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遇見
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如果一顆星星代表一個生命 每一個生命的光都不同 不同的光交織燦爛了天空 但有些星星會陷在冰冷的雲坑 平常的光穿不透烏雲層層 為了發出更強的光 他們會比別人痛
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有一個 8 歲的小 男孩，名字叫祥 祥。 他有一雙靈活好 奇的黑眼珠，像 寶石一樣閃爍發 亮。
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見到人，他總是笑咪咪，笑起來天真 又善良。。
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很多人叫祥祥 『大象男孩』， 為什麼他會有這 個外號？
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是因為他有短短、 粗粗、壯壯的腿， 跑起來「 砰 、 砰 、 砰 」像大象的樣 子？
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還是因為他喜歡比大象的手勢，讓人猜？
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如果你能猜出祥祥比的是大象，把大象畫 給他看，它就會給你一個大姆指稱讚你，
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然後指著自己，像開心的皮球，跳上又跳 下。
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祥祥要插一根長長的管子，就像大象一樣。 長長的管子是給他吃東西用的。
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祥祥出生的時候，鼻子到嘴唇裂開一個大 洞，而且喉嚨軟化，沒辦法呼吸。
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醫生只好在他 的喉嚨下面開 一個洞，裝上 呼吸管，讓他 用「喉嚨」代 替「鼻子」呼 吸。
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「喉嚨」代替 「鼻子」 怕吃東西吞下 去的時候食物 會塞住氣管， 所以只能使用 「鼻子」來代 替「嘴巴」
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他喉頭上的洞 —— 氣切口，既是維繫他生 命的窗口， 兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入 侵。 常常， 一口氣喘不過來， 祥祥臉色馬上變黑， 死神說來就來。
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他要用長長的管子從鼻子插進去，一直插 到胃，用鼻胃管吃東西，而且只能注射跟 水一樣的液體。
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他沒吃過一粒米、一片麵包、一塊肉、一 根青菜 …. 更別提麥當勞
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祥祥沒說過一句話，只能發出「嘎 — 」的 怪聲， 就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。
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祥祥沒辦法說話，到了三歲，他還不會走路， 只能躺著，仰著頭，像肚子朝上的青蛙，揮 舞四肢在地上亂動。
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後來祥祥的阿嬤來照顧 他，阿嬤學狗趴在地上， 爬給祥祥看，教祥祥走 路。 他沒力氣，肚子挺不起 來，阿嬤就用手撐住他 的肚子，再移動他的手 腳，一隻手，一隻腳， 慢慢走， 過了好幾個月，祥祥 終於學會爬了。
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祥祥學會爬了以後， 阿嬤便跪在地上，扶 著祥祥的手，先左腳， 再右腳，一小步，一 小步，帶著他走，
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就這樣，祥祥學會了 走路 ！
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阿嬤愛祥祥，付出再多的耐心，她都做得到 但是每次拿起 鼻胃管，想到 插管子的痛， 她的手就忍不 住發抖
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沒想到有一天， 祥祥自己拿起 管子，忍著痛， 踢著腳 ─
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三歲的祥祥學 會了 自己插 鼻胃管
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躺在客廳地上，祥祥拿起鼻胃管，自己穿進了鼻孔，看 得我們怵目驚心。他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出 劇烈的咳嗽聲。但是他又很天真，管子穿妥後，他立刻 把剛剛的不舒服拋到九霄雲外，和我們做鬼臉。
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爭氣的祥祥 為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重， 三歲就學會自行插鼻胃管 爸爸說看祥祥一邊插管一邊痛得 跺腳時， 除了不捨與佩服自己的兒子， 更提醒自己，為了祥祥，再怎麼 苦，他也不能放棄。
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祥祥學會走路後，阿嬤帶他出門，他終於可以走向 更大的世界
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但是因為他的痰會不停的從喉嚨下面的洞流出來， 而且他也不會吞口水，口水會從牙齒的縫流出來， 所以身上總有一股酸臭味。
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加上他不會說話， 只能發出像鴨子的 怪聲，很多人就像 怕流浪狗一樣，不 是躲開，就是把他 趕開。 所以阿嬤越來越少 帶祥祥出門。
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公園裡的孩子不知 道祥祥為什麼會這 樣，不跟他玩，祥 祥只能自己跟自己 玩。 玩累了就在角落看 著其他的小朋友玩。
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就像有張看不見的 鐵絲網，隨時跟著 他，關住他， 讓他只能看著鐵絲 網外面的世界，羨 慕別人的自由。
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祥祥自己可能最想 要朋友，阿嬤則是 希望他能去上學。 阿嬤自己不識字， 很痛苦，有時去醫 院，連廁所在哪裡 都找不到。
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祥祥的爸爸也不識字，醫生講的話，他聽不 懂，也不敢問，也不 知道怎麼問。 阿嬤年紀大了， 她明白自己身 體越來越差， 她怕以後照顧 不了祥祥。
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阿嬤說不識字很痛苦，一家人都不識字，怎 麼辦啊？ 好希望祥祥能 去讀書，但是， 沒有學校敢收 祥祥。
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幸好「羅慧夫 顱顏基金會」 的社工知道了， 他們像天使一 樣跑來幫忙。
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他們幫祥祥籌 錢看病，幫忙 阿嬤帶祥祥去 看醫生，重新 讓祥祥接受治 療 …
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祥祥血管細，但力氣又大，為了怕他掙脫，每次 上醫院抽血時，都要四、五個大人壓住他。
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怡君老師還到 家裡幫祥祥上 課，祥祥不只 已經會認.1 、 2 、 3~10….
