中国造血干细胞捐献者资料库 广东省管理中心 汤寿春

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中国造血干细胞捐献者资料库 广东省管理中心 汤寿春 2012-12-20 造血干细胞捐献 知 识 中国造血干细胞捐献者资料库 广东省管理中心 汤寿春 2012-12-20

内 容 一、造血干细胞的作用 二、为什么要建立造血干细胞捐献者资料库? 三、造血干细胞的知识 四、如何加入成为合格的造血干细胞捐献的志愿者 内 容 一、造血干细胞的作用 二、为什么要建立造血干细胞捐献者资料库? 三、造血干细胞的知识 四、如何加入成为合格的造血干细胞捐献的志愿者 五、目前采样存在的问题

造血干细胞作用 用于根治某些血液病,如白血病、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、急性放射病等75种严重的致死性疾病

目前是根治白血病等疾病的唯一方法 白血病目前是青少年致死的主要原因 两广又是重度B-地中海贫血的高发地区

为什么要建立造血干细胞捐献者资料库 一、病人的需要:据不完全统计,全国有300多万血液病人,在药物治疗无效的情况下,进行造血干细胞移植是唯一的治疗方法,目前有100多万病人需要移植造血干细胞。(每年新增4万白血病人)

二、制度的原因:由于现在我国大多数青少年都是独生子女,一旦患上白血病,需要做造血干细胞移植治疗 ,很难在兄弟姐妹之间找供者,必须依靠社会的志愿捐献者,提供HLA配型相合的造血干细胞。

三、技术的原因:要成功进行造血干细胞移植治疗,捐献者与患者之间的HLA配型必须相合。如果HLA配型不合,移植后将产生严重的移植物抗宿主反应,甚至危及生命。而HLA重要位点相合率在同胞姐妹之间为1/4,在非亲缘关系的人群中相合率很低,比较常见的配型为1/5000,罕见的类型为1/10万。

四、提高移植造血干细胞成功率的需要:不同种族间遗传差异很大,不同个体HLA配型相差更大,即使到国外骨髓去找供者,也很不容易找到HLA配型相合的捐献者。

为了使我国大量白血病及其他需要干细胞移植的病人找到HLA配型相合的供者,以挽救生命,必须建立中国人的造血干细胞捐献者资料库。参加中华骨髓库的志愿者越多,库容量越大,患者找到配型相合捐献的机会就越多,“生机”就越大。

截至2012年10月 ,入库150万份,移植3000例 我省已经入库5.84万份,移植238例(到12月底)

什么是造血干细胞 造血干细胞是所有造血细胞和免疫细胞的起源细胞,具有自我更新,多向分化等功能, 造血干细胞来源于红骨髓

骨髓的分类? 主要为海绵状组织 红骨髓 含大量造血干细胞 (扁骨中) 骨髓 主要为脂肪组织 黄骨髓 人贫血时转化为红骨髓 红骨髓 含大量造血干细胞 (扁骨中) 骨髓 主要为脂肪组织 黄骨髓 人贫血时转化为红骨髓 (长骨中) (海绵组织取代脂肪)

造血干细胞移植的分类 根据造血干细胞来源分 骨髓移植,外周血造血干细胞移植,脐带血移植 根据供体来源分 自体造血干细胞移植,同基因造血干细胞移植(同卵双胞 胎),异基因造血干细胞移植 根据供受者之是否有血缘 血缘关系造血干细胞移植,非血缘关系造血干细胞移植

异基因外周血干细胞移植优点 造血重建快,减少感染和出血 增强移植物抗白血病作用,降低患者复发率 供者更易接受,降低供者风险 容易收集足量的干细胞

造血干细胞移植对白血病的疗效 疾病种类 生存率 慢性粒细胞白血病,慢性期 90% 急性髓性白血病 70% 急性淋巴细胞白血病 60% 慢性粒细胞白血病,急变期 30% 复发的急性白血病

白血病的转归? 未经治疗的白血病死亡率几乎100%!

死亡是什么概念? 从此不会醒来 没有声音、没有呼吸、没有心跳 再不能象我一样对你微笑 再不能象你一样享受生活中美好的一切 ……

看他的眼睛:期待生命的小小

我们能为他们做些什么? 袖手旁观?——怎能做到? 捐款?——杯水车薪! 祝福?——…… 同情?——…… 最直接、最简单、最有效的方法: 捐赠您的造血干细胞!

造血干细胞移植的基本原理: 强大的造血潜力 造血干细胞移植的基本原理: 强大的造血潜力 干细胞池 储备库 造血干细胞 增殖池 增殖更新 造血干细胞的最高造血能力可达到正常造血情况 的9----15倍

基于以上的原理 对于供者: 强大的再生能力,一周左右即可恢复 至正常,对身体没有任何影响 对于患者: 恢复骨髓的功能,恢复造血,重建免 疫,获得再生

捐献造血干细胞是无损健康的 我们不会因救一个病人而害了另外一个健康人

实践证明是安全的: 我国开展近3200多例(非亲缘) 台湾已经采集2000例(2012年10月) 美国已经采集25000例(2007年1月) 日本已经采集8000例(2007年1月)

移植成败的关键? HLA配型

什么是HLA? Human Leucocyte Antigen 人类白细胞抗原,为主要的组织相容性抗原 位于第六对染色体短臂上 具有遗传性

HLA的多样性 人类:3类约100个位点 理论来说,可以组成33亿种HLA分型 由于人种不同,某些表型并不全有, 因此,表型变化并不如想象中多。 那么,为什么移植一定需要HLA分型 相同?两个没有血缘关系的人,HLA 分型相同的几率究竟有多少?

