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道德思考與應用 課程網頁:http://myweb.scu.edu.tw/~tsemeiwu 第六週:從電影思考道德 -《姊姊的守護者》

一、內容簡介 影片年份:2009年 導演:尼克凱薩維茲(Nick Cassavetes) 莎拉與布萊恩夫婦育有一子一女,當他們得知兩歲的女兒凱特得了急性前骨髓性白血病後,家庭生活從此改觀。他們唯一的希望就是為凱特再懷一個具有完美基因配對的孩子:安娜。 安娜成了凱特的保命良丹,不斷提供凱特醫療上所 需的臍帶血、幹細胞、骨髓等。兩姊妹的童年歷經各 種痛苦的治療與住院過程,直到安娜被要求捐贈腎臟 時,情況卻出現了大逆轉……

二、人物介紹 姊姊:凱特—罹患急性前骨髓性白血病(APL),也就是俗稱的「血癌」。 妹妹:安娜—對父母提告的救命寶寶(rescue baby)。 媽媽:莎拉—為凱特犧牲一切、不放棄、避談死亡。 爸爸:布萊恩—一開始夾在妻子和女兒之間,但後來轉趨支持安娜。 哥哥:傑西—從小就被父母忽略的憤怒年輕人。 律師:坎貝爾—受安娜的委託,爭取有限度的解除父母的權利;身邊帶著一條名為「法官」的看護犬。 凱特的男友:泰勒—開朗且豁達的白血病患者。

小組討論 看過這部電影後,請討論以下問題: 1.你們認為媽媽莎拉要安娜捐腎臟給凱特的作法是道德上可允許的嗎?為什麼? (請詳述理由,嘗試從效益主義或康德義務論的主張做思考) 2.如果你們是安娜,願意終身當姊姊的守護者嗎? 為什麼?

三、背景資料和法律規定 (一)相關醫療技術: 利用「胚胎著床前基因診斷」(Preimplantation Genetic Diagnosis, 簡稱PGD)技術,在國內外都有父母親順利生下健康的「救命寶寶」。 胚胎著床前診斷是一種懷孕前診斷,可避免產下患有 基因疾病的子代。此項技術於1989年在英國最早被應 用在幫助血友病患篩選出女性胚胎,以避免此性聯遺 傳的疾病。由於此項診斷需高度專業技術,且胚胎切 片具侵襲性,因此目前仍侷限於某些特定用途。 資料來源:http://labbaby.idv.tw/knowledge/k00_06.htm

三、背景資料和法律規定 (二)法律規範: 在台灣,根據〈人體器官移植條例〉的規定,器官捐贈分為「自屍體摘取器官施行移植手術」與「自活體摘取器官施行移植手術」。 如果自活體摘取器官施行移植手術,按〈人體器官移 植條例〉第8條,應符合下列規定: 一、捐贈器官者須為成年人,並應出具書面同意及其最近親屬二人以上之書面證明。 二、摘取器官須注意捐贈者之生命安全,並以移植於其五親等以內之血親或配偶為限。

三、背景資料和法律規定 成年人捐贈部分肝臟移植於其五親等以內之姻親,或滿十八歲之未成年人捐贈部分肝臟移植於其五親等以內之親屬,不受第一項第一款須為成年人及第二款移植對象之限制。滿十八歲之未成年人捐贈肝臟,並應經其法定代理人出具書面同意。 根據這項規定,除了可再生的肝臟以外,未成年人不 能捐贈器官,父母親或醫院更不能強迫捐贈。 骨髓(幹細胞)和血液不是器官,因此不受法律規範 ,只要父母親同意,就可以讓未成年人捐贈。

四、相關新聞與文章 (一)《姊姊的守護者》探討身體使用權: 資料來源:自由電子報 2008.2.21 資料來源:自由電子報 2008.2.21 http://www.libertytimes.com.tw/2008/new/feb/21/today-life2.htm 訂做一個人,在虛構的小說中相當常見,但是訂做一個人的目的如果是為了另外一個人的生命延續,情何以堪? 曾經獲得《紐約時報》暢銷書排行版而且被翻譯成三十 多國語言的《姊姊的守護者(My Sister’s Keeper)》,就是一 本探討生命複製與道德的小說。該書前年年底由台灣商務 出版中文版,讓讀者淚眼看完,也直扣「身體使用權」的 命題。

