌变。 30–50 年

疫苗接种 监测肝功能 抗病毒治疗

乙型肝炎病毒携带者 1.10%~20%。免疫耐受,“和平共处”,无症状,血清转氨酶基本正常。 2. 30%~40%。免疫清除,将病毒基本清除而自愈。无症状,少部分人表面抗原也可转阴。 3. 30%~40%,免疫清除反应反复间歇,肝功反复活动,肝纤维化或肝硬化。 病毒清除,趋于正常; 病毒未清除,肝脏炎症活动,肝硬化加重出现并发症或癌变。

乙肝患者/病毒携带者在为此苦恼吗? 我会怎么样? 携带者:我会变成乙肝吗? 慢性乙肝患者:我的未来就是肝硬化、肝癌吗? 可能,监测很重要 急性乙肝患者:我会变成慢性乙肝吗? 我会怎么样? 可能,监测很重要 不一定,恰当时机抗病毒可控制疾病进展 可能性很小3-5%

2.婚育/家庭问题 会对别人有伤害吗? 我可以结婚生育吗? 会传染给性伙伴吗? 没有问题,肝功监测必要 我会把病毒留给宝宝吗? 会的,避孕套和疫苗可以阻止 合理阻断可能性很小

乙肝病毒的传播途径 血液传播 手术,血液制品,注射,拔牙,有创检查 母婴传播。 产程中 疫苗 性传播,(体液传播)

如何防止乙肝的家庭内传播? 首先日常接触不会感染乙肝病毒,避免家庭歧视 如果家人表面抗体阴性可接 种疫苗,以获得针对乙肝的 保护性 避免血液接触 提倡安全性生活 中国《慢性乙型肝炎防治指南》

性传播 乙型肝炎患者的血液、唾液、阴道分泌物和月经中均含有乙肝病毒; 注射疫苗 戴安全套 性乱者

乙肝病毒携带者/患者能否结婚? 当然! 1.婚前查肝功能及病毒指标,判断传染性的强 弱; 2.如肝功能明显异常,自觉症状明显,先治 疗,以最佳状态迎接人生大事,以免因结婚 劳累而加重病情; 3.对方检查,Anti-HBs阳性,说明对乙肝病毒 有一定的免疫力,一般不会再感染 4.如对方Anti-HBs、Anti-HBc均为阴性,注射乙肝疫苗,最好待体内产生保护性抗体后结婚。

乙肝病毒携带者/患者可以生孩子吗? 只要无肝炎活动,原则上可以 按时产前检查,正规医院生产。 24h内注射高效价的乙肝免疫球蛋白和乙肝疫苗

乙肝病毒 1.乙肝母婴技术可以阻止90%以上的母婴传播 2.乙肝病毒无法在精子或卵子中生存 3.夫妻之间相互感染乙肝的很少 4.配偶注射乙肝疫苗产生抗体后可以不必带安全套 5.乙肝的性传播的宣传对象应该以性乱人群为主。

3.社会/职场问题 我还能像健康人一样工作吗? “体检”成为我工作中一道难以逾越的障碍 ? 我该怎样面对老板、同事的排挤与歧视? 妈妈:孩子这么小就查出是携带者,将来的人生如何面对?

一个不容忽视的社会问题 周一超事件 2005-1-26 反歧视的总爆发

职 业 回 避 应酬多 酒精损伤 生活不规律 劳动强度大,高度紧张 有毒作业 健康第一 快乐与金钱不成比例 因人而已,调整定位人生

4.经济问题 乙肝是绝症,花多少钱也治不好,不如不花; 乙肝药一旦用上,就停不下,不如晚用或不用。 商品名 通用名 规格 单位 零售(元) 日费用(元) 贺普丁 拉米夫定 100mg*14 盒 195 14 代丁 阿德福韦酯 10mg*14 225 16 贺维力 298 21 素比伏 替比伏定片 600mg*7 168 24 博路定 恩替卡韦 0.5mg*7 273 39 派罗欣 聚乙二醇干扰素α- 2a 180ug/mL*1瓶 1350* 193 乙肝是绝症,花多少钱也治不好,不如不花; 乙肝药一旦用上,就停不下,不如晚用或不用。

