第二部分 SARS临床数据库建设实施方案 --病历收集方法--

一、目标： SARS临床数据库建设是国家SARS科技攻关项目的组成部分。其目标是：

数据库可能存在的问题： 原始病历本身不完整 没有收集到足够的患者病历 患者个案病历没有收集完全或遗失 录入质量存在问题 数据库存在缺陷（信息和结构等）

二、建库对象 2002年-2003年SARS流行期间，我国内地所有SARS临床诊断病例，包括所有死亡病例。 (包括所有官方上报病例）

三、组织管理 临床数据库建设项目 负责人 管 理 小组 设 计 与质控组 病历录入小组 专家 组

（一）管理组 负责课题的日常管理，行政协调。 组长：饶克勤、王月香 成员：各相关省市卫生厅（局）负责人 设计与质控组负责人 病历录入小组负责人

（二）专家组： 负责组织完成多中心、多学科数据分析工作； 组长：韩德民，姚志彬 协调员：卫生部科教司负责人； 成员：数据库管理员 流行病学家 统计学家 各相关子课题负责人。

（三）设计与质控组： 数据库的设计和质量控制，以及数据库的整合。 组长： 武阳丰 副组长：王广发 成员： SARS临床专家 数据库专家 组长： 武阳丰 副组长：王广发 成员： SARS临床专家 数据库专家 流行病学家 统计学家

（四）病历录入小组： 负责病历资料收集和病历资料录入。 组长： 胡建平 副组长：王仲 成员： SARS临床专家 数据库专家 流行病学家 组长： 胡建平 副组长：王仲 成员： SARS临床专家 数据库专家 流行病学家 统计学家

病历录入小组 省级病历收集小组 中央病历录入小组

四、病历收集录入技术路线 1、省级病历收集小组统计所有SARS收治医院并进行医院编号。 2、通知所有SARS收治医院收集所有SARS临床诊断患者的病历和医院患者编号登记 3、SARS收治医院组织进行病历收集、登记和编号，填写“医院病历登记表” 4、医院将登记好的病历连同“医院病历登记表”一起运送到省卫生厅病历收集小组

5、省卫生厅病历收集小组汇总、整理、核实、登 记病历。 6、将病历连同“编码表”一起派专人送交卫生部卫生 统计中心”中央录入组“。 7、病历录入和质量控制 8、病历复核 9、病历返回

1、省级病历收集小组： 由各省、市、自治区卫生局成立。 工作地点：SARS 收治医院，省卫生厅（局） 组长：卫生厅（局）负责人 成员： 卫生厅（局）医政处科教处等部门负责人 流行病学或统计学家专家， 职责： 1）技术路线第1、2、3、4、5、6六项

2、中央病历录入小组： 由卫生部组织成立 工作地点：卫生部卫生统计中心 成员： 职责： 录入员 20名 质量控制员（10名） 录入员 20名 质量控制员（10名） 职责： 技术路线的第7、8、9三项

五、省级病历收集小组工作流程和内容： 1、各省市病历收集小组将统计当地所有SARS收治医院并 院患者编号登记 对象：SARS收治医院院长和相关人员 3、各医院收集本医院SARS临床诊断病例的原始病历， 进行医院患者编号，查明患者是否转院，将编号和转 院情况（是否转院，转入医院，转出医院等）写在病 历封面上，同时填写“SARS病历资料收集情况一览表”， 连同病历一起上报省卫生厅省级病历收集小组，并经 过验收， 交接签收。

4、省级病历收集小组，将当地病历汇总后，根据“卫生部的患者编码表”逐一核实，将病历 按要求统一编号。 编号方法：1-6位 当地行政区划编码 7-10位 当地患者流水号码 11-13位 医疗机构编码 保证病历的完整，将同一患者的不同医院的病历归总存放在一个档案袋中，从新登记。 保证“卫生部的患者编码表”所列患者的病历全部收集完全。 没有在“卫生部的患者编码表” 中所列患者，依次顺延编码登记。

5、填写当地“SARS病历资料收集情况一览表” 6、将核实、整理、登记完毕的病历连同“编码表一起派专人送交卫生部卫生统 计中心”中央录入组“。

7、中央录入小组验收，合格后登记在册，填写签收单，交各省（市）人员带回。 8、各省市指定专人负责中央录入小组，录入期间有关问题的反馈和协调。

SARS收治医疗机构编码表 省市、自治区行政区划：ƛƛƛƛƛƛ 医疗机构名称 机构编码 （3位） 注：由各省市填写此表

SARS病例资料收集情况一览表 省市、自治区行政区划：ƛƛƛƛƛƛ *如果医院填写，填写医院自己编写的患者编号 填表人：______ *如果医院填写，填写医院自己编写的患者编号 填表人：______ 注：由各省级病历收集小组填写此表 （各医院也用此表登记病历） 患者姓名 收治医疗机构 医院编号 原始病案号 ID（医院患者编号）*

进度安排 时 间 活 动 责任人 2003年12月 完成项目审批 卫生部 2004年1月 完成国家级培训 2月 时 间 活 动 责任人 2003年12月 完成项目审批 卫生部 2004年1月 完成国家级培训 2月 各省市将原始病历等资料一同上报卫生部录入培训 省级病历收集小组 2-3月 完成录入 中央录入小组 3-4月 数据质量控制 设计和质控组 4月 初步完成数据库建设，反馈病历和数据库

注意事项 北京、广东由当地卫生厅（局）组织录入，经卫生部“设计与质控组”检验合格后，上报卫生部。 转院病例由各医院作为独立病历进行编号上报病历，病历对接工作由国家项目组完成。 如当地发现有卫生部所列名单之外的SARS临床诊断病例，也要上报，并按卫生部统一编码方法，在当地病历编号后依次顺次编号。 各地的临床诊断患者可能在确诊前后发生转诊，而官方目前仅掌握患者的上报单位，同一患者的其他诊治医院的病案的收集是重要细致的工作需要尤其注意，也是数据库完整与否的关键。

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