15 臨終關懷及認知 安寧療護 第一節 臨終關懷的精神與內容 第二節 照顧瀕死案主的壓力與調適 第三節 安寧照護的起源與發展

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15 臨終關懷及認知 安寧療護 第一節 臨終關懷的精神與內容 第二節 照顧瀕死案主的壓力與調適 第三節 安寧照護的起源與發展 CHAPTER 15 原著/修訂 胡月娟 臨終關懷及認知 安寧療護 第一節 臨終關懷的精神與內容 第二節 照顧瀕死案主的壓力與調適 第三節 安寧照護的起源與發展 第四節 臨終病患及其家屬的心理調適過程 第五節 喪葬事宜

前 言 人自出生開始就在往死亡的單行道邁進,懵懂無法做選擇的來到世間,卻得意識清晰的思索如何面對死亡的蒞臨 死亡是人生的終結?!還是生與死原為一體,就如江河與大海終將匯流為一 人類對於死亡會源生恐懼,主要是因為不知道死亡後會如何?

如果能知道死後的世界,想必有助於人減輕對死亡與瀕死的恐懼,且更積極的面對人生;誠如蘇格拉底所言:「不只是活著,還要活得好」 宗教或哲學理念有如人心靈的拐杖,對世人的面對死亡多少有些助益 儒家是務實主義者,「未知生,焉知死」,孔子教世人不談死、只談生

若硬要追究死是怎麼一回事?儒家只能回答:「祖先來,子孫去」,生命藉著子孫薪傳下來,生生世世綿延不斷 老莊則強調來自自然,回歸自然,死只是回歸自然而已,不足以悲泣,應喜悅稱慶才對 基督教與天主教強調天國,信主者死後返回天國與主同在,不信主的則打入地獄;塵歸塵,土歸土,更點出人的軀殼只是暫行居住,生命結束就一切煙消雲散

佛教則相信因果、輪迴,用往生來形容死亡是非常貼切的措詞,死亡只是離開軀殼,而另一個永生在西方極樂世界開啟 就中國人所謂三不朽:立德、立言、立功而言,死亡不是人生終結,只是肉體崩毀罷了 所以現今人類在享受電的文明時,會想到富蘭克林;24小時皆能擁有白晝,會想到發明電燈的愛迪生

偉人們透過其論著、發明……而繼續對整個世界有所影響。當個體死亡,其仍然可以活在家人、朋友的回憶裡 對於即將面臨死亡的案主,有人稱為瀕死或臨終病人,有人則稱之為末期病患 此乃指一個人所罹患的疾病,在現今醫療科技下,已無法治癒之,且預估病人將在6個月內失去寶貴的生命

末期病患的照顧,不是旨在延長案主的瀕死,而是要以尊重生命的態度,提供全程、全人、全家與全隊的照顧,以達生死兩無憾 這種提升末期病人生活品質的觀念,稱之為臨終關懷或安寧療護。臨終關懷與安寧療護的盛行,表示人們對疾病末期患者的照顧,已由「治癒」轉變成「照顧、關心」 臨終關懷與安寧療護可在醫院、家裡、長期照護等機構施行

第 一 節 臨終關懷的精神與內容 臨終關懷的精神主要有三: 讓每個人免於死亡的恐懼與痛苦 讓每個人享有安詳去世的人權 讓每個人生死無悔

不論醫療科技多發達,治癒(cure)是有時(sometimes)發生的事,而照護(care)是需常常(often)出現者,舒適(comfort)則為總是(always)應有的 就臨終關懷的精神而言,讓案主舒適是首要顧念,這種舒適涵括了身體、社會心理與靈性三層面的平安

壹. 臨終關懷的照顧事項 一. 提供案主身體的舒適 由許多文獻得知,臨終病人在身體舒適上最大的需求就是解除疼痛 縱使法律上未明文規定,臨終病人擁有解決疼痛的權利;在道義上,照顧病人的所有醫療團隊成員,皆有責任解決疾病末期患者的疼痛

除了麻醉性止痛劑(如demerol、morphine)、非類固醇性的解熱鎮痛劑等用藥外,照顧服務員關懷的接觸、照顧案主,採取一些支持性措施,都是控制疼痛的有利武器 我們不難發現,當病人獨處時,疼痛常會加劇 當病人害怕分離時,他會以各種方式來表現,例如對工作人員與家屬生氣、有些病人則表現出畏縮或冷漠

驅除病人對寂寞與分離的害怕及伴隨疼痛而生的壓力,多少能減輕疼痛的態度 總之,照顧服務員應讓案主感受到我們接受他疼痛的事實,而且正試著利用各種方法來減輕他的疼痛

二. 維持身體的整齊清潔 一個人欲維持其基本的人性尊嚴,首需摒棄髒臭 當一個人無法自我執行身體清潔工作時,照顧服務員能擔荷起這項工作,讓案主得以遠離頭髮散亂、身體髒兮兮、滿身臭味與衣衫不整;因此照顧服務員的功能是非常重要的

三. 案主瀕死期間生活品質的增進 協助瀕死案主完成他最在意的事 移轉一下案主的床位,使案主得以往窗外看,或 看得見藍天、白雲、花草、小鳥飛翔;安排案主 喜愛的衣物置於床旁;或在案主耳旁播放他喜愛 的錄音帶,即使案主喪失意識亦然 整天躺在床上會加劇案主的痛苦,可用輪椅或推床,推案主至戶外晒晒太陽 例如

