健保醫療體系血友病照護的省思 台大醫院 / 彰化基督教醫院 沈銘鏡.

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1 健保醫療體系血友病照護的省思 台大醫院 / 彰化基督教醫院 沈銘鏡

2 健保醫療體系血友病照護的省思 一. 公保，勞保給付。 二. 自費補助 1990年起自費血友病友每人每月 7500元補助。
一. 公保，勞保給付。 二. 自費補助 1990年起自費血友病友每人每月 7500元補助。 1992年起自費血友病友每人每月15000元補助。 三. 健保重大傷病給付辦法。

3 四. 健保專款專用給付辦法。 1. 前衛生署副署長，前健保局總經理張鴻仁先生的協助， 台大醫院陳瑞瑛祕書的奔走和大家的共同努力所促成。 2. 總額管理或自主管理之下的辦法。 3. 未來仍會受各項醫療給付互相排擠的影響。

4 五. 專款專用辨法是否已達理想的需求。 1. 國際上每位病友每年平均所用醫療費用。 美國為13萬美元，加州14萬美元 我國大約為3萬美元 2. 國際上依人口計算平均每一人口所用第八因子量。 德國 美國 英國 3.3 澳洲 3.1 我國約1.5

5 各國不同個人年平均所得的比較 國家 個人年平均所得 人口(百萬) 血友病人數 盛行率/百萬人 每人所使用第八因子單位
國家 個人年平均所得 人口(百萬) 血友病人數 盛行率/百萬人 每人所使用第八因子單位 個人年平均所得 > 美金 10,000元的國家 美國 英國 德國 澳洲 個人年平均所得在美金 ~ 10000元的國家 巴西 南非 俄羅斯 個人年平均所得 < 美金 2000元的國家 伊朗 印尼 印度 孟加拉 Hemophilia 2004;10 suppl 4:5

6 3. 預防性治療為已開發國家的主流。 有強勢經濟及醫療照護資源的已開發國家， 長期預防性治療應該是照顧嚴重血友病小孩的標準模式：
1). 好處：可以預防慢性關節病變的發生及出血頻率， 進而減少學校缺課或腦部出血等。 2). 壞處：未知的病原菌感染(如CJD) 增加？抗体發生率 不致增加。 4. 開發中國家內預防性治療的可能性。 1). 研究開發出最少且有效的預防性方案。 2). 評估比較預防性治療和需要才治療的費用效益。

7 六. 2002年9月20~21日在倫敦所舉辦國際性血友病預防性治療的 前膽性共識。 1. 定義的共識 主要性與次要性預防性治療的修訂定義
項目 修訂定義 以年齡為準的主要性預防 兩歲以前且未發生任何關節出血以前 就開始的長期連續性預防治療* 以第一次出血為準的主要性預防 關節傷害發生以前(假定為未發生一次以上關節 出血)不管年齡的長期連續性預防治療* 次要性預防 不符合主要性預防規範的長期連續性預防治療* 短期性預防 預防出血的短期性治療 需要才治療 出血時給予的治療 * 一年希望治療52星期直到成年，一年也要至少治療46星期。 Hemophilia 2003;9,suppl 1:2

8 2. 其他共識。 1). 有需要才治療仍不能避免慢性關節病變的發生。 2). 預防性治療的開始。 愈早開始愈好。
1~2歲即開始，一星期一次先開始，慢慢增加。 3~5歲血管明顯時做完整的預防 (A型血友病一星期三次， B型血友病一星期二次)。 (一) 對小孩及雙親壓力減輕。 (二) 避免過度治療 (第一次關節出血年齡 歲平均1.9歲)。 (三) 避免使用人工血管，避免感染 (6~29%) 和栓塞 (53~81%)。 衛教和有效檢測方法是避免感染的方法。 (四) 減少費用。 以上問題仍需做前膽性研究才能獲得答案。

9 有需要才治療和預防性治療的比較 : 病人的特質
法國 荷蘭 瑞典 (有需要才治療) (中等劑量的預防) 高劑量的預防 人數 調查分析時的年齡 在家治療開始的年齡 NA 開始預防性治療的年齡 NA 每年關節出血的次數 Pettersson 分數 骨科關節分數 凝固因子消耗量(單位/Kg/年) NA 無資料 Hemophilia 2003;9 suppl 1:29

10 Table 60位嚴重血友病人的預防性治療 Hemophilia 2003;9:suppl 1:7 現在年齡
3-6 years years years years years 病人數目 (5A,1B) (8A,1B) (17A,3B) (9A,1B) (13A,2B) 開始治療年齡 (1-1.5) (0.5-2) (1-4.5) (3-7) (3-13) 關節出血(每年) (0.0-6) (0.0-4) ( ) (0.5-14) (1.6-16) 第八或第九總劑量 ( ) ( ) ( ) (0.5-5) (0.2-6) /Kg/年(x103單位) 注射前的VIII:CIX:C/(IU/dL) 2(1-5) (1-4) < <1-2.5 骨科關節分數 (0-7) (0-7) (0-15) 放射線科關節的分數 (0-22) (0-22) (0-41) 一年中缺課或缺工日子 (0.6-7) (0-9.8) (1-20) Hemophilia 2003;9:suppl 1:7

