妥瑞氏症 (Tourette’s Syndrome) 的認識與輔導 資深 臨床心理師 羅秋怡
全國數十所學校、基金會、政府機構特約心理師 美國賓州大學UPENN兒童心理發展碩士 馬偕醫學中心臨床心理師執業17年 國立台南大學/南台科技大學講師 政大、輔大心理研究所臨床心理實習督導 全國數十所學校、基金會、政府機構特約心理師 上善心理治療所 院長 羅 秋 怡 台南市中成路22號3樓 06-2212270 0921413000 2
課程大綱 認識妥瑞症 診斷妥瑞症的必要件 發生原因 常見的併發症 家長及學校處理策略 有關妥瑞症的迷思
邱霈政 妥瑞氏症考全校第二 更新日期:2008/02/28 04:49汪美芳屏東報導 國小五年級發現自己患了妥瑞氏症,上課時會不自覺的發出「滋滋」聲,屏東高中三年十七班的邱霈政卻是個樂觀開朗的男孩,也是辯論社重要成員之一。學測成績公布,他考六十八級分是全校第二名,開心的與同班麻吉又笑又跳。邱霈政是輕度妥瑞氏症患者,有時會不斷眨眼或手抖動不停。學測時申請特殊考場,與其他三名特殊生一起應考。由於平日成績一直保持名列前茅,學測時幸運的沒有因緊張而發病,果然考出好成績。
妥瑞兒練國術 打出世界金牌 【聯合報】2007.05.23 記者:阮南輝/基隆市報導 妥瑞兒練國術 打出世界金牌 【聯合報】2007.05.23 記者:阮南輝/基隆市報導 基隆市成功國中學生洪睿陽從小被誤認為過動兒,小四時檢測出罹患妥瑞症,小六起家長安排他打拳消耗體力,沒想到歪打正著,上個月在世界盃國術錦標賽,摘下國中組北拳套路金牌。 念國三的洪睿陽,從小就有擠眉弄眼、身體抖動的情形,有時晚上會抖到無法入睡。他說,當時並不知道自己有妥瑞症,上小學時常會不自主地眨眼、聳肩,有時還會咳一聲,也曾在上課時突然從座位站起來大叫,結果被老師認為是調皮搗蛋,常被體罰。
他,妥瑞症 田徑天生好手 【聯合報】2007.04.01 記者:黃顯祐/台北報導 陳冠明去年在全國中等學校田徑賽獲得高男組一千五百公尺銀牌,教練潘瑞根說,一八五公分的冠明有雙修長的腿,「是天生好手的料。」 高一下學期送醫治療兩個多月的「妥瑞症」選手陳冠明,經過一年多的訓練及努力,也控制了症狀,去年九月底、十月初在桃園進行的全國中學田徑賽摘取獎牌,潘瑞根說,這是意外的收穫,「他的條件雖好,但症狀讓人擔憂,我沒有給他任何壓力,只要他快樂平安度過高中歲月。」
症狀具有神經學意義 症狀是源於腦基底核多巴(Dopamine)的高反應性 許多治療對妥瑞氏症患者都有些許治療效果,但最好的方式仍建議採取藥物治療
診斷標準 根據美國精神學會第四版的診斷和統計手冊 (DSM-IV) 妥瑞症者必須符合以下條件: 疾病期間,同時或不同時出現多樣動 作型一種或多種聲語型的抽搐 抽搐幾乎一天發生多次(通常是一陣一 陣)或間歇發生在一年的某段時間, 而症狀消失的時間不超過三個月
(3) 此疾病會造成社交上、職業上,或其 他工作上的重大干擾 (4) 通常在十八歲以前出現症狀 (5) 非起因於藥物(例如興奮劑)或其他的疾病如 Huntington’s disease舞蹈症或病毒後腦炎
抽搐的類型 動作型 聲語型 感覺或心理上
動作型 抽搐 最常見的有眨眼睛、噘嘴巴、扮鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等快速的引促動作,也會有鬥雞眼、眼球快速轉動、磨牙、吐口水或其他口部動作。 也會撥弄手指、將關節弄出聲響、四處碰東西或捏他人、無意義的以手指敲桌子。 可能會有模仿他人動作、傷害他人行為以及自我傷害行為的產生。
聲語型 抽搐 清喉嚨、低吟、擤鼻子、以鼻吸氣、咳嗽以及大叫較為常見。 其他還有喘氣、噎氣、口吃、吹口哨、模仿動物叫聲,發出字音、字節等粗魯、不雅的字句。 也會重複自己說過的話或突然改變音量或聲調等行為。
感覺或心理上的 抽搐 大部分的妥瑞症患者 (約有80%)在即將發病前都有徵兆 這些前兆就像是要打噴涕前會鼻子癢的前兆一樣 ,譬如因為眼皮酸而眨眼睛、因脖子和肩膀酸而搖頭、聳肩,也有感覺到緊繃感、肌肉緊張、刺痛 甚至覺得別人對他搔癢而去抓別人的幻魅式抽搐
