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一公升的眼淚─生命的障礙 いのちのハードル～「1リットルの涙」母の手記
木藤潮香
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關於作者 作者木藤潮香，為亞也的母親。 長女亞也在15歲即身染絕症—脊髓 小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間， 身為母親的潮香一路陪伴她渡過身 心最艱難的每段過程，並將亞也的 日記重新抄寫整理，1986年由FA出 版社首次集結成書，1989年五月出 版與亞也共同經歷十年歲月的手記 《生命的障礙》日語本，再度獲得 廣大讀者的回響，狂銷21萬本， 2006年4月6日，中譯版在台發行。
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關於本書 作者以身歷其境的文字與亞 也的作品，堅強的文字中帶 有感性，敘述這一路走來的 心情。以另一種不同於亞也 日記的方式，用母親的細膩 筆觸和視點詳細地紀錄亞也 的一生，和闡述母親11年來 獨自突破障礙的旅途及亞也 一次次挺過生命障礙的真實 寫照。
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關於亞也(きとう あや) 1962年7月19日－1988年5月23日 生於日本愛知縣豐橋市 十五歲時被診斷出罹患脊椎小腦萎縮症
高二時轉學入讀愛知縣立岡崎養護學校 畢業後因疾病關係，未再升學及就業 1986年出版一公升的眼淚 1988年25歲時病逝 死後捐獻遺體給主治醫生山本纊子 著有一公升的眼淚及最後的五十八封信
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一公升的眼淚大事紀 1986出版亞也的日記 ─ 一公升的眼淚單行本 1988/2一公升的眼淚簡體版上市 1988/5亞也逝世
1986出版亞也的日記 ─ 一公升的眼淚單行本 1988/2一公升的眼淚簡體版上市 1988/5亞也逝世 1989出版本書─生命的障礙 2004年拍成電影 2005/2出版文庫版 2005/8出版一公升的眼淚最後的五十八封信 2005/10拍成日劇 2006/3出版一公升的眼淚最後的五十八封信文庫版 2007日劇追憶篇上映
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相關書訊 一公升的眼淚，木藤亞也著(1986/2) 2006/4/6中譯版在台發行 一公升的眼淚─最後的五十八封信，
木藤亞也著(2006/4) 1リットルの涙，木藤亞也著・エフエー (1986年2月，單 行本) 幻冬舎文庫・初版：2005年2月 いのちのハードル～「1リットルの涙」母の手記～木藤潮 香著・幻冬舎文庫・初版：2005年2月 お手本なしの人生～「1リットルの涙」亞也の詩，木藤亞 也・木藤潮香著・小學館・初版：2006年12月
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日文版V.S中譯版
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剛會爬的亞也V.S已無法行走的亞也
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亞也一家 亞也父親木藤瑞生，真實身分為上班族，也在衛生所上班。 母親木藤潮香，為在衛生所上班的公衛護士(保健師) 家裡有五位兄弟姐妹，兩男三女 分別為： 亞也(老大)，25歲時逝世 亞湖(老二)，差亞也2歲，從亞也曾經上過的東高順利畢業， 就讀愛知縣立短期看護大學，畢業後成了護士。 弘樹(老三)，差亞湖1歲，現為一名警官維護著地區的安全。 次子賢太郎(老四)與弘樹差1歲 理加(老五)差賢太郎8歲， 是一名補習班的教師，教授孩子們學習。
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亞也的主治醫生山本纊子醫師曾經說過: 「這種病是攸關讀者了解亞也生存方式的 重要關鍵」
奪走亞也一生的病魔~脊椎小腦萎縮症 亞也的主治醫生山本纊子醫師曾經說過: 「這種病是攸關讀者了解亞也生存方式的 重要關鍵」 病患的智能和病發前後將無二異，依舊繼 續健全運作，面對宛如棉巾絞首般次第發 生的身體障礙，患者只能無可奈何默默承 受。
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奪走亞也一生的病魔~脊椎小腦萎縮症 脊髓小腦變性症是以運動失調為主要症狀，病理學上 是以小腦及其傳入、傳出途徑發生病變為主體的疾病， 臨床上是以肢體共濟失調和构音障礙為主要特徵。大 量臨床資料報告研究表明：小腦萎縮的大多數患者是 屬於遺傳性的，且病情呈慢性、進展性惡化，最後由 於呼吸運動停止或身體衰弱引起併發症，患者十之八 九將會因此死亡。若得不到有效的控制，很快就會危 及生命。一旦發現應及早用藥治療，有效地控制病情、 改善原有的症狀、提高生活質量、延緩生命。但卻沒 有徹底根治的辦法，屬於不治之症
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奪走亞也一生的病魔~脊椎小腦萎縮症 該疾病遺傳可分為體顯性、體隱性及性 聯遺傳，目前已知之病變基因已達十六 種之多，新的相關基因仍不斷地被發現。 因病變基因不同，體顯性小腦萎縮症也 有不同的命名，分別是第一型脊髓小腦 萎縮症、第二型脊髓小腦萎縮症、…… 第十六型脊髓小腦萎縮症及齒狀核紅核 殼核視丘下核萎縮症（DRPLA）。
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媽媽眼中的亞也 25年這短暫的人生中，亞也都在煩惱自己身 體的殘疾，每天努力地跟病魔搏鬥。
即使知道生命即將提早凋謝，亞也從未因此 而迷失自己，她總是以溫柔的心和天真的笑 容看待人生。 亞也的人生步調雖然緩慢，但卻一步比一步 沉重。 亞也因病魔的侵襲而打亂人生秩序，內心雖 然懷抱不安和恐懼，卻一直堅持與惡疾頑強 抗爭，用盡全力找尋生存的途徑。
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亞也的勵志及感人語錄PART1 媽媽不是我一個人的媽媽。請不要辭去 寶貴的工作。如果因為我而犧牲，那弟 弟妹妹們豈不是更可憐了?