慢性乙型肝炎的分期 治疗时机 表面抗原携带期 再激活 免疫耐受期 免疫清除期

金牌 银牌 铜牌

选择最适合自己的治疗方案 1.最便宜的治疗方案? 2.最快速有效的治疗方案? 3.两者折中配合治疗是否可行? 优化方案进行中,成本效果最大化原则 医生在努力

乙肝患者面临的问题 健康问题 婚育/家庭 问题 职业生涯 经济问题

抑郁状态

1)无兴趣无快感 2)无望感(无希望) 3)无助感 4)无动力无动机, 5)无价值、无用感 6)无意义 搁浅的船

焦 虑 焦虑状态:联想丰富,负性的、不好的结果所以导致不安 万一要是有肝硬化死了怎么办? 躯体化 检查阴性。 焦虑症病人很痛苦 焦 虑 焦虑状态:联想丰富,负性的、不好的结果所以导致不安 万一要是有肝硬化死了怎么办? 躯体化 检查阴性。 焦虑症病人很痛苦 焦虑情绪人人都有,这个事情过了以后就过去了,不会受情绪的困扰。焦虑症的患者为什么老是处于焦虑状态?因为他想的非常多,联想太丰富,而且联想都是那种负性的不好的结果所以导致不安,好的事情就开心了,不好的结果就反复在想,而且总是追究那个万一要是有心脏病犯了死了怎么办,万一我工作上出了很大的纰漏怎么办,总是考虑这些东西。控制不了焦虑的情绪反应这个就要注意了,还有一个问题,真题的反应比如失眠的反应、心血管的反应,特别是慢性疼痛,身体不舒服的感受,这些特殊反应长期存在的话肯定是? 一种反应方式,在身体上反映出来了。我们再怎么通过现在的科学先进医学仪器检查,你查不出来,但是焦虑症病人很痛苦,这个方面要引起重视。

抑郁状态的表现(与焦虑共病) 表现:情绪低落,高兴不起来,自我中心对别人要求过多及过高,不关心别人。心烦、易激惹、爱发脾气、爱抱怨别人,迁怒别人,克制自己情绪的能力下降,情绪不稳定,乏力,疼痛 抑郁状态性格特点:内向、胆小、易焦虑紧张、思虑问题较细、较多,办事认真又比较谨慎、要强、自尊心强者较多。

症状与心理 安静时症状明显 肝功能异常出现 运动时肝区不适就担心有肝病? 追踪肝炎的一切信息,(电台,电视,网路,小报)试一试?

心理问题带来的危害 1.对自身病情的影响; 心理压力、免疫能力、病情三者之间的相互影响。 2.对自身情绪的影响 (1)急于求成的治疗心态; (2)对治疗结果的过分苛求; 最终导致盲目就医、错误用药 (3)其他精神系统方面疾病的出现(抑郁自杀)

乙肝抗病毒目的 肝脏的炎症坏死得到改善,肝纤维化、肝癌的发病率降低,最终提高存活率,改善生活质量。 “改善生活质量、改善存活”逐渐成为首要目标(欧洲指南)

治疗态度 目标明确 提高生活质量 有信心 有耐心 抗干扰 借助外力调节心理(乙肝团体、普教平台等等) 高血压,糖尿病长期用药

在与医生交流中应注意的问题 了解病情 理解建议 接受实施(依从性)

生 活 指 导 保持良好的生活习惯,起居有规律,适当锻炼,保持乐观的情绪 保证充足的休息和睡眠 注意清淡饮食,多吃蔬菜 保持体重,防止因过胖而并发脂肪肝 禁烟酒 不滥用药物,忌服损害肝脏的药物

心理治疗也是一种治疗 情绪影响肝功能 良好的心态帮你制定合理的治疗目标 良好的心态有助于合理的治疗与用药 良好的心态有助于树立正确的人生观(让乙肝患者/携带者无论从心理、身体都健康)