妥瑞症的病因 神經醫學方面 遺傳方面 鏈球菌感染
妥瑞症患者專注於某一行為時,抽搐常會暫時消失(如: 彈鋼琴、看錄影帶、玩) 熟睡、酒後,抽搐症狀也多半會消失 後天的環境因素不會引起妥瑞症,但是壓力、無聊、疲憊、興奮會明顯加重抽搐的發生頻率、強度
神經醫學方面 神經影像學有證據支持妥瑞症是基底核和額葉皮質下之間的聯繫出現問題 這些神經迴路除了部分和掌管運動功能的腦皮質相接,導致慢性、反覆出現不自主的動作及聲語上的抽搐 和掌管行為或情緒的邊緣系統相接,使妥瑞症出現過動症、強迫症、易分心…等行為情緒異常相關
遺傳方面 遺傳表現的方式及程度在不同代間會有不同的差異 父親或母親一方是妥瑞症基因的帶原者,約有50%機會生出的小孩也有 不是擁有妥瑞症基因的小孩都會顯現其症狀 通常tic的表現程度上,男女性患者表現方式不相同 男性罹患的機率明顯的比女性多了3-4倍
發生率 1960年以前,文獻上妥瑞症的病例不到百位,早期認為妥瑞症是ㄧ種罕見疾病 1970年代越來越多的妥瑞症者被診斷出來,但是多數輕度和中度妥瑞症者仍未被診斷 有些妥瑞症者被診斷為其他病症,如注意力缺陷過動症、強迫症
妥瑞症的出現率在每萬人有四至五患者 男生為女生的三倍以上 發作年齡從2歲到21歲,平均年齡5~7歲,通常在發病的2~3年才會被診斷出 青春期時30~40%患者tic會自動消失,30% tic顯著減少, 30%一些症狀會持續一輩子 根據王煇雄、郭夢菲 (1999) 的判斷,台灣可能每兩百位小朋友中便有一位妥瑞兒
妥瑞症的其他併發症 (王煇雄、郭夢菲 ,1999;彭素玲,2001) 強迫症 注意力缺陷過動症 侵略性 學習障礙 自我傷害行為 睡眠異常
強迫症 強迫症:強迫行為與強迫意念 無法控制的反覆非自願念頭及重複行為 11%~80%的妥瑞症者有強迫症狀
強迫症
注意力不足過動症 妥瑞症合併過動症的機率為50~90% 一般此行為多發生在兒童4-6歲之間 至少需持續六個月以上出現過動徵兆 易衝動、好動、粗心影響社交與學習
認識注意力不足過動症候群 注意力欠缺 不注意細節 做事或玩耍無法持續專注 好像有聽沒有到 無法照指令做事 做事或活動缺少組織條理 逃避須專心去做的事,如功課 丟三落四 易分心 忘記每日應做的事
認識注意力不足過動症候群 過動或衝動 動不停 話很多 問題未說完時搶答 插嘴 打斷別人 沒耐性等待、輪流排隊 坐立難安 在上課中離開座位 應該坐好的場合無法安坐 在場所中不適當的跑來 跑去,爬上爬下 很難靜下玩或做事 動不停 話很多 問題未說完時搶答 插嘴 打斷別人 沒耐性等待、輪流排隊
診斷標準 七歲前,符合注意力欠缺,或過動衝動之六項症狀 時間長達半年 嚴重程度到達與個案心智發展不相符 導致適應不良者。
共病性 70%有學習障礙,低學業成就 15%至75%有情緒疾患 30%有焦慮症 30%至50%有攻擊行為,品行疾患,態度對立,法律問題 70%低自尊,低挫折忍受度,人際困難 50%的過動兒在青春期有注意力欠缺疾患,反社會人格,濫用藥物等問題
ADHD共病症 40% ADHD alone 31% 14% 40% 憂鬱 20% 焦慮疾患 物質濫用 30% 對立性反抗性行為 妥瑞氏症 11% ADHD alone 31% 行為障礙疾患 14% 焦慮疾患 40% Given the high rate of comorbidity with ADHD, a differential diagnosis must exclude coexisting conditions that are symptomatically distinct (e.g. conduct disorder, learning disability, oppositional defiant disorder, Tourette’s disorder, and speech or language disability)1 and require distinct management. 1. Zametkin AJ, Ernst M. Problems in the management of attention-deficit hyperactivity disorder. N Engl J Med 1999; 340: 40-46. MTA Cooperative Group. Arch Gen Psychiatry 1999; 56:1088–1096 林口長庚醫院兒童心智科 梁歆宜醫師 憂鬱 20%