四. 陪伴案主行經死亡的幽谷 許多病人都認為,他們並不畏懼死亡的事實,而是害怕瀕死的過程 大部分的臨終病人都知道自己將無法復元,但是仍會躊躇於已知與未知間 他們害怕令人無法忍受的疼痛與未知,也害怕孤獨的走完瀕死過程

照顧服務員不加批判與坦誠支持的態度,常可打開案主的溝通管道,使案主得以暢述其錯綜複雜的心緒反應,宣洩過去未解決的恩怨情緒,使案主最後能達「相逢一笑泯恩仇」 案主有時會擔心成為家人的累贅或遭家人遺棄,或捨不得放下心愛的人、事、物,或有遺願要交代等 照顧服務員在每日的照顧中,必能體悟臨終案主所需,妥善做安排,以使案主一路走來,能了無遺憾

五. 熟稔死亡逼近的徵象 當死亡逼近時,案主身體會出現明顯的變化,照顧服務員若發現這些徵象,應立即通知負責的護士或家屬

瀕臨死亡的病人,其身體常見的變化有:反應愈來愈遲鈍、身體各項功能變差、對食物和飲水的需求降低、吞嚥困難、口腔乾燥、全身自主性與非自主性的肌肉控制喪失、大小便失禁、下巴脫垂、呼吸變得淺而不規則(甚至出現10~30秒的呼吸暫停,這是停止呼吸前的重要徵象,但病人不會感覺痛苦)、循環變慢而致四肢冰冷(呈現青紫或青藍色,膚色顯得較暗)、脈搏快而弱、皮膚蒼白、眼睛凝視並對光無反應

有時口腔分泌物增多且聚集在喉嚨後方,稱為「瀕死嘎嘎音」 大約有51~92%的末期病人會有瀕死嘎嘎音。瀕死嘎嘎音又可分成二期,第一期主要是由唾液腺分泌,一般發生在接近死亡數小時內,吞嚥反射消失時 第二期主要由支氣管分泌,易發生在死亡前幾天,咳嗽功能不佳時 由於聽覺是最後消失,故照顧服務員得謹言慎行

貳. 臨終關懷的特殊議題 科技在延長人類生命的力量,似乎無遠弗屆;但最近幾年,人們對生命的品質愈發重視 若延長了生命,卻失去了生活品質,很多人是難以接受的

因此一些有關臨終病人的法律、倫理議題就普遍受到世人的重視 照顧服務員在照顧臨終案主時,也需對這些特殊議題有所概括性的了解,以能圓滿執行臨終關懷的事宜

一. 先前預立遺囑及預立代理人 先前預立遺囑乃指有決定能力的成人,在尚未喪失其決定能力前,事先對其醫療做出指示的文件(如美國前總統尼克森與第一夫人賈桂琳) 先前預立遺囑必須有二位成人簽署見證,且此二人不得為當事人的血親或姻親,不可為當事人死亡後遺產之受益人,亦不可為直接負擔當事人醫療費用者 案主設立生前遺囑後,應告知醫師,並拷貝置於病房內

預立醫療代理人,則可避免生前預囑語意不清、模稜兩可、解釋困難等實際處理上的難題 預立醫療代理人具有法律效力,可為當事人做醫療決定;所以若家屬反對病人之前拒行急救的意願,醫護人員仍得依法尊重醫療代理人的決定,不必擔心發生醫療糾紛

二. 不予急救(DNR) 一般而言,急救(心肺復甦術,CPR)並非適用於每一位臨終個案。急救適用於非預期的死亡,如溺水、電擊、急性心肌梗塞、心律不整,或手術中突死狀況 疾病末期無法復元,且死亡是可預期者,則不適用急救

因為對這些病人而言,急救只是暫時換回心跳呼吸,延長數小時、數天的生命而已,病人卻要承受氣管插管致使無法說話,電擊心臟或手壓按摩心臟的痛苦 案主與家屬若對急救有真實的認知,知道急救只會徒增許多折磨痛苦,不能恢復生活品質,對真正挽救生命毫無意義可言,則可簽署不予急救同意書,使臨終案主得以平安尊嚴地過世

三. 維生治療的不予及撤回 一般而言,有決定能力的成人應有拒絕維生的權利 其理由為: 1. 需要使用維生治療的病人,基本上人已瀕臨死亡,拒絕維生治療只是單純的選擇讓疾病順其自然發展而已

2. 放棄維生治療的病人,乃在死亡不可避免下,拒絕選擇侵入性的維生治療,來延長死亡過程及痛苦的持續,所以與自殺不同 3. 臨終病人放棄維生治療,基本上是「自覺」與「自我決定」的表現,與自殺的「自我毀滅」不同

因此到了臨終階段,案主會拒食,照顧服務員應遵從案主的意願,切勿強迫他吃,或插入鼻胃管做灌食,因其皆會造成案主很大的痛苦 臨終案主亦可拒絕使用呼吸器、插置氣管內管、服食藥物或住院

第 二 節 照顧瀕死案主的壓力與調適 家屬在面對所愛的人正一步步的走向死亡,而他們卻保不住所愛的人,所以有時會有憤怒的表現,例如對醫療照護陳述不滿 照顧服務員應能了解家屬的憤怒來源,而不把它當做是針對他而發

