道德思考與應用 課程網頁：http://homepage.ntu.edu.tw/~d97227201/ 第七週：從電影思考道德 －《姊姊的守護者》

一、內容簡介 影片年份：2009年 導演：尼克凱薩維茲(Nick Cassavetes) 莎拉（卡麥蓉迪亞飾）與布萊恩（傑森派屈克飾）夫婦育有一子一女，當他們得知兩歲的女兒凱特（蘇菲亞瓦希麗娃飾）得了急性前骨髓性白血病後，家庭生活從此改觀。他們唯一的希望就是為凱特再懷一個具有完美基因配對的孩子：安娜（艾碧貝絲琳飾）。 安娜成了凱特的保命良丹，不斷提供凱特醫療上所需的臍帶血、幹細胞、骨髓等。兩姊妹的童年歷經各種痛苦的治療與住院過程，直到安娜被要求捐贈腎臟時，情況卻出現了大逆轉……

二、人物介紹 姊姊：凱特—罹患急性前骨髓性白血病(APL)，也就是俗稱的「血癌」。 妹妹：安娜—對父母提告的救命寶寶(rescue baby)。 媽媽：莎拉—為凱特犧牲一切、不放棄、避談死亡。 爸爸：布萊恩—一開始夾在妻子和女兒之間，但後來轉趨支持安娜。 哥哥：傑西—從小就被父母忽略的憤怒年輕人。 律師：坎貝爾—受安娜的委託，爭取有限度的解除父母的權利；身邊總帶著一條名為「法官」的看護犬。 凱特的男友：泰勒—開朗且豁達的白血病患者。

三、背景資料和法律規定 (一)相關醫療技術： 利用「胚胎著床前基因診斷」(Preimplantation Genetic Diagnosis, 簡稱PGD)技術，在國內外都有父母親順利生下健康的「救命寶寶」。 胚胎著床前診斷是一種懷孕前診斷，可避免產下患有基因疾病的子代。此項技術於1989年在英國最早被應用於幫助血友病患篩選出女性胚胎，以避免此性聯遺傳的疾病。由於此項診斷需高度專業技術，且胚胎切片具侵襲性，因此目前仍侷限於某些特定用途。 資料來源：http://labbaby.idv.tw/knowledge/k00_06.htm

三、背景資料和法律規定 (二)法律規範： 在台灣，根據〈人體器官移植條例〉的規定，器官捐贈分為「自屍體摘取器官施行移植手術」與「自活體摘取器官施行移植手術」。 如果自活體摘取器官施行移植手術，按〈人體器官移植條例〉第8條，應符合下列規定： 一、捐贈器官者須為成年人，並應出具書面同意及其最近親屬二人以上之書面證明。 二、摘取器官須注意捐贈者之生命安全，並以移植於其五親等以內之血親或配偶為限。

三、背景資料和法律規定 成年人捐贈部分肝臟移植於其五親等以內之姻親，或滿十八歲之未成年人捐贈部分肝臟移植於其五親等以內之親屬，不受第一項第一款須為成年人及第二款移植對象之限制。滿十八歲之未成年人捐贈肝臟，並應經其法定代理人出具書面同意。 根據這項規定，除了可再生的肝臟以外，未成年人不能捐贈器官，當然父母親或醫院也不能強迫未成年人捐贈器官。 但骨髓（幹細胞）和血液不是器官，因此不受法律規範，只要父母親同意，就可以讓未成年人捐贈。

四、相關新聞與文章 (一)《姊姊的守護者》探討身體使用權： 資料來源：自由電子報 2008.2.21 http://www.libertytimes.com.tw/2008/new/feb/21/today-life2.htm 〔記者趙靜瑜／台北報導〕訂做一個人，在虛構的小說中相當常見，但是訂做一個人的目的如果是為了另外一個人的生命延續，情何以堪？ 曾經獲得《紐約時報》暢銷書排行版而且被翻譯成三十多國語言的《姊姊的守護者(My Sister’s Keeper)》，就是一本探討生命複製與道德的小說。該書前年年底由台灣商務出版中文版，讓讀者淚眼看完，也直扣「身體使用權」的命題。

四、相關新聞與文章 故事中敘述姊姊凱特是急性前骨髓性白血病(APL)患者，為了延續凱特生命，安娜出生了，當凱特需要白血球、幹細胞或是骨髓，安娜就成為最佳的「來源」。 安娜在書中有一句名言：「如果你的父母為了一個理由而孕育你，那麼那個理由最好一直存在。因為要是那理由不存在了，你也沒有存在的必要了。」 …… 作者茱迪皮考特是普林斯頓大學的創意寫作學士，她經常處理極具道德爭議的題材，作品不乏探討安樂死及描述青少年自殺的內容， ……在書中，她除以文字描繪姊妹情誼及現代優生學所面臨的道德倫理外，也觸及親權、兒童人權的題材，在醫界競相發展「優生」、「複製」科技時，確實發人省思。

