科學研究與社會人文的對話- 科學研究與原基法實例的運用

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1 科學研究與社會人文的對話- 科學研究與原基法實例的運用
華國媛 (排灣族-泰雅族) (Amoi Roishiazen) 健康 Health for All 國立台北科技大學 生醫產業中心

2 華國媛 現職: 國立台北科技大學高分子所專任副教授 國立台北科技大學生醫產業中心主任 台灣Biobank先期計畫倫理委員會委員
台灣原住民醫學會理事長 泛太平洋原住民醫學會國際會員代表 國科會原住民科學教育­總計畫共同主持人 國科會原住民科學教育計畫­分項主持人 國家教育研究院生命科學名詞審譯委員 經濟部中小企業關懷計畫專家 

3 科學 「science」及其它歐洲語言中的相應詞匯，歐洲語言中該詞來源於拉丁文「scientia」，意為「知識」、「學問」，在近代側重關於自然的學問。 維基百科: 原住民有沒有科學?原住民有沒有知識系統?

4 台灣植物之美 薯榔(q‘maci)- 泰雅族染料 顏色：茶(褐)色

5 各族群知識系統化/精緻化的表徵 馬丘比丘 北京國子監辟雍殿 拉德克里夫圖書館 資料來源：維基百科

6 台灣原住民的發展 生命 土地 族群文化 自由 整體現行的發展是在一種極度不信任的狀況
維基百科: 原委會: 整體現行的發展是在一種極度不信任的狀況

7 排灣族(Paiwan) 排灣族(Paiwan) 發源於北大武山，目前居住在海拔1000公尺以下的山區。以台灣南部為活動區域，分布北起大武山地，南達恆春，西自隘寮，東到太麻里以南海岸，包括高雄縣市、屏東縣、台東縣境內。 維基百科:

8 排灣族 社群:分為頭目、貴族、勇士、平民四個階級 雕刻藝術 琉璃珠(Qkata )文化 每五年舉一次的盛大的五年祭 (Maleveq)
家屋是部落發展的基礎，以長嗣為社群發展的依據。頭目家系居於社會地位較高的，也是維持部落合諧發展的基礎(領導的人要懂得「讓」的藝術)。頭目是世襲的。 雕刻藝術 琉璃珠(Qkata )文化 每五年舉一次的盛大的五年祭 (Maleveq) 刺球 (djemuljat )

9 泰雅族（Tayal） 泰雅族（Tayal），是在台灣的第二大族群分佈於島上的山地高山，源於南島民族生活幾千年的臺灣原住民族群，分佈於北部中央山脈兩側，東至花蓮太魯閣，西至東勢，北到烏來，南迄南投縣仁愛鄉，

10 泰雅族 Gaga/Gaya 泰雅族人最重要的價值觀非gaga或gaya莫屬了。 根據學者的詮釋，gaga或gaya
一方面指的是舉行公共祭儀的中心集團，是一種社會集團。 一方面也意指祖靈所監視或制裁的傳統性規定，是一種生活上的規範。

11 祭祀團體(qutux gaga) 是泰雅族傳統社會組織中最主要的團體，也是最具約束力與公權力的組織團體。
一般的祭祀團體也是部落裡的狩獵團體，唯一不同的是祭祀團體不避諱女性及未成年的男子參與，而狩獵團體則視為禁忌。 通常由10戶或以上的戶數人數參與，祭祀時須推派一人為族長（mrhuw），做為祭祀儀式過程的中間者與管理者，每遇祭典儀式活動，便由該祭祀團體的領袖或頭目執行調度、管理與分配工作。 2017/3/6