若案主有任何遺志,應說服家屬,以完成案主的心願,使家屬在案主死後了無遺憾 另一項減輕遺憾的方法是讓家屬參與案主的身體護理(如擦澡、翻身) 允許家屬坦誠的傾訴其感覺,並允許他們能為自己做抉擇,往往可以陪伴家屬逐漸接受失去親人的事實,適應所愛的人即將不存在的環境,與漸拾情緒上的精力,以重建其他關係 必要時需依家屬的需求,提供經濟上實質的協助

照顧服務員在照顧臨終案主時,可能會有的壓力諸如:害怕面對疾病與死亡、不知如何告知病情、害怕面對自己的無能為力、害怕自己無法幫助案主與家屬、害怕說我不知道、自責與同情,以及害怕被指責

(一)害怕面對疾病與死亡 照顧服務員在面對臨終案主時,若案主的不適症狀難加以有效的控制,或病情逐漸惡化,乃至於需面對案主的死亡,皆會引發壓力情境

(二)不知如何告知病情 照顧服務員雖然想協助案主「善終」,但仍有部分案主否認疾病,或家屬吩咐不可告知病情,讓照顧服務員左右為難

(三)害怕面對自己的無能為力 照顧服務員有時會陷入「案主經過我照顧後,終究會好轉」的迷思 當照顧服務員必須面對「案主狀況一直走下坡」的現實時,會被自己無能、無用的專業限制所困惑,而備受壓力

(四)害怕自己無法幫助案主與家屬 當案主的病情進展變成不可能時,照顧服務員會陷入失敗或挫折的困境;當瀕死時間拖得很長時,慢性壓力甚至會使照顧服務員面臨疲潰 就家屬而言,家屬的過度緊張焦慮、意見不一致、難以溝通或期望過高,常使照顧服務員疲累萬分 案主與家屬不斷的拋出負面情緒反應,照顧服務員在傾聽與承接這些宣洩時,若無適當的自我調適,自身將會承受無比的傷害

(五)害怕說我不知道 當臨終案主或家屬問及死亡可能何時會降臨?或為何極力配合醫療處理,症狀仍無法獲得改善?目睹案主在痛苦中掙扎,卻無法說出個所以然來,使照顧服務員倍感壓力

(六)自責與同情 目睹案主受煎熬,反思自己的無能為力,此時照顧服務員可能會自責、有罪惡感 對於案主與家屬的處境,在同情之餘,又不禁質疑自己在面對案主或家屬時,到底是應採專業人員或朋友的角色較合宜?

(七)害怕被指責 當臨終案主病況惡化時,照顧服務員會擔心家屬或醫護團隊成員的指責

照顧服務員不論是在居家、機構或醫院工作,無可避免會接觸到臨終個案,照顧臨終案主可能會源生的壓力也很多 練習與壓力和平共處,或自歷經壓力中做最好的自我調適,變成照顧服務員首需學習的要務

(一)幽默與喜樂是身心癒合的要素 (二)健康的生活型態 下列是針對壓力調適所提的建議性措施: 幽默、關懷喜樂能活化精力,激發腦啡釋放,提升人體抗壓的閾值 (二)健康的生活型態 充足的睡眠、均衡飲食、適量運動、擁有生活嗜好……皆有助於讓身體處於最佳的功能狀態,而消除壓力引發的衝擊

(三)培育愉悅、和諧的靈性心境 藉由探討人生哲學及宗教方面的知識,以釐清個人價值觀與人生理念,繼而探討人存在的意義與目的,從中肯定從事助人專業的價值,而擁有和諧的心境

(四)遠離令自己心神耗損的情境 勿對自己抱持不切實際的期望,坦承自己能力有所限制;做好時間管理,依計畫行事,以減少茫然、不確定耗損能量的情境

(五)允許自己放個假 (六)強化一己的專業知識與技術 短暫的離開工作環境,轉換環境與心境,皆有助於壓力的減輕 教育與訓練的再學習,可以減輕自己的無用感 所謂知識即力量,力量即控制,控制即安全

(七)支持網路的建立 在照護臨終案主的過程中,有些照顧服務員會自其中汲取多種收穫,而經驗到個人的成長。「照顧臨終案主時,全心全意的投入,在案主過世後,我們了無遺憾,反而自臨終案主身上學習到人類的生之勇氣及如何尊重一個人的存在」

有些照顧服務員則無法處理因照顧臨終案主而衍生的諸多感受 害怕是為人所允許的,漠視害怕則為不智之舉 照顧服務員必須先釐清自己的角色功能,著手處理自己的焦慮、無信心 若照顧服務員無法先處理妥自己,就無法提供臨終案主合宜的照顧

照顧服務員間或照顧服務員與護理人員間,就是一個很好的支持網路,彼此之間無什麼不可談或不敢談者 當某位照顧服務員在照顧臨終案主時有困難,其他工作人員就挺身而出,助他一臂之力 同事間除了情緒、經驗的分享外,建設性的批評與指引,皆可達相互扶持及增進彼此照顧病人的能力

第 三 節 安寧照護的起源與發展 安寧照護強調滿足病人身體、情緒、社會與靈性的需要,治癒或救命措施不是其關注焦點;止痛與舒適才是安寧照護最首要的顧念 安寧照護的目標旨在提升臨終病人的生活品質,及給予家屬或存活者支持 近代安寧照護運動的推手,乃由英國桑德斯女士於1968年創建於英格蘭的聖克里思多福

