失智症倫理議題 劉秀枝 康健雜誌 聯合報元氣周報 投圓筆記部落格 TADA 2010.12.25

尊重人格（Respect for persons) 倫理原則 自主原則（Autonomy） 不傷害原則（Non-maleficence） 正義原則（Justice）  行善原則（Beneficence） 誠信原則（Veracity) 保密原則(Confidentiality) 研究倫理 尊重人格（Respect for persons)

阿茲海默症的特點 漸行性的認知功能退化 常合併精神行為問題 常有慢性疾病（co-morbidity） 終至需人照顧 目前不能根治 藥物只能減緩病情 病程長達 8-10年 認知障礙逐漸由輕、中到重度 但並非所有認知功能的減退都一致

阿茲海默症的病程 初期 輕中期 重度 知能減退 生活功能障礙 行為問題 安養照護機構 死亡 Feldman H, Gracon S. In: Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease.1996:230-53

內容 診斷的告知 (To tell or not to tell) 基因檢測 (To test or not to test) 藥物的治療 (To treat or not to treat) 臨床藥物試驗的參與 重度失智症的照護與家屬的困境 (To lie or not to lie , To die or not to die) 家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR

失智症告知的情況（Summary） 告知與不告知都有理由 約50％的醫生會告訴病人失智症的診斷，但 幾乎100％會告訴家屬 一般人大都希望自己得了失智症時被告知， 卻不太願意自己的親人得了失智症時被告知 告知的方式與使用的名詞 告知的後果或影響 大部分的失智症患者也想知道診斷 Carpenter B. The Gerontologist 2004; 44(2):149-58 Bamford C, et al. Int J Geriatr Psychiatry 2004;19:151-69

1. 告知與不告知病人失智症診斷的理由 告知的理由 不告知的理由 尊重病人自主權(autonomy) （知的權利）（誠信原則） 讓患者知道健忘等症狀是疾病造成的 減低不確定性所引發的不安 有助於說服病人接受幫助 參與治療的決定 參與藥物試驗的選擇 規劃未來，如財物、旅行 目前此病不能根治， 治療效果有限 病患可能還不瞭解，也記不住 會造成焦慮、憂鬱、甚至自殺（不傷害原則） 會影響保險給付 破壞病人的期待或降低其動機 病患不想知道 Carpenter B. The Gerontologist 2004; 44:149-58

告知與不告知家屬失智症診斷的理由 告知的理由 不告知的理由 讓家屬瞭解患者的健忘等症狀是個疾病 規劃將來的治療與照顧上的承擔與分配 情緒上的互相支持 鼓勵家人享受剩餘的時光 考慮基因檢測 破壞病人的隱私權 病人也許想自己告訴家人 家屬也許會把病人只當作病人，而不是一個人 可能會遺棄或虐待病人 造成焦慮或憂鬱 可能擔心自己也會的得病 Carpenter B. The Gerontologist 2004; 44:149-58

2. 影響醫生告知患者失智症診斷的因素 失智症的嚴重程度 患者對失智症瞭解的程度 阿茲海默症診斷的確定性不足，缺乏有效的生物標記 醫生本身的認知，認為及早診斷和治療是否對病人有好處 家屬的態度 病人是否想知道 Pinner G, et al. Int Psychogeriatr 2002;14:127-37

3. 自己得失智症希望被告知 不太願意家屬得了失智症被告知 3. 自己得失智症希望被告知 不太願意家屬得了失智症被告知 86％ of 156老年人希望被告知，66％希望配偶的失智 症被告知（美國 J Am Geriatr Soc 1996;44:400-3） 71% of 100失智症家屬希望被告知，17％認為病患應 被告知（愛爾蘭 BMJ 1996:313:529-30） 97％ of 150神內門診家屬(59失智家屬）希望自己被告 知，76％希望患者被告知（台灣 Int Psychogeriatr 2005;17:679-88 2005） 76％ of 4042名古屋居民希望被告知，83％希望家人如 有失智症時被告知（日本 Int Psychogeriatr 2007;19:253-65）