四、相關新聞與文章 故事中敘述姊姊凱特是急性前骨髓性白血病(APL)患者,為了延續凱特生命,安娜出生了,當凱特需要白血球、幹細胞或是骨髓,安娜就成為最佳的「來源」。 安娜在書中有一句名言:「如果你的父母為了一個理由 而孕育你,那麼那個理由最好一直存在。因為要是那理由 不存在了,你也沒有存在的必要了。」 …… 作者茱迪皮考特是普林斯頓大學的創意寫作學士,她經 常處理極具道德爭議的題材,作品不乏探討安樂死及描述 青少年自殺的內容,……在書中,她除以文字描繪姊妹情 誼及現代優生學所面臨的道德倫理外,也觸及親權、兒童 人權的題材,在醫界競相發展「優生」、「複製」科技時 ,確實發人省思。

四、相關新聞與文章 (二)訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒: 資料來源:自由電子報 2008.2.21 資料來源:自由電子報 2008.2.21 http://www.libertytimes.com.tw/2008/new/feb/21/today-life1.htm 亞洲首例量身訂做的「救命寶寶」(rescue baby)上個月底在台灣誕生!一名28歲的媽媽去年在台大醫院接受一種特殊的人工生殖技術,醫師在將胚胎植入子宮前,先進行基因篩選與人類組織抗原配對,一月底成功產下一個健康女嬰,她出生前就背負救人使命,她的臍帶血將用於移植,拯救罹患重度海洋性貧血的兩歲哥哥。 ……這對夫婦兩年前生下一小男嬰,在半歲時發現他罹患「乙型重度海洋性貧血」 ……

四、相關新聞與文章 盧孟佑表示,男嬰經骨髓與臍帶血配對後,雖然配到一例,但組織抗原沒有百分之百完全吻合,移植成功率最高只有八成。爸媽為將移植排斥風險降到最低,前年八月向台大求助,要求訂做「救命寶寶」。 台大婦產部遺傳內分泌生殖科主任陳思原表示,這位媽 媽在四個月間,挨了共三十針排卵針,過程相當辛苦,她 卻很堅強,歷經兩次失敗後,終於在去年成功懷孕。…… 台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示,胚胎著床前基因診斷 加上試管嬰兒的成本大約二十萬台幣,懷孕成功率約四分 之一,大約得花上六十萬到一百萬左右。而臍帶血移植的 治療用途仍有限,目前僅限於重度海洋性貧血、重度再生 不良性貧血、范康寧氏貧血、白血病等血液疾病。

四、相關新聞與文章 (三)生命權誰作主 倫理問題惹爭議: 資料來源:中國時報 2008.2.21 資料來源:中國時報 2008.2.21 台大醫院完成亞洲第1例胚胎著床前基因診斷,正確選擇出非地中海貧血又具有同型白血球抗原(HLA)成功懷孕,20日發表該基因篩檢技術…… 一個胚胎就是一個生命,人工生殖技術對著床前(體外) 的胚胎做基因檢測,再決定她要不要回到母體發展成胎兒 ,是否有違「生命」的本意?再者,未被植回母體的、有 生命的胚胎,又該如何處理? 這些都是倫理問題。台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺 傳研究室主持人蘇怡寧表示,這些問題都涉及「生命權由 誰作主」的爭議……應由病人作主。

四、相關新聞與文章 蘇怡寧指出,世界衛生組織1998年制訂《產前檢測規範》,強調三個倫理原則:一、醫師必須對病人充分告知。二、尊重病人的自主權。三、不得對病人做出「引導性」的遺傳諮詢。 以這次「救命寶寶」為例,為了救人一命,醫生以非引 導方式,告知病人人工生殖的優缺點及可能風險,再由父 母決定是否做人工生殖,不能說是違反倫理。 再者,多餘不用的胚胎生命如何處置?蘇怡寧說,醫師 尊重病人的意願,把胚胎凍存起來;即使銷毀胚胎,也是 出於病人的自主意願。……

四、相關新聞與文章 政大哲學系教授、中央研究院倫理委員會委員戴華表示,助人者必須出於自願,但父母幫救命寶寶做決定,就有倫理上的顧慮。…… 戴華指出,關於人工生殖,西方國家普遍的倫理共識是 :必須為了「避免嚴重的遺傳疾病」才可為之。救命寶寶 的例子涉及「雙重目的」:一、為了篩選出健康的基因; 二、為了拯救哥哥的生命。這是否合乎倫理,也有爭議。 也就是說,人們可能犧牲一個倫理,去成就另一個倫理。 戴華說,也因為救命寶寶是被抽取臍帶血,所以倫理爭 議較小;若是改抽骨髓等較繁複的手術,帶來她被迫承受 痛苦,就會引起較大倫理爭議。……