美國第一所安寧照護院所,則是在1974年設立於康乃狄克州的新港 台灣地區第一個安寧照護病房則成立於1990年;截至2013年,台灣設有專門照顧臨終病人病房或提供安寧服務的醫院共有74所,其中北部有28家、中部有16家、南部有23家、東部有7家

目前已設立安寧病房的醫院如下: 1. 北部: ‧國防大學國防醫學院三軍總醫院 ‧國立臺灣大學醫學院附設醫院 ‧台北榮民總醫院 ‧台北市立關渡醫院 ‧國泰綜合醫院汐止分院

‧臺北醫學大學附設醫院 ‧台北市立萬芳醫院 ‧馬偕紀念醫院(淡水) ‧財團法人天主教耕莘醫院 ‧佛教慈濟綜合醫院台北分院 ‧桃園榮民醫院 ‧行政院衛生署雙和醫院

‧行政院衛生署桃園醫院 ‧財團法人長庚紀念醫院桃園分院 ‧財團法人長庚紀念醫院基隆分院 ‧臺大醫院新竹分院 ‧振興醫院 ‧台北市立聯合醫院(仁愛院區、忠孝院區)

2. 中部: ‧中興醫院(中山醫學大學附設醫院) ‧台中榮民總醫院 ‧中國醫藥大學附設醫院 ‧彰化基督教醫院 ‧財團法人為恭紀念醫院

3. 南部: ‧嘉義基督教醫院 ‧財團法人天主教聖馬爾定醫院 ‧佛教慈濟綜合醫院大林分院 ‧國立成功大學醫學院附設醫院 ‧台南新樓醫院 ‧行政院衛生署台南醫院 ‧財團法人奇美醫院柳營分院

‧財團法人奇美醫院 ‧高雄榮民總醫院 ‧天主教聖功醫院 ‧高雄醫學大學附設中和醫院 ‧國立臺灣大學附設醫院雲林分院 ‧財團法人長庚紀念醫院高雄分院 ‧屏東基督教醫院 ‧民眾醫院

4. 東部: ‧ 國立陽明大學附設醫院(原行政院衛生署宜蘭 醫院) ‧ 羅東聖母醫院 ‧ 佛教慈濟綜合醫院 ‧ 基督教門諾會醫院 ‧ 台東天主教聖母醫院 ‧ 財團法人羅許基金會羅東博愛醫院

衛生署於1996年7月開始試辦居家安寧療護,截至2013年,提供居家安寧療護的醫院共有64所,其中北部有23家、中部有13家、南部有21家、東部有7家 安寧照護是一種理念,但理念可藉由下列實踐方式,而提升臨終病人與家屬的生活品質

1. 照顧之焦點在提升病患的生活品質,及提供一種舒適與尊嚴的死亡 2. 有效的疼痛與症狀控制乃首要之務 3. 照顧工作由一組不同專長的人員共同提供,包括醫師、護理師、社工、藥師、營養師、神職人員、諮商人員與受過訓練的義工等 4. 安寧照護所關注的是病患整體的需要:身體、情緒、社會與靈性,以及整個家庭系統的健全

5. 尊敬病患的任何選擇 6. 鼓勵居家臨終照護 7. 提供每日24小時,每週7天的持續性照護 8. 視死亡為生命自然過程中的一部分,因此不刻意加速或延長死亡過程 9. 對死者家庭的哀傷輔導至少需維持1年

美國安寧療護學會訂有國家安寧療護標準,其內容如下: 1. 安寧療護(hospice care)的目標是提供適當的療法 2. 當不可能治癒時,最恰當的照護方式就是緩和照護 3. 緩和照護(palliative care)的目標是避免慢性症狀與徵象所引發的窘迫感 4. 安寧療護的照顧方案,取決於病人與家屬的需要

5. 安寧療護包括專業與非專業性服務的綜合 6. 安寧療護會顧及病人與家屬生活的所有層面 7. 安寧療護尊重所有病人與家屬的信念系統,並運用各種資源,以滿足病人與家屬個人哲理、道德與宗教上的需要 8. 安寧療護提供照顧的持續性 9. 安寧療護視病人與家屬為一照顧的單位

10. 病人家庭是安寧照護小組的核心。 11. 對於無家屬的病人,安寧療護方案需代為尋找、協調及督導能提供病人照顧者 12. 對家屬而言,安寧療護需持續至悲慟期 13. 安寧療護是一天24小時,一週7天,全年無休的 14. 安寧療護是由跨領域團隊來提供照顧工作

16. 安寧療護方案必須遵循國家安寧療護組織所訂的標準,不論是組織或照護,皆應遵守相關法令與法則 17. 安寧療護方案的服務乃由中央行政系統來做協調 18. 安寧療護方案的基石是讓病人窘迫症狀得到最佳的控制,其需要醫師、護理與其他跨領域團隊成員的戮力合作

19. 安寧療護小組成員間皆為工作性關係 20. 視病人需要與喜好,可提供住院式或居家式的安寧療護 21. 安寧療護服務的教育、訓練與評值是持續不斷的活動 22. 所有病人皆應保有正確與最新的記錄。

台灣的「安寧緩和醫療條例」在2000年5月23日經立法院三讀通過,並於6月7日公布實施;2013年1月9日最新修訂;並於2013年5月15日由衛生署公告修正「預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」等五款相關表格 相關公告可於行政院衛生署網頁查詢(http://www.doh.gov.tw)

安寧緩和醫療條例的第一條至第三條,明示本條例立法目的、主管機關及用詞定義 例如末期病人指「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」(第三條) 第四條及第五條陳述末期病人得依其意願選擇緩和醫療;其意願書應符合一定要件