HLA不同移植的后果 巨大的排斥反应! 供者组织中的免疫细胞对受者(宿主)的作 用,宿主组织抗原对供者免疫细胞来说也是异 己物质,逐渐生长起来的供者免疫细胞对受者 的“攻击”越来越重,并产生“移植物抗宿主反应 GVHD”。 GVHD的症状包括:发热、肝炎、严重腹泻、 骨髓抑制和感染,严重时可并发致死性反应。

白血病患者选择骨髓、 造血干细胞移植供者的顺序表 1、同卵双胞胎 2、HLA表型相合的同胞兄弟姐妹 3、HLA表型相合的家庭成员 4、一个HLA抗原表型不合的家系成员 5、HLA表型相合的无关供者 供体选择上选择基因型相合者 对于我国计划生育和独生子女政策的未来,有着特殊的意义 6、一个HLA抗原不合的无关供者 7、2个或3个HLA抗原不合的家庭成员

HLA分型 和造血干细胞库的规模 常见的分型:1/500——1/5000 少见的分型:1/5000—1/10000 罕见的分型:1/100000甚至以下 中国造血干细胞库:至少100万

总结:为什么需要你的加入? 白血病是一种恶性程度很高的非实体肿瘤 造血干细胞移植是根治白血病等某些疾病的唯 一方法 异基因干细胞移植是主要的移植手段 HLA分型相同是异基因干细胞移植的重要条件 HLA分型多种多样,相同几率多在1/5000以下 目前的干细胞资料库远远不能满足需要

造血干细胞捐献的条件? 18-45周岁 身体健康,符合献血条件(必须无可经 血液传播的传染病:如乙型肝炎、丙型 肝炎、艾滋病等 ) 未婚者请征求父母的意见,已婚者请征 求配偶的意见

分库 捐献者 捐献的步骤 报名 随访 登记 捐献 录入 检测

流程分解 报名 留取血样(静脉血8毫升) 血液中心进行HLA分型检验 您的资料进入中华造血干细胞捐献志愿者资料库 ——表示您已经成为一名捐献志愿者 接下来您要做的就是——等待、等待、等待(有资料改变要及时通知分库,保证数据的准确性)

宣传、组织、动员 征求直系亲属的意见(父母或配偶 ) (18-45周岁) 有效证件 (身份证、军官证) 报名登记 详实的联系方式

配型成功后要做什么? 健康体检 签署同意书 外周血造血干细胞动员 采集造血干细胞 随访

供者需进行的体检项目 内科系统检查 血液检查 其他检查 血压、皮肤检查、淋巴结检查、甲状腺检查、心肺听诊 血常规、血型、HIV抗体、血糖、梅毒、肝功能、肾功能、乙肝病毒检测、丙肝病毒检测、巨细胞病毒抗体(IgG、 IgM ) 其他检查 B超、心电图、胸片

1、供者在采集前四天入院,由广东省分库指定采集医院(目前广东省有三家,分别为广州军区广州总医院、南方医院、深圳市第二人民医院) 外周血造血干细胞的采集 1、供者在采集前四天入院,由广东省分库指定采集医院(目前广东省有三家,分别为广州军区广州总医院、南方医院、深圳市第二人民医院) 2、采集前每天注射药物动员供者体内造血干细胞增殖并释放到外周血中 3、为供者进行造血干细胞采集,一般采集二天,每天采集量为50—100毫升(机器不同采集量不同) 5、随时关注供者的情绪及不适反应

动员和采集

提醒注意: 一旦移植日期确定 患者移植准备已经开始 供者的退缩 就无异于在扼杀生命! ?

患者 供者 一般化疗缓解 血样检测 HLA基因配型 入洁净室 外周造血干细胞动员 超大剂量放/化疗 采集干细胞 干细胞移植 移植后支持、预防GVHD 长期缓解

既然选择关爱生命 就请你承担起生命的重任 报名时请你深思熟虑 捐献时请你义无返顾

想了解更多? 请关注我们的网站 http://www.gdcmdp.org 请关注我们的电话 020-83710874 020-38845874

江门市工作站目前情况 成绩显著:自成立以来,招募志愿者1400余人,成功采集5例(国际标准500个采集一个),目前使用率仅次于深圳 领导重视:红会及血站领导多次参与宣传及采样活动。 工作人员积极性高:无论是采样活动、初筛、高分辨、体检都能够及时完成。

率先在无偿献血者队伍中招募志愿者,招募的志愿者都是有无偿献血的经历,积极性高,稳定性强,保证了库容数据的有效性。 志愿者队伍稳定:有很多热心的志愿服务人员。

普遍存在的问题 招募困难:尤其去年的郭美美事件,云南的采集事件等等负面的报道,给我们的公益事业带来了挑战。 长期的社会世俗思想:都认为不能献血、献干细胞的,这个观点尤其是广东省潮汕地区。

宣传力度不够:目前对献血、献干细胞了解不够。 如何最大程度的保持库容的有效率:人员流动大、通讯联系方式多变。(每人只有一次报名机会)

报名细节问题 字迹不清,在录入时不能保证数据的准确性 身份证号码错误:志愿者写的时候填写错误的号码,系统无法确认 资料填写不齐:最常见的是手机号码少一位数、无亲属的联系、或第一、第二联系人为同一个人

标签的粘贴,条码的粘贴 血样采集量不足 不是用分库配发的试管(部分使用玻璃管,造成试管破裂)

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