四、相關新聞與文章 (二)訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒： 資料來源：自由電子報 2008.2.21 http://www.libertytimes.com.tw/2008/new/feb/21/today-life1.htm 〔記者王昶閔／台北報導〕亞洲首例量身訂做的「救命寶寶」(rescue baby)上個月底在台灣誕生！一名28歲的媽媽去年在台大醫院接受一種特殊的人工生殖技術，醫師在將胚胎植入子宮前，先進行基因篩選與人類組織抗原配對，一月底成功產下一個健康女嬰，她出生前就背負救人使命，她的臍帶血將用於移植，拯救罹患重度海洋性貧血的兩歲哥哥。 ……這對夫婦兩年前生下一小男嬰，在半歲時發現他罹患「乙型重度海洋性貧血」 ……

四、相關新聞與文章 盧孟佑表示，男嬰經骨髓與臍帶血配對後，雖然配到一例，但組織抗原沒有百分之百完全吻合，移植成功率最高只有八成。爸媽為將移植排斥風險降到最低，前年八月向台大求助，要求訂做「救命寶寶」。 台大婦產部遺傳內分泌生殖科主任陳思原表示，這位媽媽在四個月間，挨了共三十針排卵針，過程相當辛苦，她卻很堅強，歷經兩次失敗後，終於在去年成功懷孕。 …… 台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示，胚胎著床前基因診斷加上試管嬰兒的成本大約二十萬台幣，懷孕成功率約四分之一，大約得花上六十萬到一百萬左右。而臍帶血移植的治療用途仍有限，目前僅限於重度海洋性貧血、重度再生不良性貧血、范康寧氏貧血、白血病等血液疾病。

四、相關新聞與文章 (三)生命權誰作主 倫理問題惹爭議： 資料來源：中國時報 2008.2.21 〔記者朱立群／台北報導〕台大醫院完成亞洲第1例胚胎著床前基因診斷，正確選擇出非地中海貧血又具有同型白血球抗原(HLA)成功懷孕，20日發表該基因篩檢技術…… 一個胚胎就是一個生命，人工生殖技術對著床前(體外)的胚胎做基因檢測，再決定她要不要回到母體發展成胎兒，是否有違「生命」的本意？再者，未被植回母體的、有生命的胚胎，又該如何處理？ 這些都是倫理問題。台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧表示，這些問題都涉及「生命權由誰作主」的爭議……應由病人作主。

四、相關新聞與文章 蘇怡寧指出，世界衛生組織1998年制訂《產前檢測規範》，強調三個倫理原則：一、醫師必須對病人充分告知。二、尊重病人的自主權。三、不得對病人做出「引導性」的遺傳諮詢。 以這次「救命寶寶」為例，為了救人一命，醫生以非引導方式，告知病人人工生殖的優缺點及可能風險，再由父母決定是否做人工生殖，不能說是違反倫理。 再者，多餘不用的胚胎生命如何處置？蘇怡寧說，醫師尊重病人的意願，把胚胎凍存起來；即使銷毀胚胎，也是出於病人的自主意願。 ……

四、相關新聞與文章 政大哲學系教授、中央研究院倫理委員會委員戴華表示，助人者必須出於自願，但父母幫救命寶寶做決定，就有倫理上的顧慮。…… 戴華指出，關於人工生殖，西方國家普遍的倫理共識是：必須為了「避免嚴重的遺傳疾病」才可為之。救命寶寶的例子涉及「雙重目的」：一、為了篩選出健康的基因；二、為了拯救哥哥的生命。這是否合乎倫理，也有爭議。也就是說，人們可能犧牲一個倫理，去成就另一個倫理。 戴華說，也因為救命寶寶是被抽取臍帶血，所以倫理爭議較小；若是改抽骨髓等較繁複的手術，帶來她被迫承受痛苦，就會引起較大倫理爭議。 ……

四、相關新聞與文章 (四)廉價的道德責難： 作者：Fat Tiger 資料來源：http://bbs.ntpu.edu.tw/brdmore/P_skyandrain&1549 1989年，加州少女Anissa Ayala在16歲生日前夕被診斷出罹患慢性骨髓性白血病(CML)，經過仔細診斷與評估，有高達80-90%的機率會在5年內死亡，骨髓移植遂成為Anissa唯一的救命符。由於……尋遍美國國家骨髓捐贈資料庫(NMDP)亦找不到合適的骨髓捐贈者…… 眼見女兒的生命正一步步消逝，她的父母Abe和Mary決定不再消極等待，他們打算再生一個小孩，以便提供Anissa合適的骨髓。