第六條指出意願人得隨時撤回其選擇緩和醫療之意願,其方式不拘 第七條及第八條明示實施緩和醫療之要件及程序 如病人若在陷入昏迷或無法清楚表達意願前未能簽署意願書或指定代理人,亦可由其最近親屬出具同意書拒絕心肺復甦術(第七條)

第九條規定醫師實施緩和醫療,應將末期病人之意願、符合要件及告知事項等,詳細製作病歷,並將意願書或同意書連同病歷保存,以保障病人之權益並利查考 第十到十二條則陳述違反本條例所定義務者之處罰及其強制執行

依行政院衛生署統計,目前台灣地區每年約有四萬人死於癌症,但每年接受安寧療護照護的病患只有三千至五千人,只占癌症死亡人口的十分之一 有鑑於此,行政院衛生署於1995年起即開始辦理「安寧療護團隊專業人員訓練計畫」,並於1996年公告「緩和醫療病房設置規範」及「安寧居家療護設置規範」,接受「安寧居家療護納入全民健保試辦計畫」申請

為使安寧療護更臻完備,中央健康保險局自2000年7月起開始施行「安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計畫」,將安寧住院療護納入試辦範圍,提供癌症末期患者有別於傳統醫療的另一種照護模式選擇;並於2003年起,將末期運動神經元病患納入安寧療護整合性照護試辦計畫

壹. 臨終病患的心理調適過程 第 四 節 臨終病患及其家屬的心理調適過程 第 四 節 臨終病患及其家屬的心理調適過程 壹. 臨終病患的心理調適過程 一般而言,臨終病人常會為下列恐懼所苦:疼痛、孤單、不舒適、成為家人與社會的負擔、面對未知、個人生命任務未完成、個人完全消滅與最後審判 因此,臨終病患常會歷經百味雜陳的心路歷程

描述臨終病患心理調適過程最著名的,莫過於庫柏羅斯(Kübler-Ross)醫師所著「死亡與瀕死」一書中所指的:震驚與否認、憤怒、討價還價、憂鬱及接納五大階段 震驚與否認階段的臨終病患,拒絕相信所發生的事實

否認恰似一個震驚的吸收器,讓人有時間做心理的調適,使人得以延遲承受震驚的衝擊,直到心理已準備好或擁有更多控制感時,才來面對此項衝擊 允許臨終病患擁有其所需的否認時間,以理解死亡的事實,從而可以重整自己

憤怒階段對臨終病人而言,是一種困擾又必須的反應,臨終病人憤怒的對象是瀕死與死亡,但表現於外的是針對家人、護理人員、志工、照顧服務員等 討價還價階段則是試圖延遲死期,藉由祈求神與上天的庇佑,而得以延長生存期限,完成某些未竟事宜

討價還價是一種希望,照顧服務員應做為一個具同理心的傾聽者,鼓勵臨終案主表達其感覺 一旦臨終案主面對死亡所帶來的失落時,便會開始感到悲傷、憂鬱;照顧服務員的伸出援手,可能會令此階段的案主呈現退縮反應,但持續給予案主關懷與協助,將帶給案主無限溫馨

接納階段的臨終案主雖遺憾死亡的即將來臨,但心理上已能坦然面對,有明白真相、認命的感覺 應鼓勵家人、親友在此階段安慰案主,對他承諾日後會好好生活,以讓案主安心離去

趙可式(1997)在研究台灣癌症末期病患對「善終」意義的體認時,發現臨終病患的心理狀態是非常錯綜複雜的,諸如否認-承認、恐懼-勇氣、悲憤-平靜、憂鬱-淡漠、討價還價-準備、絕望-希望、不甘心-認命,這些矛盾的情緒會交替出現,耗損病患非常多的能量 直至疾病逐漸惡化,病人的心理漸漸知道,掙扎奮鬥也沒有用,而終致放下、認命

因此,臨終病患的心理調適過程,雖可以切割成上述幾個階段來論述,但其進展並非依序進行 階段間也無法清楚界定,各階段可能會重疊或重複出現 家屬與臨終病患所處的心理調適階段也不一定會相同 切記,這些階段只是瀕死過程的一種自然反應罷了

貳. 臨終病患家屬的心理調適過程 臨終病患的家屬可以是配偶、子女、婿媳、朋友、親戚等 家屬與臨終病患必須共同歷經瀕死與死亡的衝擊

家屬在面臨病患的疼痛不適、疾病的不確定性、病況的驟變時常會出現憂心、焦慮、無助、絕望、害怕……等心理反應,加上日夜照顧病患、體力的透支、家庭內角色功能的重組、與病患之間尚有未解決的情結,或面對經濟的沉重負荷,皆可能導致家屬的瀕臨崩潰

蔡佩真(1998)在研究臨終患者的家屬時,發現家屬們可能會呈現下列心理反應:對命運的不解與絕望、身心瀕於崩潰、盡力挽留病患、委屈與犧牲感、漠然無助與無力、對病患產生負向思緒、關係反省與重整、姻親關係起變化,以及訊息的保留與偽裝

參. 協助臨終案主及其家屬面對死亡 一. 臨終案主 (一)情緒的疏導與支持 臨終案主的心理狀況是多樣且富變化,他們可能會源生沮喪、焦慮、無助、絕望與無用感,也可能會與家人分享心事、交代後事、準備死亡的來臨 照顧服務員的耐心陪伴、給予具體的訊息、同理心的溝通,將有助於臨終案主的情緒疏導與支持