战 胜 抑 郁 1.注意睡眠、饮食和运动 2.明确你的价值和目标 3.将欢乐带入生活 4.不要孤注一掷 5.建立可靠的人际关系 战 胜 抑 郁 1.注意睡眠、饮食和运动 2.明确你的价值和目标 3.将欢乐带入生活 4.不要孤注一掷 5.建立可靠的人际关系 有五条长期策略能帮助你预防抑郁症或防止抑郁症再发作。     策略-1:注意睡眠、饮食和运动   我们不可忽视那些有可能导致情绪低落的基本生理因素。如果你睡眠不佳,食欲不振,听任自己处于不良的生理状态,你就很容易出现低落情绪,因为日常活动耗尽了你的精力,很快就会把你压垮。失眠是低落情绪的一种很普遍的后果,反过来它又能使你容易发作抑郁症。在抑郁症发作期间,你很难对失眠采取什么直接的对策,因为你需要集中精力对付抑郁症。   对于酒精饮料也要特别注意。对于易发抑郁症的人,这是一个很大的问题。酒精能暂时使你逃避问题和烦恼,然而由酒精而激发的那点轻松感和自信是很肤浅的,问题仍然潜伏在表面之下,在暗中蔓延滋生,最终必将爆发出来,带来更深的抑郁,将比以往任何一次更加难以对付。     过度的节食会使你心情烦躁、抑郁、疲倦和虚弱。在我们的社会中,妇女普遍希望自己的体重和体形得到控制,因而控制她们的饮食。然而她们往往把自尊心和体型外貌乃至节食过于紧密地联系在一起了。   运动能防止抑郁症的发作,有助于增强体力。它也能较快地提高情绪,短时间地缓冲抑郁。   策略-2:明确你的价值和目标   如果你很容易发作抑郁症,应该检查一下你的人生目标和价值,检查一下你是怎样消磨时间的。反复出现低落情绪的一个重要原因是你实际做的事情同你真正看重的事情不相称。这种不相称本身并没有明确表现出来,都表现为笼统的抑郁情绪。 举一个简单的例子。马六表面上看来是很成功的。他在大学时成绩不错,取得学位之后,他加如一个大企业。他挣了很多钱,然而却受着抑郁症的反复折磨。他寻求专家帮助,通过心理治疗才弄清,原来他并不怎么看重他所取得的成就。他谴责自己过于自私,渴望他的工作能对别人有更加直接的利益,那才是他所看重的。于是他开始寻求别的职业。广告上有一个职务能让他应用自己的财务专业知识为社会服务,虽然这个职务的薪水远远低于他原来的薪水,他还是毅然申请了这个职务,因为他相信工作中的乐趣取决于是否能从事他所看重的工作。他获得了这个职务,两年之后,虽然他的情绪仍然时有起伏,但再也不像从前那样经常发生深度抑郁了。   如果你还没有写下你的价值和目标的个人声明书,我们建议你做一下。它能帮助你评价目前的工作和个人生活是否符合你的价值观。如果不是的话,它能帮助你选择最有利于摆脱抑郁苦恼的改变方案。   策略-3:将欢乐带入生活   抑郁常常导致自尊心的下降甚至自暴自弃。易感抑郁的人往往比较善良,体贴他人,利他主义,却往往过低评价自己,贬低自己,拒绝应得的欢乐。即使在情绪正常的时候,他们也总是觉得自己没有资格享受欢乐。他们不值得欢乐,总是把别人的需要放在第一位。有许多父母就是这样。他们把儿女的需要放在大大高于自己的需要之上,而不给自己留下一点点时间和空间。   即使你现在还不认为你有资格享受自己的欢乐,至少你应该做你自己所喜欢的事情。