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祥祥也開始上 復健課，本來 不會用鼻子呼 吸的祥祥，現 在已經學會怎 麼用鼻子呼吸。
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本來不會吞口 水的祥祥，現 在已經開始嘗 試吞嚥。
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本來不會說話 的祥祥。現在 已經開始接受 語言治療，練 習發音。
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如果每一個生命都有一顆星星在天上。 有些星星會被烏雲遮住， 如果我們能幫忙把烏雲吹散， 會讓我們的星空更美、更亮！
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遇見
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如果一顆星星代表一個生命 每一個生命的光都不同 不同的光交織燦爛了天空 但有些星星會陷在冰冷的雲坑 平常的光穿不透烏雲層層 為了發出更強的光 他們會比別人痛
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我叫珊珊， 我好像記得 當我來到這世界 有一雙柔軟的翅膀抱著我， 抱著我輕輕降落。
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我張開眼睛， 看見你在我身邊 我知道只有我看見你 其他人不知道你在哪裡
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只有你在微笑， 只有你逗我笑
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房子裡只有我一個人躺著， 但是我不孤單、不害怕， 因為有你在我身邊 我知道你會帶我走走 到最遠的地方，爬過 最高的山，游過最深 的海，到彩虹的盡頭， 看見最美的光
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我看到時間一滴 一點的過去 感覺身體越來越 重 我不想只躺著往 上看，因為我看 不到你
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我要起來去找你。 但是我沒有力氣， 我起不來 為什麼我起不來？ 為什麼我沒有力 氣？
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機器女孩，珊珊，八歲 ， 被發現前的兩千多個白天與黑夜， 重度肢障、腦性麻痺。 八歲的靈魂，困在零歲的身軀中。 她只能盯著天花板 與年過八十的阿嬤 在海邊百年老屋內 相依為命。
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3 歲時，我來到 阿嬤的家，阿嬤 是全世界最愛我 的人。 她會推著娃娃車 帶我去曬太陽， 去看海，去和別 人講話
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阿嬤拿餅乾給我吃， 我力氣太小，邊吃邊 掉，弄髒一地 阿嬤也捨不得罵我， 捨不得打我 …. 阿嬤總是摟著我
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一次又一次， 珊珊對阿嬤說： 阿嬤好可憐， 我都不會走路 …… 爸爸不愛我， 媽媽不愛我， 只有阿嬤愛我 ……
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鄰居有多捕的魚，都會送給阿嬤，說要給 我吃。
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開車子賣麵包的大帥哥，每天都會沿著海 邊到各個村子賣麵包。 到了太陽要下海的時候，他會開車來我們家，在門 口按兩聲喇叭，問阿嬤說：珊珊在家嗎？。
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大家最疼我了！
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有一天，社工阿姨 發現我這樣不能上 學，就去找更多的 人來幫我。
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他們帶我到台北的 育幼院上很多復健 的課程。也可以學 著自己站起來
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阿嬤捨不得我，我 也捨不得阿嬤，阿 嬤很辛苦，我要趕 快學會走路。
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阿嬤說我要堅強， 對， 我要堅強！
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珊珊的善解人意，讓阿嬤不願放棄她， 使得珊珊有機會與社工淑芳相遇， 淑芳積極整合伊甸、慈濟、家扶的資源 為珊珊爭取「到宅療育」的復健計畫。
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育幼院的老師教我怎麼 用力 教我怎麼坐起來 教我學走路
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我現在會自己坐起來， 沒有人幫我喔！
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臉部的表情， 也從僵硬變得 柔軟、富有變 化。
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沒多久我就可以坐在 沒有靠背的椅子
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老師說花了 3 分 鐘才坐起來， 雖然好棒，但 是要更棒！ 對，我要更快 坐起來！
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正在大同育幼院接受復健的珊珊， 像個嬰兒般開始學習， 學著如何靠雙手支撐與坐立。 每次當她試著坐起來，怪異的姿勢與節奏， 就好像肢體關節少了一顆螺絲的機器人......
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我每天穿矯正鞋，扶著助行器走路。
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每一步都好痛，痛得我一直哭。但我會加油。
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老師總是在我背後說：腳踏出去，好、停 … 腳伸直，慢一點，很好，再走 … 加油！加油
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當她以助行器ㄧ步步吃力地往前 時， 珊珊流淚哭喊著： 「我要加油，珊珊要加油... 」 此刻的珊珊， 不只是為了疼痛而流淚， 而是知道自己不能像正常人一樣 走路， 深深地哭泣著......
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有人說我是『機器女 孩』， 我要讓他們知道 我是最厲害的機器女孩 以後沒有人走得比我快！
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我很努力，但是我好辛苦、好累 …… 。八歲 的小女孩，承擔著連大人都無法承擔的軀體 與心靈之痛。
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珊珊利用助行器練習走路，累了，倒在輪椅上休息， 擦乾眼淚仰望天空，好像無語問上蒼：為什麼我只 是想走路，卻如此辛苦？
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我游泳就很快，而且越 游越快，越來越厲害。
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阿嬤說我已經讓媽祖娘娘收為乾女兒，這 樣媽祖會保祐我，讓我游得更快。
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果然沒錯，我在水裡比較快 我有進步，我就打電話給阿嬤說。
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每次打電話，還來不及講話，就先哭了出 來。 阿嬤也說她好想我 ……
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還有賣麵包的帥哥，還是常常開車經過我 們家，問阿嬤說：珊珊有沒有好一點？什 麼時候會回來？
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我抬頭看天上，突然發現你，原來你沒有離 開，你一直都在 一定是我太痛，痛得沒有看見你。
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賣麵包的帥哥是不是你的化身？
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原來你一直像星星一樣照顧我。
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我要加油，讓我的星星更美、更亮
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珊珊回來了，阿嬤帶她來給媽祖看，給大 海看！
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