(二)維持良好的溝通關係 臨終病患常想交代自己的後事、擔心自己成為家人的負擔、擔心家人日後的生活、憂心家中財務拮据、心願未了,或仍與家人、親友有心結等,而使臨終病患惶惶不可終日

為了讓案主能獲得心理與思想的平安,照顧服務員可以製造溝通的機會,或協助案主向家屬直接表達自己的想法,以澄清誤解,達生死兩無憾 再者,照顧服務員與案主溝通時,應採平等尊重的態度,使案主願意暢所欲言

(三)經濟上實質的協助 財務問題是實際待解決的議題,臨終案主若感知到家中有經濟問題,一定會有深重的罪惡感 因此照顧服務員應熟知可資利用的社會福利資源,或與社會工作人員聯繫,尋求適當的社會資源轉介,使臨終案主獲得經濟上實質的協助

(四)統整生命意義 臨終病患在瀕死的過程中,若能經由協助,以生命回顧法來做人生的倒帶,逐一檢視過往,讓病人得以重新詮釋其受苦經驗,體悟生命貴不在長短,而在其寬度與深度,重拾存在的價值,覺得自己的生命非常有意義,而能滿足、平安地離世

(五)達成心願的需要 幾乎每一位臨終病患都有一些未了的心願,而這些心願大多與親人的生活有關 當掛心的親人生活安頓好了,病患才能心理平安的邁向人生的終點 照顧服務員應給予案主機會訴說其心願,且盡心力完成其心願

二. 家屬 (一)分擔照顧的責任 照顧服務員可以協調臨終案主全家人輪流照顧,以減輕家屬身心的負擔 此外,照顧服務員應鼓勵家屬與案主做肢體的接觸,或多跟案主說話

(二)情緒疏導與支持 家屬面臨失去至親,常會悲慟逾恆,照顧服務員應傾聽、同理家屬的哀傷,讓家屬有機會做情緒的抒發,並肯定家屬陪伴與照顧案主的意義及價值

(三)維持良好的溝通關係及社會功能 照顧服務員需給予家屬支持,以克服與臨終案主溝通上的障礙 家屬本身情緒的宣洩也需有適當的管道,鼓勵家屬說出內心所關切的事項,傾聽、同理及適時提供資訊,皆有助正向溝通關係的營造 由於安寧療護強調的是全家、全程的照顧,照顧服務員需了解臨終案主在家庭中的位置,同理家庭所面臨的壓力,以協助、支持家庭做全面性的生活調適

(四)經濟上實質的協助 (五)哀傷輔導 家屬在面對臨終病患照顧費用開支時,可能需動用社會福利資源的轉介,以協助家屬度過困厄的財務關卡 對家屬而言,藉由哀傷輔導、家庭危機的協助、團體諮商與輔導,以達到生死兩無憾是很重要的

Worden(2001)對哀傷處理提出了十大原則:協助當事人面對失落的事實、協助當事人辨識並表達其情緒反應(如憤怒、罪惡感、焦慮與無助、悲哀)、協助存活者在失去親友的狀況中活下去、協助當事人將情感從逝者身上轉移、讓當事人有足夠的時間去經歷哀傷、再保證當事人的悲傷行為是正常的、允許哀傷表現方式的個別差異、提供持續性的支持、檢視當事人的防衛機轉與因應行為,以及確認有無病態行為發生

壹. 死亡通報 第 五 節 喪葬事宜 死亡通報系統乃指死亡除戶,其申請人可為下列六者: 第 五 節 喪葬事宜 壹. 死亡通報 死亡通報系統乃指死亡除戶,其申請人可為下列六者: 1. 配偶、親屬、戶長、同居人、經理殮葬人、死亡者死亡時房屋或土地管理人 2. 死亡宣告聲請者或利害關係人

3. 受委託人 4. 被執行死刑或在監獄、看守所內死亡而無人承領者,由監獄或看守所通知戶政事務所辦理 5. 軍人在服役期間死亡者,憑軍事機關之死亡通報辦理 6. 因災難死亡或死亡者身分不明時,由警察機關查明後通知戶政事務所辦理

在2001年11月7日前,台灣法令有關死亡除戶採行的是登記制,即上述申請人在當事人死亡後30日內,持死亡證明至戶籍單位辦理 但依法在1個月內完成死亡登記,在執行上對喪家而言有困難 因此內政部修改「死亡通報」模式,明訂司法、警政、衛生醫療相關機關,開立死亡證明時必須同時通知戶政機關 若未依法向戶政機關通報,將課以行政罰

在做死亡除戶登記時,應繳付書件及注意事項如下: 1. 一般因病死亡者,提憑醫院或開業醫師所開列之死亡診斷書 2. 其他原因死亡者(如自殺、災難等),提憑檢驗書、相驗屍體證明書 3. 無法提出死亡證明文件,得提憑衛生主管機關所發之埋葬許可證明辦理

4. 死亡宣告者,提憑法院死亡宣告裁定書 5. 國外死亡者,憑其死亡地之醫院出具之死亡證明,經我國駐外單位驗證,譯成中文並經外交部或法院驗證 6. 在大陸死亡者,大陸地區開具之死亡證明書在經大陸地區公證處公證,再經海基會驗證