雖然我的人生因為患病而變得狹窄，但 既然這是上天賦予我的道路，我就要鼓 起勇氣活下去，跨越煩惱、憂傷、不甘 心的情緒，繼續向前邁進。
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亞也的勵志及感人語錄PART2 我希望一直因為我哪裡都不能去的家人 拿這筆錢出國好好旅行。 我就要離開東高了。 從此以後，身負 殘疾人這件沉重的行李，一個人繼續活 下去。這雖然是我做出的決定，但在經 歷這個過程之前，我至少要先流過一公 升的眼淚。自此之後可能還需要更多更 多…
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段落分享p62-63 能夠拯救她跳脫無底深淵的心靈言語，不是鼓勵，也 不是安慰，而是找出讓大家能夠共同擁有笑容的方法 。而幽默，能將人與人的心靈連成一線，使大家保持 同樣的歡樂心情。 就算亞也的心情已陷入絕境，但只要周圍的人們都能 保持旺盛的幽默精神，亞也原本哭泣的模樣就會破涕 為笑，用紙巾擦掉鼻水，懷著向前進的心情面對每天 的生活。 理加的天真無邪是亞也最大的安慰。每當家人或朋友 之間快樂暢談，大家因為某些有趣的話題笑到肚子痛 的時候，亞也的能量就會充分爆發，刺激出創造力， 變得更加積極，活動的欲望也沸騰了起來。 我很喜歡看到亞也渴望生存的表情，哪怕只有短暫的 一瞬間也好。
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心得
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即使身體逐漸步向死亡，但心靈卻更加茁壯。面 對如此殘酷的病魔，亞也明知道這是場必敗的戰爭， 但她非但不怨恨上帝，反而是以努力的態度來對抗病 魔所設下的每一個障礙，更因她有顆善良的心，使她 願意在死後奉獻遺體給醫學，助醫生造福更多的病患。 她的善良也感染了母親，母親也因此簽下器捐同意書。 除了亞也的努力外，家人的幫助也功不可沒，家 人給了亞也面對病魔的勇氣。母親疼愛亞也的心在書 中表露無遺：亞也開心，她也高興，為了給亞也對抗 病魔的勇氣與信心，她想盡了千方百計，忍著淚水替 亞也打氣、鼓勵她；妹妹的陪伴是亞也的心靈支柱； 弟弟無言的貼心相助更是讓亞也感動得說不出話來；
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父親則是讓母親能夠心無旁騖地照顧亞也的幕後功 臣，一家人同心協力，讓我感覺到不只是亞也在對抗 惡疾，而是亞也一家人陪著她一起面對！ 當我們生病、痛苦甚至是感到孤單、無助時， 在旁默默照顧我們、陪伴我們，甚至擔心我們的不是 別人，正是我們的家人，他們比誰都還要關心我們， 或許表達的方式不對，但時時刻刻都心繫我們的絕對 是家人，我們是否也要學學亞也，永遠懷著感恩的心 謝謝家人的陪伴？
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給亞也 謝謝妳，妳讓我體會到原來健康的我也是種幸福；原 來，會跑會跳，能吃飯喝水的我是幸運的! 謝謝你給了我更多的勇氣，使我從今以後更勇於迎 接下一個挑戰，不再畏縮不前；謝謝妳，送了我毅力， 讓我有更多的恆心去完成未來的每一件事；謝謝妳， 給了我一顆樂觀的心，連面對病痛的妳都能永保一顆 樂觀的心直到死亡，那為何我辦不到? 亞也，感謝妳，妳給予我一顆擁有勇氣、毅力和樂 觀的心助我迎接未來的挑戰!
