遇見.

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遇見

祥祥,重度唇顎裂患者, 他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管, 蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上, 唇鼻有明顯動過手術的痕跡。 由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。 但是, 他有一雙靈活狡黠的黑眼珠, 寶石般閃爍發亮, 盯著陌生人瞧……

從誕生那一刻至今,二千五百多個日子裡, 祥祥沒說過一句話,只能發出「嘎—」的怪聲, 就連想笑出聲音,也必須用手按住氣切口。 他, 也從未吞嚥過一粒米、 吃過一片肉, 更別提麥當勞薯條。

時間回到八年前的夏天,祥祥誕生了。 嚴重的雙唇顎裂, 扭曲的唇肉,糾結在臉部中央, 心房中膈不全以及喉軟化,讓他難以自主呼吸, 必須藉由插管與呼吸器為生。 「開刀拿出來,像黑炭……不能看啊,看到會怕!」 祥祥父親清楚記得那一刻。

從出生那一刻起,祥祥就只能以鼻胃管進食。 他喉頭上的洞——氣切口,既是維繫他生命的窗口, 兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。 常常, 一口氣喘不過來, 祥祥臉色馬上變黑, 死神說來就來。

要養這樣的孩子,需要很大的勇氣 來到世界的第一年,祥祥幾乎都在加護病房中度過。 這段期間,他在醫院間流浪, 換過三次醫院,動過四次手術。 最後,爸爸無力負擔醫藥費,只好將孩子帶回家自己養。

爭氣的祥祥 為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重, 三歲就學會自行插鼻胃管。 爸爸說看祥祥一邊插管 一邊痛得跺腳時, 除了不捨與佩服自己的兒子, 更提醒自己, 為了祥祥, 再怎麼苦,他也不能放棄。

三月五日,祥祥住進中國醫藥大學附設醫院, 檢查能否有機會拿掉氣切管過正常生活。 父親紅著雙眼難掩激動: 「如果以後他能說話,好希望他能清楚地叫我一聲:爸爸。」

身心障礙的孩子的不幸, 不止來自天生,更來自於延誤治療的黃金期。 全台灣目前0~6歲領有身心障礙手冊的孩子,約14000人, 其中僅五分之一,正進行0~6歲的早期療育, 而其他五分之四、約11000名孩子, 正引頸企盼扭轉命運的機會。

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