11 Table 開始預防治療為關節出血次數相關連的臨床結果
至預防治療為止的關節出血次數 < 病人數目 最後 Pettersson 分數時的年齡 (年) ( ) ( ) ( ) 第一次關節出血時的年齡 (年) ( ) ( ) ( ) 治療 開始預防治療的年齡 (年) ( ) ( ) ( ) 最後時間 (年) ( ) (1.4 – 2.6) (2.6 – 4.6) 結果 最後的 Pettersson 分數 (最多78分) (0 - 2) (3 - 13) (0 - 17) 最後 Pettersson 分數 > 0的病人(%) 臨床分數(最多90分)* (0 – 1) (0 – 5) (1 - 6) 臨床分數> 0的病人(%) + 數目或中間值(百分率25和百分率75) * 最後Pettersson分數一年內的評估 Hemophilia 2003;9 suppl 1:32 Blood 2002;99:2337

12 關節分數 0 的比例 維持初次關節分數 0 時的年齡 發生關節病變的 Kaplan-Meier 圖, 定義為病人在 3 歲以前, 3~5歲 以及 6~9 歲開始接受預防性治療時, 骨科關節分數由 0 開始的變化 Br J Haematol 1999;105:

13 (一) 一般X光片檢查無法看出早期的變化和軟組織的變化， 核磁共振影像檢查較能看出變化。
3). 預防的時間。 何時停止？大人可使用低劑量。 4). 治療方式依個人而不同 因藥理動力學的不同。 5). 檢測評估和報告結果的一致性。 (一) 一般X光片檢查無法看出早期的變化和軟組織的變化， 核磁共振影像檢查較能看出變化。 (二) 現有的關節系統功能評估方法不夠準確，應訂定新的 ，較為詳實，準確的計分評估方法。 6). 費用效益的設計 設計良好的健康經濟學評估研究可以瞭解預防性治療對於 減少住院，增進生活品質，改善學校成績，增進大人的 生產能力有所幫助。

14 TTV (transfusion transmitted virus) Parvovirus B19 West Nile virus
七 血友病預防性治療可能引起的副作用。 1. 病原菌的傳染 TTV (transfusion transmitted virus) Parvovirus B19 West Nile virus 2. 抗體的發生 和基因缺陷的不同以及提早治療有關，和預防性治療 本身無關。 抗體發生率和第一次治療時間 6個月以前 ~12個月 個月以後 西班牙 % % % 荷蘭 % % % (12-18個月) 0% (18個月以後) Haemophilia 2003 ; 9 suppl 1: 51

15 七. 血友病預防性治療可能引起的副作用。 1. 病原菌的傳染 2. 抗體的發生 3. 過敏反應 4. 免疫性異常 5. 人工血管相關副作用 血腫，氣胸，感染，栓塞等。 6. 運動相關傷害

16 Table 使用留置靜脈內插管所報告的併發症
早期 晚期 血腫 感染 氣胸 血栓 感染 從插管處的出血/滲血 血栓 斷裂 + 栓塞 管線移動/栓塞 皮膚裂開/潰爛 插管脫離儲藏頭 Hemophilia 2003;9, suppl 1:52

17 八 我們因應之道 1. 大家團結，保持警覺，繼續努力。 2. 繼續採用「有需要才治療」方式？ 3. 年紀大者加強「有需要才治療」方式， 但要注意慢性關節病變引起的關節炎效應。 4. 年紀小者尤其2~5歲以下採用漸進式預防性治療： 2歲以內先以一星期一次開始， 3~4歲後血管明顯時做完整性預防。 5. 採用中等純度的第八或第九血漿製劑做為預防性治療 ，以減輕費用 ? 6. 採用長效性第八或第九凝固因子。

18 Table 美國和加拿大對於5歲以下病友的團隊研究所得預防性治療的頻率
預防性治療的頻率(%)* 因子含量% 美國 加拿大 A 型血友病 嚴重型 < /399 (38) /43 (49) 中等度 /123 (15) /21 (14) 輕度 > /137 (0) /26 (0) B型血友病 嚴重型 < /83 (36) /8 (25) 中等度 /107 (1) /7 (0) 輕度 > /55 (0) /4 (0) *預防性治療定義為完成調查以前每年有45星期以上每星期至少有一次治療 括弧內為百分比 Hemophilia 2003;9 suppl 1:22

19 Table 美國和加拿大對於5歲以下病友的團隊研究所得預防性治療的頻率
全劑量預防性治療的頻率* 因子含量 % 美國 加拿大 A 型血友病 嚴重型 < /399 (33) /43 (30) 中等度 /123 (14) /21 (10) 輕度 > /137 (0) /26 (0) B型血友病 嚴重型 < /83 (35) /8 (13) 中等度 /107 (1) /7 (0) 輕度 > /55 (0) /4 (0) *全劑量預防性治療定義為每星期至少注射三次第八因子25-40單位/Kg, 或二次第九因子25-50單位/Kg. 括弧內為百分比 Hemophilia 2003;9 suppl 1:22

20 遠東國家血友病照護水準 Dr Chuansumsit and Dr Amy Shapiro 所提出
合格水準的 日本，南韓，台灣，新加坡，芠萊，馬來西亞 中等水準的 泰國，菲律賓，印尼，印度，巴勒斯坦，中國 起始水準的 越南，尼泊爾，錫蘭 沒有照護的 寮國，緬甸，高棉