不太願意家屬得了失智症被告知的原因 保護病患 不願處理家屬的負面或情緒反應 代差（照顧者通常較年輕）

Lin et al. Int Psychogeriatr 2005;17:679-88 4. 希望用何種字眼告知病人失智診斷 26% “記憶力退化” 17% “年紀大了記憶力差一些而已” 11% “退化” 11% “自然老化” 21% “失智症” 4% “阿茲海默症” 一人使用 “癡呆症” Lin et al. Int Psychogeriatr 2005;17:679-88

失智症告知的方式與使用的名詞 家屬與病患分別或一起告知？ 團隊方式？ 家屬與病患分別或一起告知？ 團隊方式？ 對患者用軟性、模糊字眼： 記憶力減退、年紀大了記憶力 差一些、腦退化、腦萎縮 對家屬則直接了當： 失智症、阿茲海默症 讓患者對失智症的診斷心理準備： 漸進性的告知

5.失智症告知的後果或影響 2位輕度阿茲海默症患者自殺 （美國 Alzheimer Dis Assoc Disord 1999;13:88-90） 57位患者被告知後，反應很不好 （美國 Int J Geriatr Psychiatry 2002;17:218-21） 50位輕度患者，告知診斷一年後，6％有憂鬱症（ 英國 Int psychogeriatr 2003;15:279-88） 27位輕、中度患者被告知一星期內，25位經歷情 緒波動，但都認同被告知 （加拿大 Alzheimer Dis Assoc Disord 2007;21:107-14）

影響失智患者被告知的情緒反應的因素 失智的嚴重程度 失智症的消息如何呈現 患者本人承受壓力的能力 家庭處理壓力的方式 是否曾有與失智症患者相處的經驗 對失智症的診斷是否有心理準備： progressive disclosure (Alzheimer’s & Dementia 2007;3:404-10) Carpenter B, et al. The Gerontologist 2004; 44:149-58

59位失智症（36位輕度） 家屬認為 患者知道自己有失智症嗎 ? 知道 17% 不知道 42% 不確定 37% 知道 17% 不知道 42% 不確定 37% Lin et al. Int Psychogeriatr 2005;17:679-88

病人 6.大部分的失智症患者也想知道診斷 到底失智症患者知不知道自己的診斷？ 希望不希望被告知？ 家屬 醫生 50位輕度失智患者中，92％希望被告知疾病診斷，28％有預感 到底失智症患者知不知道自己的診斷？ 希望不希望被告知？ Pinner G & Bouman WP. Int Psychogeriatr 2003;15:279-88

我對失智症告知的的看法 規劃一個適合台灣民情的告知指引（guideline) 失智症的告知因個人、家庭、醫生、醫院、地方、國 家、文化背景的差異而不同 因社會大眾對失智症的瞭解，醫生的診斷度提高，有 藥物可選擇，病患與家屬大都希望被告知 先徵求家屬同意，且告知要採漸進式 尊重病人有知的權利(輕度），但不能傷害病人 對病情據實以告，但要給病人留住希望 更多、大規模的台灣本土的告知以及倫理研究 規劃一個適合台灣民情的告知指引（guideline)

癌症告知也曾是醫學倫理的難題 1961年美國醫學會學刊指出，有90%接受訪問的醫師表示，拒絕告知病人癌症診斷 JAMA 1961; 175:1120-8   但1979年同樣是美國醫學會學刊指出， 有 97% 的受訪醫師表示，原則上會對病人的癌症診斷據實與告 JAMA 1979; 241:897-900

失智症患者的工作倫理 病患的隱私權 同事的態度與幫忙　　　　　　　　　　　　　 雷根總統 明日的記憶　 雇主有知的權利 辭職、資遣、退休、解雇

內容 診斷的告知 (To tell or not to tell) 基因檢測 (To test or not to test) 藥物的治療 (To treat or not to treat) 臨床藥物試驗的參與 重度失智症的照護與家屬的困境 (To lie or not to lie , To die or not to die) 家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR

阿茲海默症的類型 家族性自體顯性遺傳阿茲海默症（FAD） 約佔5％ 其中APP, PSEN1, PSEN2佔了50％ 通常是早發型阿茲海默症< 65歲 散發性阿茲海默症 約佔95％ ApoEε4是相關的基因 通常是晚發型阿茲海默症 < 65 歲

阿茲海默症的基因檢查 對於某些特殊型（phenotype）的家族性失智症 患者或其沒發病的家屬，可以預測發病的基因 ，以確定診斷 取得同意書：充分了解 神經遺傳諮詢：檢查結果對於個人和家庭在心 理、法律、就業等的衝擊 檢查資料的保密：結果只能直接給受檢人，不 可用郵寄、電話或電子郵件

發病風險的評估 ApoEε4 （血脂蛋白第四型基因） 是阿茲海默症發病的危險因子， 但不是發病的充分條件或必要條件 此基因本身無法預測是否一定會發病， 也不能作為阿茲海默症的診斷， 目前並不建議在沒有發病的家屬進行檢測

內容 診斷的告知 (To tell or not to tell) 基因檢測 (To test or not to test) 藥物的治療 (To treat or not to treat) 臨床藥物試驗的參與 重度失智症的照護與家屬的困境 (To lie or not to lie , To die or not to die) 家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR

阿茲海默症知能之藥物治療 （少輸為贏） 輕、中度：乙醯膽鹼酶抑制劑 (AchE-I) 中、重度：麩氨酸NMDA 受體拮抗劑 Cognex (Tacrine) (1993, 2000) Aricept (Donepezil) 愛憶欣 (1996, 1998) Exelon (Rivastigmine) 憶思能 (2000, 2000) Reminyl (Galantamine) 利憶靈(2001, 2002) 療效:相當, 約三至五成的病人有效 副作用: 噁心, 嘔吐, 頭暈, 腹瀉 藥物的選擇主要考慮其副作用及使用的方便性 中、重度：麩氨酸NMDA 受體拮抗劑 Memantine( Ebixa 憶必佳，Witgen 威智) (2003, 2005) 副作用：躁動、便秘、頭暈、跌倒

阿茲海默症知能治療之藥物 To treat or not to treat AchE-I的藥效約持續6～12個月 Cost–effective？ 傷心路走兩回,Temporary partial “awakening”

阿茲海默症知能治療之藥物 健保規範：只有神經科與精神科醫師才能開立 需事先審查，如不通過，要不要自費？ To treat or not to treat AchE-I的藥效約持續6～12個月 Cost–effective？ 傷心路走兩回,Temporary partial “awakening” AchE-I 與 memantine 同時使用？ 健保規範：只有神經科與精神科醫師才能開立 需事先審查，如不通過，要不要自費？ 何時停止使用阿茲海默症的症狀治療藥物？ 療效、藥費（Bogardus ST Jr. J Psychiatry Neurosci 2001;26:425） 目前藥物臨床試驗由症狀治療轉到致病機轉、 延緩疾病退化（disease-modifying）的藥物

個案、病例報告、臨床經驗、流行病學的觀察，不見得與 嚴謹的、大規模的隨機抽樣、有安慰劑作控制組的雙盲 藥物臨床試驗結果相符合 http://library.downstate.edu/EBM2/2100.htm

阿茲海默症臨床藥物試驗的特性與困境 自然病史：病情逐漸嚴重，少輸為贏 簽署同意書的能力 需家屬或照顧者的積極參與 隨機抽樣、雙盲、安慰劑作對照組的試驗 納入和排除條件 常合併有腦血管病變 檢查和評估費時（病人、家屬、醫師） 常有其他內科疾病 病程輕重常需不同的治療和照顧

欠缺同意能力的受試者 未成年人、成年精神障礙者 欠缺同意能力的人，無法自行做出參與試驗 的決定，必須依賴他人代理為之。 我國醫療法第七十九條第一項後段即規定， 必須取得法定代理人之同意。 法定代理人同意的標準為何？是依據欠缺同 意能力人的主觀偏好與意願？還是依據對欠 缺同意能力人是最好的決定？