7. 不論死亡診斷書、相驗屍體證明書或死亡宣告判決書,均需正本 8. 死亡者戶口名簿、國民身分證(遺失者免附繳但應在申請書上載明,有配偶者可同時攜帶其國民身分證、印章,及最近1年內二吋照片2張辦理換證)、申請人國民身分證及印章 9. 委託他人申請者,應附委託書及受委託人國民身分證、印章

貳. 遺體護理 遺體護理的首要工作,就是盡可能將遺體當做活人看待,因為遺體可能還有聽覺 如果死亡來得很平靜,就似吹熄一支蠟燭,遺體及病房就都很整齊、乾淨;反之,遺體與環境就會殘留與生命做長久奮戰的痕跡

一. 死亡後遺體的變化 人死後立刻會發生三項生理變化: 1. 屍冷(即死後的冰冷):指死後體熱的散失,這是死亡後第一個發生的改變 1. 屍冷(即死後的冰冷):指死後體熱的散失,這是死亡後第一個發生的改變 遺體會漸漸降至與室溫同,最初每小時下降0.6~0.8℃,10小時後每小時降1℃,24小時後體溫完全消失

體溫下降的速度會受到室溫與身體暴露面積的影響 先向家屬解釋,以免家屬觸摸遺體,感覺到冰涼而為之一震 屍冷狀態的身體皮膚較無彈性、易受損傷,做遺體護理時動作宜輕柔

2. 屍斑:又稱死後的青紫色,或死後的墜積性充血 這是因血液循環停止後,重力關係會把血液滯留在人體下垂的部位 因微血管擴張,在20~30分鐘內會開始出現紅到紫色的斑點 若病人死時是側臥,應迅速將身體轉成仰臥,以防臉部的下半側發生墜積性充血

頭下置一枕頭,以利血液引流,以防臉部發生任何變色 人死後,小血管內的血液並不會凝固,但6~8小時後,組織會因溶血而有永久性的變色 血液尚未凝固時,有助於防腐劑的運行,而保存遺體 故遺體的防腐應在死後遺體永久性變色前為之

3. 屍僵:指肌肉內的蛋白質發生化學變化,而致遺體變僵硬。此過程會發生於全身肌肉,但以小塊肌肉最先出現 例如首見於頜,繼而漸進至手臂、軀幹的大塊肌肉,最後再至小腿與大腿 死後僵硬在死亡後2~3小時發生,6~8小時內完成

二. 遺體護理的注意事項 遺體護理的用物:毛巾(病人的)、酒精棉球、乾棉球、鑷子、紙尿褲、手套、剪刀、紙膠與紗繃等

1. 移除病床上、病床邊所有的設備與用物,將髒汙的床單、敷料丟棄 照顧服務員在做這些事時態度宜莊重,動作謹慎、輕柔 因為聽覺是最後消失的,所以在執行遺體護理的過程,應維持和案主說話 將遺體覆蓋好(頭可以不覆蓋),以免他人一入病房,看到裸露的遺體,而感到窘迫不安

2. 照顧服務員戴上手套,用案主毛巾為案主擦身體(順序為臉、上半身至下半身),拭除所有的分泌物,並視需要更換敷料;滲血、汙跡可用酒精棉球拭除 若案主具感染性,執行上述步驟應特別細心,以保護葬儀社工作人員及其他人,免受致病原的侵襲

人死後,由於肌肉張力與括約肌皆會鬆弛,尿液與糞便會外滲,故使用紙尿褲,以免弄汙床單、推車或其他設備 另於案主頭肩下墊一塊大毛巾,以免擦拭遺體時胃內穢物流出而弄髒衣物

3. 在完全僵硬前,應將遺體呈自然的姿勢擺放,仰臥,雙手置於身側或交叉放在胸前 雙眼閉闔,若無法閉闔可以指尖輕按眼皮數秒,使之慢慢閉攏,若還是無法閉攏,則得藉紙膠黏貼上下眼瞼,6~8小時後再移除 若有假牙,在嘴唇與頜尚未僵硬前,及早為死者裝上,以免臉型改變,並可使臉部較豐滿

4. 遺體雙手、雙腳關節若有攣縮、僵硬情形,可先以熱毛巾熱敷後,將其雙手放在頭上,再把衣服穿上 5. 移動遺體(自病床至推車)時,照顧服務員與家屬一起執行,動作輕柔,可向遺體說:「我們換床了」

6. 有些病人在拔除氣管內管後,或因暴牙或其他因素,而致有張口情形,可用手輕輕將之拉攏 若無效,可用一柔軟的毛巾捲,支拖死者下巴或用繃帶、下頦吊帶固定 先剪一段約120公分長的紗繃,對折後,在對折處用剪刀剪個2~2.5公分長的缺口

拉開紗繃後,此處缺口剛好卡住案主下巴,紗繃一端繞過案主耳後至頭上,另一端則繞過案主耳前至頭上,然後二端交叉綁個活結 紗繃二端不可同時在耳前或耳後,否則很容易脫落 同時紗繃不可綁在頸下以免形成勒痕

切勿以紗布條或其他編織物來綑綁頦部,因在面頰及臉側施壓,將會留下毀容的痕跡,就是太平間或葬儀社的人來,亦愛莫能助 鼻孔與耳朵應塞入棉球,以防引流物流出

7. 若有水腫破皮現象,應使用看護墊,將水腫部位包起來,預防滲出液滲溼乾淨的衣物 8. 於案主頭下置一枕,以促使臉部血液的排除,避免臉部變成青紫色

9. 若案主死亡時,無家屬在旁,照顧服務員應詳細記錄遺物,以便親友前來領取 若家屬前來欲將飾物保留在案主身上,應以紗布或膠布固定好,以防遺失或弄傷遺體 若案主留有遺囑願意損贈器官,則盡快予以安排

