在家教育- 天下無難事， 只怕有心人 分享者: 廖婉婷

Q:為何會擔任在家教育老師? A:因為我抽到Number 1，很★幸運★吧 【正向思考】 　 是我擔任在家教育老師後， 學會的第一件事，也是最重要的事!! Q:為何會擔任在家教育老師? A:因為我抽到Number 1，很★幸運★吧

有挫折 有體會 有進步 有感動 也有感謝… 我一直深深相信「教學相長」，這些人 生歷練都是我珍貴的寶藏與美好回憶！ 身為「在家教育老師」已經一年多了，這過程中～ 有挫折 有體會 有進步 有感動 也有感謝… 我一直深深相信「教學相長」，這些人 生歷練都是我珍貴的寶藏與美好回憶！

★遇到挫折，就想辦法解決吧! ★體會到，孩子教會我的事 ★有進步，是邁向成功的一大步 ★人與人真誠的相待與尊重，就會有所感動 ★感謝一路上有許多人的協助與支持

體會到，孩子教會我的事: ★珍惜緣份，遇見千萬分之一的美好 (第一對染色體異常) ★愛的奇幻旅程 (柯凱因氏症候，俗稱類早老症 ) ★因為有你，愛不罕見 (雷特氏症、尼曼匹克症 ) ★生命無常，珍惜活著的每一天 (白血病，俗稱血癌) ★ 「開心」男孩，不論如何，選擇微笑去面對 (心臟病-共同單一心室)

Cockayne syndrome http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/154 認識~柯凱因氏症候 Cockayne syndrome http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/154

認識~柯凱因氏症候 提早衰老的病症是源自於基因修補酵素的病變，屬於單基因遺傳病，與真正的早老症( progeria )一樣都是極為罕見的早老性疾病，只是柯凱因氏症患者的病情更加嚴重，智能會受到全面性的重大傷害，故而又稱為「類早老症」或「類早衰症」。 　　罹患柯凱因氏症的孩子，出生時完全正常，兩、三歲之前除了稍為瘦小之外，發育及發展幾乎都像個正常的兒童，不過自此之後生長發育便開始遲緩下來，很多原本已學會的能力和動作、語言等會逐漸退化，甚至完全喪失。病兒會慢慢消瘦、眼窩深陷、頭髮稀疏，頭顱不再長大且腦部常會出現鈣化斑；鼻子小而尖，耳朵顯得很大，兩頰的皮膚常因對光敏感而呈現紅斑，厲害時還會脫皮，眼角膜逐漸變得混濁起來，牙齒參差不齊且蛀牙情形嚴重；身材不高，再加上關節攣縮變形，因此顯得像個小侏儒。 此症屬於自體隱性遺傳病，也就是說其父母碰巧都是無症狀的隱性帶因者，因此會有四分之一的再發機會

認識~雷特氏症 Rett症候群是1965年由奧地利兒科醫師提出，是一種遺傳性神經病學疾病，病童初期能正常發展，隨後有溝通技巧及運動功能的退化。 Rett症候群好發於女性(若為男嬰，通常為死產或早期死亡)，為X染色體(Xq28)上的MECP2基因缺陷，發生率為約為10000~15000位女嬰中就有一位。

雷特氏症~症狀 ※正常發展直到6-18個月。 ※出生時頭圍正常，3個月至4歲後成長變慢。 ※語言的表達及手運動技巧嚴重退化。 ※重複性手部運動，例如：洗手、扭手、鼓掌以及誇大的手勢。 ※肢體及軀幹顫抖（尤其是孩童在翻滾或焦慮時）。 ※假如能走，則步態不穩、腿部僵硬。 ※脊柱側彎 。 ※癲癇 。 ※成長較慢（與吞嚥困難、營養不良有關）。 ※骨折（骨頭內礦物質鈣質、密度低）。 ※躁動。 ※便秘 ※運動發展延遲(可能無法坐或站、手部功能退化)。 ※異常的呼吸型態 ※血液循環差。 ※溫度調節差（排汗少、無感染源的發燒）。 ※疼痛忍受度高。

認識~尼曼匹克症 尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，甚至腦部，而造成這些器官的病變。遺傳模式為自體隱性遺傳，也就是說患病的男女比例相同，在父母雙方都帶因的狀況下，子女有25%的機會患病。 C型 　　C型患者缺乏的酵素與Ａ、Ｂ型不一樣，累積的物質為膽固醇。正常狀況下膽固醇是用來建構細胞或是以酯類形式存在，但患者的膽固醇則不是以這兩種形式大量存在累積，特別是脾臟、肝臟、骨髓與神經系統。C型的發病年齡通常在學齡期，但差異很大，也有成年才發病的晚發型，症狀仍以肝脾腫大為主，出生的嬰兒黃疸可能會延續2-4個月，肝脾腫大為漸進式的，隨著年齡與累積的量而趨於明顯。

認識 白血病 白血病，亦稱作血癌，是一種 造血細胞的惡性增生性病變。 臨床上，一般分急性和慢性白血病。 急性淋巴性白血病（ALL） 急性骨髓性白血病（AML） 慢性淋巴性白血病（CLL） 慢性骨髓性白血病（CML）

在家教育的小撇步： 建立良好的親師關係 「保持聯繫喔」是我最常跟家長說的一句話! 親師溝通是一門學問，亦師亦友~ 目標是成為合作夥伴。 給家長的一封信 第一印象，很重要!!

推薦電影: 一首搖滾上月球 Rock Me To The Moon 上映日期：2013-10-04 類 型：紀錄片、音樂/歌舞 推薦電影: 一首搖滾上月球 Rock Me To The Moon 上映日期：2013-10-04 類　　型：紀錄片、音樂/歌舞 片　　長：1時55分 導　　演：《飛行少年》黃嘉俊

紀錄片《一首搖滾上月球》的《I Love You》獲頒為 第50屆金馬獎最佳原創電影歌曲獎 該片敘述6個罕見疾病家庭的爸爸組成樂團，挑戰海洋音樂祭的故事。6位爸爸都是素人，他們謙虛的說：「這部電影是我們的人生一樣，都是奇蹟。」

劇情介紹: http://www.youtube.com/watch?v=0AWL8h6IS9o http://www.youtube.com/watch?v=BcVh7XUvDzk

與特教夥伴們共勉之 用愛去創造希望與感動； 用心去體會成長與收穫。