參加臨床試驗（隨機抽樣、雙盲）？ 不參加的理由： 太忙、不要冒險、可能抽到安慰劑 不參加的理由： 太忙、不要冒險、可能抽到安慰劑 參加的理由： 目前的藥物不理想，新藥說不定有效 參與研究、提供寶貴資料、造福他人 與醫師比較有相處的機會 新藥研發的最後一關要有病人的參與 臨床試驗，證實有效，副作用可接受, 才能上市

參加藥物臨床試驗的考量 醫師對此試驗解釋清楚，讓受試者瞭解， 並簽署同意書（informed consent） 患者瞭解參加試驗所承受的風險比起可能 得到的好處是值得的（risk-benefit ratio） minimal risk research greater-than-minimal risk with potential benefit 阿茲海默症使用安慰劑合乎醫學倫理嗎？ 失智症患者的病識感（insight）以及能力 （mental capacity）是否能做決定 照顧者是否以病人的利益著想

輕中度失智症患者的能力評估（Competence） Decision-making abilities: abilities to understand, appreciate, reason, and make a choice Task-specific or situation-specific: bank account vs. consenting a simple medical treatment Fluctuate over time Absence of gold standard, expert opinion 病識感（insight, awareness of disease） 失智的嚴重度，MMSE只有＜19或＞23才較能區別 能力的有無 MacCAT-T (MacArthur Competency Assessment Tool): semi-structured interview Karlawish JHT, et al. Neurology 2005;64:1514-9

內容 診斷的告知 (To tell or not to tell) 基因檢測 (To test or not to test) 藥物的治療 (To treat or not to treat) 臨床藥物試驗的參與 重度失智症的照護與家屬的困境 (To lie or not to lie , To die or not to die) 家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR

照顧者的角色（隱形的病人） 維持功能，有尊嚴的生活 隨著病程變化，調整照護方法 用熟悉、簡單的語言，一個口令一個動作 熟悉長者的肢體語言，大腦退化，仍然會痛 維持熟悉的居住環境 作息規律，SOP 走入長者的時光隧道，日落症候群，創意的 巧思 掌握失智症的相關訊息和社會資源 適當的喘息，良好的抒壓管道 維持功能，有尊嚴的生活

當失智遇到疼痛 失智症患者的疼痛一向被低估，常沒有得到應 有的治療,可能導致躁動不安等精神行為問題 美國一家教學醫院：同樣是因髖關節骨折而開 刀，38位重度失智患者所接受的嗎啡止痛劑量 平均只有58位無失智者的1/3,且醫師對76％的失 智患者沒開立例行的止痛藥 （J pain Symptom Manage 2000;19:240-8) 美國老年醫學會在2002年提出 對重度失智患者疼痛行為的6項觀察： 臉部表情、出聲、身體動作、人際互動、生活 形態改變、心智變化

重度失智症的照護 要不要送安養院？何時送？ 要不要插鼻胃管？ 積極治療？安寧照護？ 是否做心肺復甦術或DNR？生前遺囑？

東西方觀點不同 波士頓（A special dementia care unit） 香港（a long-term care unit） Advanced decision-making focusing on patient’s wishes or patient comfort No-tube-feeding Relieving discomfort Die in dignity and peaceful 香港（a long-term care unit） Life preservation 台灣（115位照顧者的門診問卷） 61% preferred aggressive care 3% preferred palliative care Pang MCS, et al. J Nutr Health Aging 2007;11:495-501 Chen WT, et al. J Geriatr Psychiatry Neurol 2002;15:16-9

Elderly demented patients often eat enough Elderly demented patients often eat enough for their diminished energy requirements Hoffer, L J. BMJ 2006;333:1214-1215 Copyright ©2006 BMJ Publishing Group Ltd.

內容 診斷的告知 (To tell or not to tell) 基因檢測 (To test or not to test) 藥物的治療 (To treat or not to treat) 臨床藥物試驗的參與 重度失智症的照護與家屬的困境 (To lie or not to lie , To die or not to die) 家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR 法定代理人、預立遺囑、財產規劃： 散金老人? 借貸、抵押、贈與、信託、禁治產、 診斷書 ……

謝謝聆聽 敬請指教