无论工作怎么忙,你也必须找时间来让自己轻松一下,做一点你觉得能使自己高兴的事情。眼前的欢乐能帮助你预防未来的抑郁。将欢乐带进生活的确是良好心境的基本策略之一。   策略-4:不要孤注一挪   世上没有一帆风顺的事情。每个人都会遇到工作或工作的某些方面进展不顺的情况,或夫妻关系发生矛盾,或个人爱好得不到满足,或生活中似乎充满各种问题。因此如果将所有的自尊心都绑在生活的某一件事情上,你肯定会变得非常脆弱。回顾一下你的抑郁历史,它是不是与你生活中的某一个方面的进展情况紧密相连?比方说,你是不是当工作不顺利的时候就情绪低落?如果你的抑郁过程确实与你的生活中某一个方面有密切的关系,就表明你很可能是太孤注于这一掷了。   为了避免发生这种片面的依赖性,最好是有生活的多个方面:朋友,家庭,工作,爱好和兴趣,家庭内和家庭外的,社会和个人的。每一个部分都能增强你的自尊心。当生活的某一个方面进展不太顺利的时候,你还可以从其它的方面获得安慰和支持。   策略-5:建立可靠的人际关系   当发生什么不利事件时,有一个可以完全信赖的人,无论是亲戚、配偶或朋友,是防止抑郁的最重要保证之一。如果你还没有这么一个亲密的可以依靠的人际关系,你的朋友也不能向你提供能帮助你防止抑郁的感情支持,你就应该想办法开始建立这样的支持关系。   建立可靠的人际关系需要时间,需要你自己的努力,不可能一夜就建立成功。虽然似乎有点困难,但你要记住:在生活的任何阶段都可以建立这样的关系。建立可靠的人际关系的过程有很多步骤。   步骤-1:会见新朋友。寻找一个可以遇到与你具有同样兴趣和爱好的人的地方。   步骤-2:建立友谊。友谊是在分享共同经验,特别是共同活动和分享快乐中发展起来的。因此你要考虑你可以和新朋友共同做些什么事情。   步骤-3:巩固友谊。保持联系。经常联系有助于你记住对方所关心的事情,从而成为对方的一个忠实的倾听者和热心的谈话者。   步骤-4:保持友谊的良好运作状态。在对方情绪正常或低落的时候,寻找表达你对他关怀的方式。当对方遇到困难时,你要尽力帮助。当对方脾气不佳或沉默寡言的时候,你要有耐心。   步骤-5:寻求友谊的支持。当你感到抑郁时,不要躲开朋友。即使你感到不像往常那样心情开朗,或不好意思将自己的问题去麻烦他人,你也要努力与朋友保持联系。情绪低落是一种很普遍的现象,许多人都会理解你的心情。不仅你的知心朋友,其它各种人际关系都可能会支持你的。   可靠的人际关系决不应该是溺爱式的关系。我们不仅需要支持,还需要有自己的空间,自己的独立性和意志自由。你应该对关键性的关系进行一下检查,有没有"支持过度"?有没有给你留下太少的独立自主时间?如果有这样的情况,你应该同对方商量,作一点改变,以寻求支持和独立之间和最佳平衡。   缺乏独立自主是老年人的一个特殊问题,尤其是当他们身体不佳不得不依赖于他人的时候。在这种情况下,尽可能恢复他们的独立自主,可能是帮助他们防止抑郁的最佳办法。如果你想帮助一位类似这种情况的亲密朋友,千万注意不要做得太过分,不要取代他的一切事情。你要注意倾听和理解他的意见,同时要不断地鼓励他的自主意识和自我控制感觉。   实施以上五条策略,你就能够保护自己,预防抑郁或防止再发生抑郁问题