核心治療模式 藥物 教育介入 父母效能訓練 認知行為與自我控制訓練 社交技巧訓練 暑期治療計劃 家庭諮商 支持性團體
2008年奧運游泳比賽項目8金得主 「在幼兒園開始,他的老師就經常對我說,米高不能安靜地坐著,米高不能安靜,米高根本不能集中精力。你的兒子不可能做好任何事情。」不久,菲爾普斯被診斷出患了ADHD——注意力缺陷多動症,他應該接受藥物治療,但是兩年後,他就不再服藥了。
治療ADHD藥物 (與治療妥瑞氏藥物不同) 中樞神經活化劑(methylphenidate) 安全藥物 藥效─減低『衝動、過動』增加『注意力、社交技巧、組織能力、情緒控制』 短效Retalin/長效Concerta
侵略性 (Aggressiveness) 許多妥瑞症者難以處理挫折以及怒氣,因而他們會攻擊他人並撞擊、咬、踢或丟東西來發洩,有些甚至會傷害自己
學習障礙 (Learning Disabilities) 大約25~ 50%的妥瑞兒合併有學習障礙的問題 (如:閱讀、書寫以及數學方面)。 障礙的程度和tics的嚴重度、藥物的使用與否有關。 (彭素玲,2001)
自我傷害的行為 (Self Injury Behavior, SIB) 少數的妥瑞症者會有以下的自傷行為產生 - 咬嘴唇直致有疼痛的感覺。 - 對自己或他人撞擊頭部或身體其他部 分。 - 以尖物來戳自己。 - 喜歡將手放於燙熱的事物上。 若妥瑞症者有以上行為時,需多加注意,以防危險的發生。
睡眠異常 (Sleep Disorder) 有學者注意到有許多妥瑞症患者有各種不同程度的睡眠問題,例如: - 難以入眠 - 淺眠的困擾 - 夢遊 -驚夜(night terror, 如小孩在睡夢中 突然大叫、哭鬧不休卻難以喚醒,而次日 卻毫無記憶) - 尿床
妥瑞症的名人 Samuel Johnson (1709 ~ 1784),英國語言學家,Dictionary of the English Language作者,tic非常嚴重。 1992年,英國醫學期刊中一篇期刊推測音樂神童Wolfgang Amadeus Mozart (莫札特, 1756~1791) 患有妥瑞氏症 ,因書信中充斥髒話,而被疑為妥瑞人。
Jim Eisenreich,美國職棒大聯盟 佛羅里達州Marlin隊外野手及強棒,美國妥瑞症協會TSA永遠的義工。 Mahmoud Abdul-Rauf — 前NBA籃球高手假動作特別多。
妥瑞症者的各種處置方式 社會教育 :讓妥瑞症者的 家人、師長 、朋友了解並接受妥瑞症者 優先治療妥瑞症的其他併發症 行為治療:強化更多社會上接受的行為或言語、自我監督、放鬆訓練、教導確認和防止因疲倦引起症狀的加劇 心理治療 :若妥瑞症者有適應上的困難、或其他人格或行為問題,如認知行為療法
運動治療:可以減緩妥瑞症的症狀,因為運動可以幫助妥瑞兒用掉身體裡多餘的能量,「tic」的症狀也會隨之減緩,如打籃球,因為籃球場上常會有一些假動作,有些球員也會發出一些怪聲來嚇唬對方;這些剛好都是妥瑞兒的「強項」。 音樂律動:跳舞、打鼓…。
藥物治療:並非所有的妥瑞症患者都需要藥物治療,可根據其嚴重程度來決定採用何種治療方式。 根據目前研究,藥物的種類又分為許多種,一種藥或許適合其中某些患者,但卻不適用在所有病患身上。 (王煇雄、郭夢菲 ,1999;廖姿雅、陳映雪,2002;羅湘敏,2003)