12 生活規範Gaga gaga亦為倫理規範與不成文法律，祭典儀式與禁忌。
2017/3/6

13 現代原住民部落 不同於主流社會的健康概念 能與家人、族人一起生活，一起工作，一起聊天，有能力笑，就是健康
部落族人一起採集食物，一起狩獵，食物人人均分，不私藏，就是健康部落 在部落裡人人相互關心，有人可以關心，也被人關心，就是健康 遵守禁忌，隨時可在說母語及傳統儀式中得到心靈療傷，就是健康(尤其是長者) 能動能吃能參加部落活動，就是健康 呼吸順暢、沒有痛感就是健康 資料來源:高正治

14 不可分離的現實世界- 原住民的科學與主流的科學
維基百科:

15 科學家的社會責任 科學家具備專業科學知識，應更能比其他人預見科學知識的未來的可能影響，也因此應負起責任進行評估科學知識對社會發展的正面和負面影響。 誰來詮釋所剩下的原住民科學? 從誰的角度來詮釋? 如何面對不可分離的現實世界?

16 現況統計 政府計畫資料庫 關鍵字:原住民 年代:2009-2011 2009:153 件/ 252312 仟元/國科會
關鍵字:原住民 年代: 2009:153 件/ 仟元/國科會 2010:173 件/ 仟元/國科會 2011:114 件/ 仟元/國科會 誰來詮釋所剩下的原住民族? 從誰的角度來詮釋? 而台灣原住民族如何面對不可分離的現實世界?

17 目前的現況 原住民的主體性不足 (研究論理) 過餘狹小的主題 學術與實務研究的融合性不足 人才的不足 資源的不足
(相對對原住民族自主性的研究)

18 憲法增修條文第十條（基本國策） （5）國家應推行全民健康保險，並促進現代和傳統醫藥之研究發展。
憲法增修條文第十條（基本國策） 　 （5）國家應推行全民健康保險，並促進現代和傳統醫藥之研究發展。　　 （8）國家應重視社會救助、福利服務、國民就業、社會保險及醫療保健等社會福利工作，對於社會救助和國民就業等救濟性支出應優先編列。　　 （11）國家肯定多元文化，並積極維護發展原住民族語言及文化。　 (12）國家應依民族意願，保障原住民族之地位及政治參與，並對其教育文化、交通水利、衛生醫療、經濟土地及社會福利事業予以保障扶助並促其發展，其辦法另以法律定之。對於澎湖、金門及馬祖地區人民亦同。　　

19 原住民族基本法- 第24條 (2005年2月5日頒布) 政府應依原住民族特性，策訂原住民族公共衛生及醫療政策，將原住民族地區納入全國醫療網，辦理原住民族健康照顧，建立完善之長期照護、緊急救護及後送體系，保障原住民健康及生命安全。政府應尊重原住民族傳統醫藥和保健方法，並進行研究與推廣。

20 原基法第21條 政府或私人於原住民族土地內從事土地開發、資源利用、生態保育及學術研究，應諮詢並取得原住民族同意或參與，原住民得 分享相關利益。政府或法令限制原住民族利用原住民族之土地及自然資源時，應 與原住民族或原住民諮商，並取得其同意。前二項營利所得，應提撥一定比例 納入原住民族綜合發展基金，作為回饋或補償經費。

21 貝爾蒙報告 Belmont report (USA)
Respect for persons: protecting the autonomy of all people and treating them with courtesy and respect and allowing for informed consent. Researchers must be truthful and conduct no deception; Beneficence: The philosophy of "Do no harm" while maximizing benefits for the research project and minimizing risks to the research subjects; and Justice: ensuring reasonable, non-exploitative, and well-considered procedures are administered fairly — the fair distribution of costs and benefits to potential research participants — and equally.

22 難題1: 個人權與族群權的平衡點 人體實驗中的同意權: 傳統的詮釋來自於資本主義下的個人權
第三代人權(和平權、共同發展權、環境權)、的概念來自於族群權的延伸 憲法、原基法中明訂對原住民族的族群權 依資本主義:先取得個人同意(族群不同意)。 原住民傳統及原基法:族群同意先

23 同意權實務上表象: 個人同意權的詮釋:簽署個人同意權就好了? 族群同意權的詮釋:
知情同意在不同語言、口敘文化及殖民的歷史背景下能否反應受試者的自由意願? 族群同意權的詮釋: 誰代表族群? 部落會議?社區發展協會?鄉民代表會? 所有的部落都有部落會議? 不是 若有則依部落會議? 若無則社區發展協會?鄉民代表會?