10. 若是SARS病患,其遺體護理比較特殊,為防範案主死亡後血液及分泌物排出造成病源散布,照顧服務員得戴P100口罩、護目面板、雙層隔離衣(防水隔離衣在內)、髮帽、腳套 包紮好傷口,排泄物做防範處理,遺體灑以2%漂白水,遵行「傳染病遺體處理」,用二層屍袋密封,並在遺體處理卡上標示

運送人員需穿著全套防護用具,包括三層隔離衣、三層手套 病患遺物與家屬討論後,以感染性廢棄物處理或消毒後歸還

參. 家屬面對遺體的反應 若病人死時家屬在場,照顧服務員可藉觀察及交談來察覺他們的需要 假使家屬的在場是因社會壓力使然,在案主死亡後,家屬可能會馬上離開 若他們是因愛、關切而陪侍在側,則可能會要求協助做遺體護理或執行一些宗教儀式

照顧服務員可憑經驗,評估一下家屬的需要或希望是什麼 有的家屬可能會希望暫離病房數分鐘,有的則希望緊密環繞在病床四周,有的會爭論誰留下來、誰離去,以緩解內心的壓力 事實上,家屬的這些反應,並無所謂的對錯 每個家庭有其互動型態及處理的方式

家屬需要支持、鼓勵,以做些他們所需要做的事,切勿逼使他們去做旁人認為是正確或有助益之事 例如很少直接觸摸或擁抱的家屬,他們可能不會想去觸摸遺體;反之,有些家屬則會撫摸、按揉遺體

若家屬是在案主死亡後才抵達,照顧服務員也應迅速做一番評估,以測知其需要 有些家屬會對案主的死亡,詢問詳細的資料;有些則是會問幾個問題 有些家屬甚至不想看遺體,因他寧願記得案主生前模樣 有些家屬會馬上大哭起來,有些家屬則在允許下才哭泣 甚至有些家屬需要別人非言語性的保證,指示他不哭亦無妨等

肆. 喪葬事宜 有些家屬在經濟、能力上都很獨立,能自行料理後事;有些則會不知所措 若家屬未辦過喪事,可能需向他們解釋葬儀社的角色、功能

照顧服務員在面對案主死亡時,若能預先知道案主的宗教信仰、有無什麼特殊禁忌、習俗或已聯絡哪家葬儀社,皆有助於處理喪葬事宜 有些病人是佛教徒,堅信死亡後8小時不能挪動遺 體,若他是在個人房,還可以達成其心願,若是 與其他病人同住,則其他病人可能會抗議 有些護理之家設有往生室,當病人過世後,先挪往此,讓家屬與病人獨處,再做之後的處理 例如

若醫院或護理之家無往生室設備,在家屬同意後遺體應先轉往太平間或殯儀館,一般是先置冰庫內,不更換衣服;或置乾冰於遺體上,等候8小時後再更換衣服 其他宗教則無此禁忌

案主死亡後,得延請醫師開列死亡證明書(一般約需10份),喪家在案主死亡後15天內,得攜帶死亡證明書至戶政事務所辦理除戶手續 一般而言,遺體若欲轉往殯儀館,必須檢附死亡證明書,或逢固定假日醫師不開列死亡證明書,殯儀館會請家屬填寫切結書,之後再補交死亡證明書 若喪家欲將遺體遷回家中,可向殯儀館租借冰庫以置放遺體

若家屬欲將遺體火喪,得在案主死亡24小時以後,才可拿死亡證明書向當地市政府申請火葬許可證 若是土葬,不論是私人墓地或公墓,皆需檢具死亡證明書

若案主過世後,家屬亂了方寸,不知如何處理案主後事,可代為介紹商譽卓著的葬儀社,他們會依喪家經濟程度或預算代為安排 在外國,許多老年人於生前就選訂好葬儀社,簽妥契約,上面明述喪葬事宜,這也不失為一種未雨綢繆的作法 國內有些保險公司亦有承辦此種業務,稱為「生前契約」

身為照顧服務員,與案主相處的時間非常多,您絕對是臨終案主與其為家屬最佳的支持來源 對於疾病末期案主提供臨終關懷照顧時,切記你的反應得保持一致;由於臨終案主的態度可能每日有異,故得持不加批判、接受的態度,案主的心境與需要得反應給負責的護士知道,以便共同來協助案主;每位案主對死亡皆有其獨特的看法,照顧服務員應尊重之

總而言之,對於臨終案主,照顧服務員應竭盡所能,付予最細膩的照顧,尤其是有關案主舒適層面的需要 再者,鎮靜、有效率、富同理心的執勤態度,對於臨終案主而言,乃為最具舒適療效的一帖藥方

實例研討 案例一 臨終案主是否得餵食?插置鼻胃管?若案主拒絕呢? 案例二 一位有高血鈣的臨終癌症案主,要求吃高鈣的麥片粥,給不給他吃?

案例三 案例四 一位臨終的案主想回家,但家屬拒絕,怎麼辦? 一位臨終的案主,其願望是不要再服食或注射任何藥物,但家屬仍繼續要求,你會如何處理?