四、相關新聞與文章 即使已經結紮的Abe必須利用外科手術重新接通輸精管，母親Mary要冒著42歲高齡產子的風險，而且新生兒跟姊姊配對成功的機率也只有四分之一，但是為了拯救心愛的女兒，Anissa的父母毅然決然投入這場賭局。1990年4月3日，他們如願生下小女兒Marissa，更幸運的是，她跟姊姊的髓型完美配對。 1991年6月4日，醫生從14個月大的Marissa身上抽取所需的骨髓，將其連同Marissa出生時留存的臍帶血，順利注射到19歲姊姊的靜脈血流中，讓健康的新骨髓自行移動到骨髓組織內，並開始製造正常的血球。在Marissa毫無認知的情況下，她成了小小的骨髓捐贈者，拯救了命在旦夕的親姊姊。……

四、相關新聞與文章 不少人質疑Anissa的父母把新生的嬰兒當成「工具」，為了拯救Anissa而不擇手段。但是這樣的批評未免過於輕率，將心比心，相信沒有任何一對父母會眼睜睜的看著孩子死去而不盡最大的努力。類似的狹隘評論，無疑污衊了天下父母心。 來自哲學及心理學界的批評認為，生命本身就是存在的最終目的(life is an end in itself)，任何人都不應該基於某種理由而生育孩子，更別說賦予未出生的孩子特殊使命。沒錯，但這畢竟是崇高的生命理想。事實上，許多父母對養兒育女抱持著漫不經心的態度，出生在貧窮農家的孩子被視為理所當然的勞務提供者，缺乏安全感的父母認定養兒可以防老，人們以各種稀奇古怪的理由懷孕生子，再用許多荒誕不經的藉口棄兒不養。

四、相關新聞與文章 贊成Anissa父母採取這項醫療行為的醫師認為，如果生一個妹妹來「陪伴」姊姊是普遍被認可的育兒心態，那麼生一個妹妹來「拯救」姊姊為何得備受非議呢？更何況一對願意為女兒受苦的父母，應該不至於會疏忽對另一個女兒的關愛。 …… 除了捐贈者身體安全的考量，那麼受捐者與捐贈者心理上的調適呢？曾經參加1989年美國小姐比賽的Michelle Kline在參賽的19個月前，接受了來自弟弟的腎臟捐贈，但是此後有段很長的時間，她都不願跟弟弟交談，原因是弟弟給她的禮物貴重到她無以回報，內心承擔莫大虧欠的Michelle只能選擇逃避，不敢正視弟弟。

四、相關新聞與文章 Marissa呢？萬一第一次捐髓結果不樂觀，她還得繼續為姊姊冒險嗎？如果她有能力做決定，她會願意成為骨髓捐贈者？會義無反顧擔任姊姊的守護者嗎？ …… 在現實生活中，這個故事有了一個美好的結局，現年16歲的妹妹Marissa師法母親，積極投入美國癌症協會舉辦的「為生命健走(Relay for Life)」募款活動；姊姊Anissa不但安全渡過了手術後數年的關鍵期，並且健健康康地活到現在。她和家人創立了Anissa基金會，致力於提供骨髓移植病患及其家屬重要的財務支援， ……冀望能為更多徬徨無助的家庭製造新的生命奇蹟。 Anissa的故事是醫學科技的勝利，卻是醫療倫理的兩難……

小組討論 看過這部電影後，請討論以下問題： 1.妹妹安娜為什麼會控告自己的父母親？你們認為媽媽莎拉的作法有錯嗎？為什麼？ 2.如果你們是安娜，你們願意終身當姊姊的守護者嗎？為什麼？ （請詳述理由，嘗試從道德的觀點和課堂裡學習的道德理論來做思考）

延伸思考問題 不計一切代價地搶救與延長生命，是不是真的值得？人只要活下來就夠了嗎？ 很多時候，面對至親好友即將過世，我們也會像電影中的莎拉以及凱特的親友一樣，避談死亡。我們總是跟臨終病人說：「你會沒事的」、「加油！還有很多事要做」、「你要告訴自己你會好起來」。如果生命已不可挽救，我們能不能學習好好說再見？

參考書籍 茱迪‧皮考特( Jodi Picoult)，《姊姊的守護者》，林淑娟 譯，臺北市：臺灣商務印書館，2006。