COMPANY NAME 多发性硬化患者宣教项目 山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科

了解脱髓鞘疾病，了解多发性硬化 脱髓鞘疾病是什么？ 脱髓鞘疾病如何进行生活调养？ 脱髓鞘疾病如何对症治疗？ 脱髓鞘疾病怎么诊断？ 脱髓鞘疾病如何进行免疫治疗？ 多发性硬化

髓鞘的重要性

脱髓鞘疾病  髓鞘是神经纤维的 “ 外皮 ” ，轴索是 “ 轴心 ”  髓鞘使神经传导比较快的进行  髓鞘脱失是 “ 外皮 ” 的破损，造成传导障碍和神经 “ 短路 ”  脱髓鞘疾病通常指自身免疫反应导致的髓鞘破坏，而轴索相对比较完整

 脱髓鞘疾病的症状  阳性症状：疼痛、痛性痉挛等  阴性症状：无力、麻木、视力下降等  脱髓鞘疾病的分类  多发性硬化  视神经脊髓炎  急性播散性脑脊髓炎  视神经炎  横断性脊髓炎  同心圆硬化  弥漫性硬化  孤立临床综合征

脱髓鞘疾病是神经系统的 “ 发炎 ”

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“ 多发性 ” 硬化  多发性  时间  空间

“ 多发性 ” 硬化  多发性  时间  空间

“ 多发性 ” 硬化  多发性  时间  空间  病史  查体  所以每次复发要 找医生

发现亚临床病灶

磁共振

脑脊液

诱发电位

排除其他疾病

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为：尽早治疗；不为：无需治疗  MS 早期炎症反应是干预的重要时机  但不是人人均需要干预

 治疗病人而不是治疗病灶

急性期治疗  大剂量甲基强地松龙冲击或地塞米松静脉点滴  血浆置换  关键问题是急性复发的诊断  漏诊了复发，估计不足，判断需要治疗时已经损害严重  误诊成复发，谎报军情，无端长时间接受药物治疗，加重心理负担  怀疑复发时怎么办？  休息  B 族维生素  就诊，不急于用激素  看是否使用了镇静剂、肌松剂、三环类  有无发热  有无过度劳累  等 3-5 天，不急于做 MRI 检查，否则病灶不足以充分反映病情  急性复发由有经验的医生判断

急性期过后  恢复到 2-3 个月时复查 MRI ，留下恢复情况的证据，以备下次复发时比 较  注意生活调养  不要长时间应用激素，实践证明小剂量激素不能预防复发  评价为经典的多发性硬化、视神经脊髓炎还是视神经脊髓型多发性硬化， 视神经脊髓型多发性硬化介于前面两者之间。不能确定时随访一段时间  经典的多发性硬化：激素在一个月停用，可以考虑首选免疫调节剂  视神经脊髓炎：激素可以使用 3-4 个月，此期间尽快合用免疫抑制剂， 不用免疫调节剂

何时开始长期治疗？  主要根据发作频率，太少不值得，建议每年一次以上就开始  或者每半年一次 MRI 发现病灶大量增加者  复发严重恢复差者  使用免疫治疗后判断疗效的方法也是如此，如果仍然复发率较高或病灶 不断增加，则需要换用更强的治疗  视神经脊髓炎因恢复差，且与经典多发性硬化不同，需要尽早合用免疫 抑制剂  但视神经脊髓型多发性硬化可以参考经典西方型多发性硬化的治疗决策

预防复发的治疗  免疫调节剂  β 干扰素或醋酸格拉默（一线治疗）  单抗（二线治疗）  免疫抑制剂  硫唑嘌呤  环孢素  环磷酰胺  他克莫司  霉酚酸酯  米托蒽醌  芬戈莫德  克拉屈滨  其他  他汀类  维生素 D  肌苷

β －干扰素治疗多发性硬化的疗效  有效降低患者病情复发率  延缓患者功能障碍的进展  减少患者新病灶数目并防止原有病灶的扩大  改善患者智能，增强患者信息处理及学习交流的能力  改善患者的生活质量  倍泰龙  利比

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 对症治疗  疲劳 金刚烷胺  痉挛 巴氯芬  疼痛 抗癫痫药物 & 阿米替林  震颤 卡马西平、异烟肼等  膀胱直肠症状  抑郁症和失眠  三环类（阿米替林）  SSRI  不典型抗精神病药物

 持续性非特异性症状  总是觉得不适，部位相对固定，但性质难以说清  与情绪有关  与劳累有关  女性多见  多疑或过细的个性  三环类药物治疗  放松疗法

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日常生活  预防感冒：规律作息，避免接触感染者，合理饮食，晒太阳，可接种疫 苗（疫苗后脱髓鞘病患者不能接种）  避免劳累：劳累会通过中枢神经影响免疫系统，超负荷的运动不仅影响 体温、体液酸碱度，还会造成神经传导的生理性障碍（使用依赖性传导 异常）  避免高温：体温增高因影响神经传导，可以饮冷却到室温的水且适当吃 冷饮；晒太阳时也要注意  适当运动：水疗、游泳、伸展和肌肉活动均在许多多发性硬化患者的能 力范围之内，可以作一定程度的训练，以不出现明显疲劳为准

饮食  每日摄入 克蛋白质  减少加工食品特别是动物脂肪等的摄入  减少巧克力、甜食和冰激凌的摄入  使用优质植物油  摄入鱼油  富含有维生素的食物，尤其是维生素 B1 、维生素 B2 、维生素 B6 、维生 素 B12 和叶酸，包括糙米、大米、小米、玉米、花生、豆类、胡桃、白 菜、芥菜、海蟹、蛤蜊  适量服用维生素 D

合理运动  研究显示定期运动既有益于身体健康也有益于精神健康：  运动可以增加肌肉力量和体质  运动可以改善痉挛  运动可以改善平衡失调以及膀胱和肠功能  运动可以减轻抑郁和疲劳  建议进行一些轻度到中度的运动，例如：  运动、步行、骑车、瑜伽、太极拳  根据你当前的身体状况，到进行一些有氧锻炼，户外最好

通往更好之路 多发性硬化 病友们 信心 理性 知识 互助 越来越多的药物，越来越先进的理念，以及信任 不畏惧，战略上藐视，战术上重视 积极了解新的诊治和调养方法，与你的医生积极交流 分享，帮助

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