24 部落會議 誰能招開? 第一次部落會議由設籍於該部落之原住民依下列資格之順序擔任發起人： (一)傳統領袖。 (二)各家（氏）族代表。
行政院原住民族委員會推動原住民族部落會議實施要點 發布／函頒日期：民國 95 年 03 月 10 日 修正日期：民國 99 年 01 月 21 日 誰能招開? 第一次部落會議由設籍於該部落之原住民依下列資格之順序擔任發起人： (一)傳統領袖。 (二)各家（氏）族代表。 (三)居民。 會議主席 (或以上所敘之人)

25 部落會議 部落會議由主席召集之；主席無法召集或不為召集時，由第三點得為發起人者，召集該次部落會議，並由出席人員相互推舉一人主持
部落遇有應召集部落會議之事由，而主席未召集部落會議達三次者，得經部落會議之議決罷免主席，並由出席人員互選主席補足所遺任期。

26 難題2:原住民14族14種族群同意權? 原住民文化差異與法條執行上的落差:
推動原住民族部落會議實施要點中，良善的出發點，尊重傳統文化(傳統領袖/家室代表) 部落會議等同於代表族群同意權，只有一個版本。 實務上執行上的落差: e.g.部落的界定:鄉?村?族群彼此的認定? 個案-花蓮縣卓溪鄉立山村:布農族人，賽德克族（都達Tuda）及太魯閣族

27 難題3: 若有爭議時，誰來裁決? 人權團體、新聞媒體、立法院、國科會? 國際人權組織? 法條執行實務上的落差:
原委會有權處理嗎? 會給原委會處理嗎? 又應如何處理? 部落EGC的成立可行嗎?

28 實際案例(一): 原住民實驗性教材發展(無部落會議)
召開五次部落GaGa科學教育推廣委員會和說明會 第一年課程設計 和教材研發 第一年課程教學 和學習評量 “部落社區會議同意權” 三個月+ “個人同意權” (含學生及家長) 二半個月 執行要素: 小規模/一般型教育相關的研究 三個泰雅族部落實驗地點少，較容易溝通 當地人(非學者)參與並執行計畫 當地原住民學者全程參與

29 案例(二):國家型調查型計畫 完整的排灣族部落會議。 兩星期召開部落會議。 IRB同意基於原基法的立場。 同意設立原鄉版。 執行要素:
排灣族部落保持較完整的傳統部落會議。 一個部落實驗地點少，較容易溝通。 當地人參與執行計畫。 原住民學者參與溝通。

30 部落EGC的成立可行嗎? 什麼是倫理治理委員會(EGC)? 部落倫理治理委員會 英國生物資料庫的倫理與治理框架（EGF）的獨立的監護委員會，
保障的參與者和公眾利益的。 部落倫理治理委員會 協助部落了解研究的內容 協助部落保障參與者和公眾利益

31 自發性的健康研究與族群的發展 部落主動提議的健康議題: 部落健康營造計畫 部落自主性的提出
原住學者依據科學的證據: 十大死因防治、老年健康、婦幼健康、災難防預(心靈重建(含自殺)及心臟疾病) 、重大傳染病等。

32 我們的遠景- 一個新世界 口述歷史族群與原住民平均餘命(健康不均等) 原住民與台北市相差13年 部落社區/家族文化保存與原住民身心靈健康
族群延續與婦幼健康 健康 Health for All 國立台北科技大學 生醫產業中心

33 謝謝! Mhuwayisu(泰雅族語)! Masalu (南排灣族語)! Thank You!
健康 Health for All 國立台北科技大學 生醫產業中心