价值观 低落情绪原因:实际做的事情同你真正看重的事情不相称。 表现为笼统的抑郁情绪。 工作中的乐趣取决于是否能从事他所看重的工作 低落情绪原因:实际做的事情同你真正看重的事情不相称。 表现为笼统的抑郁情绪。 工作中的乐趣取决于是否能从事他所看重的工作 目标的个人声明书,它能帮助你评价目前的工作和个人生活是否符合你的价值观。根据价值观 人生目标调整工作和生活。

欢乐体验 善良,体贴他人,利他主义,却往往过低评价自己,贬低自己,拒绝应得的欢乐 放松奖励自己 体验快乐 放松奖励自己 体验快乐     ■让期望现实一点,期望越高,失望越大。     ■平衡工作和家庭,改善你的快乐感受。     ■尝试新事物     ■快乐记忆   ■比同龄人赚更多钱     ■为他人做点好事 ■空出时间加强掌握自己的时间,优化对时间的利用。试试在日程表里空出两个晚上,集中做你愿意花时间做的事。     ■让期望现实一点   期望越高,失望越大。     ■平衡工作和家庭   知道工作和家庭之间的适当边界可能关系到你的快乐,改善你的快乐感受。     ■尝试新事物   如果你经常做一件让你快乐的事,那么试试另一件也能让你快乐的事。     ■快乐记忆   学习在记忆里搜索你的力量、天分、热情、兴趣、实用技巧和早些时候的潜力———不论它们是否已实现。记忆里的这些东西可以重新塑造你自己,让你更加快乐。   ■比同龄人赚更多钱     钱可能不会让你更快乐,但是比同龄人赚更多的钱确实让你快乐些。     ■为他人做点好事

全方位多角度安排生活 孤注一掷 互相增强自尊心 安慰和支持。

人际关系 完全信赖的人,防止抑郁的重要保证。 建立友谊 分享共同经验 巩固友谊 寻求支持 5:建立可靠的人际关系 建立友谊 分享共同经验 巩固友谊 寻求支持 5:建立可靠的人际关系   当发生什么不利事件时,有一个可以完全信赖的人,无论是亲戚、配偶或朋友,是防止抑郁的最重要保证之一。如果你还没有这么一个亲密的可以依靠的人际关系,你的朋友也不能向你提供能帮助你防止抑郁的感情支持,你就应该想办法开始建立这样的支持关系。   建立可靠的人际关系需要时间,需要你自己的努力,不可能一夜就建立成功。虽然似乎有点困难,但你要记住:在生活的任何阶段都可以建立这样的关系。建立可靠的人际关系的过程有很多步骤。   步骤-1:会见新朋友。寻找一个可以遇到与你具有同样兴趣和爱好的人的地方。   步骤-2:建立友谊。友谊是在分享共同经验,特别是共同活动和分享快乐中发展起来的。因此你要考虑你可以和新朋友共同做些什么事情。   步骤-3:巩固友谊。保持联系。经常联系有助于你记住对方所关心的事情,从而成为对方的一个忠实的倾听者和热心的谈话者。   步骤-4:保持友谊的良好运作状态。在对方情绪正常或低落的时候,寻找表达你对他关怀的方式。当对方遇到困难时,你要尽力帮助。当对方脾气不佳或沉默寡言的时候,你要有耐心。   步骤-5:寻求友谊的支持。当你感到抑郁时,不要躲开朋友。即使你感到不像往常那样心情开朗,或不好意思将自己的问题去麻烦他人,你也要努力与朋友保持联系。情绪低落是一种很普遍的现象,许多人都会理解你的心情。不仅你的知心朋友,其它各种人际关系都可能会支持你的。   可靠的人际关系决不应该是溺爱式的关系。我们不仅需要支持,还需要有自己的空间,自己的独立性和意志自由。你应该对关键性的关系进行一下检查,有没有"支持过度"?有没有给你留下太少的独立自主时间?如果有这样的情况,你应该同对方商量,作一点改变,以寻求支持和独立之间和最佳平衡。   缺乏独立自主是老年人的一个特殊问题,尤其是当他们身体不佳不得不依赖于他人的时候。在这种情况下,尽可能恢复他们的独立自主,可能是帮助他们防止抑郁的最佳办法。如果你想帮助一位类似这种情况的亲密朋友,千万注意不要做得太过分,不要取代他的一切事情。你要注意倾听和理解他的意见,同时要不断地鼓励他的自主意识和自我控制感觉。

全社会更多的人加入到帮助乙肝患者战胜病魔之路,对抗乙肝之路,你并不孤单。

Thank you! Thank you !