四、相關新聞與文章 (四)廉價的道德責難: 作者:Fat Tiger 資料來源:http://bbs.ntpu.edu.tw/brdmore/P_skyandrain&1549 1989年,加州少女Anissa Ayala在16歲生日前夕被診斷出罹患慢性骨髓性白血病(CML),經過仔細診斷與評估,有高達80-90%的機率會在5年內死亡,骨髓移植遂成為Anissa唯一的救命符。由於……尋遍美國國家骨髓捐贈資料庫(NMDP)亦找不到合適的骨髓捐贈者…… 眼見女兒的生命正一步步消逝,她的父母Abe和Mary決 定不再消極等待,他們打算再生一個小孩,以便提供 Anissa合適的骨髓。

四、相關新聞與文章 即使已經結紮的Abe必須利用外科手術重新接通輸精管,母親Mary要冒著42歲高齡產子的風險,而且新生兒跟姊姊配對成功的機率也只有四分之一,但是為了拯救心愛的女兒,Anissa的父母毅然決然投入這場賭局。1990年4月3日,他們如願生下小女兒Marissa,更幸運的是,她跟姊姊的髓型完美配對。 1991年6月4日,醫生從14個月大的Marissa身上抽取所 需的骨髓,將其連同Marissa出生時留存的臍帶血,順利注 射到19歲姊姊的靜脈血流中,讓健康的新骨髓自行移動到 骨髓組織內,並開始製造正常的血球。在Marissa毫無認知 的情況下,她成了小小的骨髓捐贈者,拯救了命在旦夕的 親姊姊。……

四、相關新聞與文章 不少人質疑Anissa的父母把新生的嬰兒當成「工具」,為了拯救Anissa而不擇手段。但是這樣的批評未免過於輕率,將心比心,相信沒有任何一對父母會眼睜睜的看著孩子死去而不盡最大的努力。類似的狹隘評論,無疑污衊了天下父母心。 來自哲學及心理學界的批評認為,生命本身就是存在的 最終目的(life is an end in itself),任何人都不應該基於某種 理由而生育孩子,更別說賦予未出生的孩子特殊使命。 ……事實上,許多父母對養兒育女抱持著漫不經心的態度 ,出生在貧窮農家的孩子被視為理所當然的勞務提供者, 缺乏安全感的父母認定養兒可以防老,人們以各種稀奇古 怪的理由懷孕生子,再用許多荒誕不經的藉口棄兒不養。

四、相關新聞與文章 贊成Anissa父母採取這項醫療行為的醫師認為,如果生一個妹妹來「陪伴」姊姊是普遍被認可的育兒心態,那麼生一個妹妹來「拯救」姊姊為何得備受非議呢?更何況一對願意為女兒受苦的父母,應該不至於會疏忽對另一個女兒的關愛。…… 除了捐贈者身體安全的考量,那麼受捐者與捐贈者心理 上的調適呢?曾經參加1989年美國小姐比賽的Michelle Kline在參賽的19個月前,接受了來自弟弟的腎臟捐贈,但 是此後有段很長的時間,她都不願跟弟弟交談,原因是弟 弟給她的禮物貴重到她無以回報,內心承擔莫大虧欠的 Michelle只能選擇逃避,不敢正視弟弟。

四、相關新聞與文章 Marissa呢?萬一第一次捐髓結果不樂觀,她還得繼續為姊姊冒險嗎?如果她有能力做決定,她會願意成為骨髓捐贈者?會義無反顧擔任姊姊的守護者嗎?…… 在現實生活中,這個故事有了一個美好的結局,現年16 歲的妹妹Marissa師法母親,積極投入美國癌症協會舉辦的 「為生命健走(Relay for Life)」募款活動;姊姊Anissa不但 安全渡過了手術後數年的關鍵期,並且健健康康地活到現 在。她和家人創立了Anissa基金會,致力於提供骨髓移植 病患及其家屬重要的財務支援,……冀望能為更多徬徨無 助的家庭製造新的生命奇蹟。Anissa的故事是醫學科技的 勝利,卻是醫療倫理的兩難……

五、延伸思考問題 不計一切代價地搶救與延長生命,真的值得嗎?人只要活著就夠了嗎? 如果生命已不可挽救,我們有能力和勇氣好好說再見嗎? 面對至親好友即將過世,我們是不是也像電影中的莎拉和凱特的親友一樣,避談死亡。總是跟臨終病人說:「你會沒事的」、「加油!還有很多事要做」、「你要告訴自己你會好起來」 ……

參考書籍 茱迪‧皮考特( Jodi Picoult),《姊姊的守護者》,林淑娟 譯,臺北市:臺灣商務印書館,2006。