藥物治療主要是多巴胺拮抗劑,對於百分之七十至八十的病人有效,絕大多數的病童可得到改善。 有三分之一的成人繼續保有抽動症狀,但是隨著年紀的增長,他們會更懂得如何去修飾自己的症狀。 副作用:可能造成妨害學習、嗜睡或抑鬱,使患者無精打采,老師如在校得知此情形,需馬上與家長聯絡,請示醫師作適當的藥量調整,使藥效達到最大而副作用最少。
妥瑞兒的學習表現及生活適應 最重要的:教師與父母對妥瑞兒的接納態度與對疾病的了解,會直接影響妥瑞兒的學習表現及生活適應。 (簡淑真、曾世杰,2001)
家長的角色 接納並體會孩子 關愛孩子,但仍需常規要求 家長可在開學時,先準備好一本冊子或清單,詳細列出照顧妥瑞症兒童時可能出現的狀況,以及過去成功解決的辦法。 家長可擔任班級義工媽媽或爸爸 (閱讀、戶外教學…),消除同班同學對妥瑞兒的不安與困擾 示範如何和妥瑞兒相處,增加同班同學和妥瑞兒良性的互動。
妥瑞症兒的教學原則與建議 (參考王煇雄、郭夢菲 ,1999;簡淑真、曾世杰,2001;羅湘敏, 2003) 接納並體會孩子 落實「每個人可以不同」的信念 對妥瑞症學生的正面行為多給予鼓勵 了解服藥的狀況:若學生有服用藥物,要知道服用的藥名、時間、可能的副作用,並觀察學生的行為,以便提供醫師參考藥效和劑量
瞭解妥瑞症兒童所需要的幫助並學習尊重與忍讓別人 5. 同儕間適時的說明: 老師跟同學說明該生狀況 避免其他同學的恐懼猜忌 瞭解妥瑞症兒童所需要的幫助並學習尊重與忍讓別人 6. 看見孩子的優勢並藉此發展他的專長: 鼓勵以「強迫性格」全心投入,反覆練習 7. 清楚提醒常規要求
8. 教室中適當座位的安排: 中間的位置,反而容易增加其壓力與緊張 建議坐在前排側邊,並讓表現較好的學生坐在其四周,以增加良性的學習 當tic 太嚴重排在後面的位置 9. 考試調整方式: 若可行的話,當妥瑞症兒童考試時,允許私下或單獨考試 對於時間的計時可以延長 用電腦作答或口試
10. 作業調整方式: 適時允許妥瑞症兒童以學習輔具來代替「寫」功課,例如以錄音帶、打字或電腦等多元化的評量方式來繳交 同儕協助 允許用有格子的紙張作答 (視覺動作統整的問題) 11. 指令一次只給一、兩個步驟,必要時要求學生重複指令 。
12. 創意看待動作問題: 在適當的時候,給予休息,例如允許出去喝杯水、離開座位一下子或上個廁所等等,讓tic的症狀得到抒解。 當孩子在班級中出現嚴重干擾現象、或孩子覺得自己tic 要出現時,跟老師用眼色或暗語,老師可准許他到醫務室去休息一下,也許就能避免上課中所帶來的困擾。 對低年級的學童,老師可給予較多的遊戲時間。 中高年級的孩子則能派給工作,例如幫忙收發本子、發東西等公務 ,引發學生的自重、榮譽心外,發展與其他同學的關係。
相關資料 1. 台灣妥瑞症協會 網址: http://www.ttfa.org.tw 地址:333 桃園縣龜山鄉復興街五號 長庚兒童醫院 12L, TEL:( 0 3 ) 3 2 8 1 2 0 0 轉 8 2 4 6 2.公視的妥瑞症 記錄片. http://mymedia.yam.com/m/1544031
文獻參考及建議書目 王煇雄 (2004) 。又抖又叫的妥瑞症 。健康世界,344,2100-103。 王煇雄 (2006) 。變身「超能先生」!?「操」越又抖又叫的妥瑞症。健康世界,364,24-26。 王煇雄、郭夢菲 (1999) 。又抖又叫:鬥陣妥瑞症。台北:新迪文化。 王煇雄、魏美惠 (2006) 。妥瑞症兒童之認識與其學習適應問題之探討,99,19-23。 林寶華(2005)。妥瑞氏症中醫臨床治療 。傳統醫學雜誌,16,126-167。 彭素玲 (2001) 。妥瑞症常合併的過動、強迫、自殘、學障等問題。臺兒醫誌,42(增刊),13-15。 廖姿雅、陳映雪 (2002) 。妥瑞氏症。臨床醫學,49 (6),397-402。 簡淑真、曾世杰,(2001) 。普通教師中的特殊人物:以妥瑞症兒童為例。載於國立台北師範學院 (編) ,融合教育學術研討會會議手冊。台北:編者。 羅湘敏 (2003)。淺談妥瑞(土瑞/杜雷特)症後群(Tourette Syndrome)。屏師特殊教育,6,10-19。