第4週 修正基因與複製人 基因科技的發展符合道德嗎?

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第4週 修正基因與複製人 基因科技的發展符合道德嗎? 應用倫理學 第4週 修正基因與複製人 基因科技的發展符合道德嗎?

前 言 麥修撒拉(Methuselah)式的延命計畫 前 言 麥修撒拉(Methuselah)式的延命計畫 加州大學舊金山分校的研究人員Cynthia Kenyon發 現,部份破壞daf-2基因的功能,使得一種名為 Caenorhabdities elegans的線蟲增加了一倍壽命。修 改daf-16基因和其他細胞能夠加強效果,讓小蟲在 健康狀態下存活,壽命可達正常壽命的六倍。而 人類也擁有Kenyon所操弄的同一種基因路徑。 請問:假設基因治療可以讓人類壽命延長到150歲, 應該允許這種基因科技嗎?為什麼?

前 言 基因研究已使科學家對人類的基因組(genome)有 了許多瞭解,能定位某些疾病跟基因異常的關連。 前 言 基因研究已使科學家對人類的基因組(genome)有 了許多瞭解,能定位某些疾病跟基因異常的關連。 透過改變或替代某些基因,有可能緩解或治癒某 些疾病。 在不久的將來,父母親有可能替小孩選擇髮色、 音樂能力和智力。 終極的基因技術──複製(cloning)──已成功運用在 羊、猴子和兔子身上,複製人類非遙不可及。

前 言 道德問題: 使用這些基因科技是否「利」大於「弊」? 這麼做是否違反重要道德原則,或侵害重要道德 權利? 前 言 道德問題: 使用這些基因科技是否「利」大於「弊」? 這麼做是否違反重要道德原則,或侵害重要道德 權利? 這麼做是否是對人類生命價值的不尊重? 這麼做是否違反自然?人應該扮演上帝嗎?

前 言 在今天的課程裡,我們要談: 1.背景知識:不同種類的基因療法和複製形式。 前 言 在今天的課程裡,我們要談: 1.背景知識:不同種類的基因療法和複製形式。 2.道德理論:效益主義、自然法理論和康德的理論 如何思考相關道德爭議。 3.道德論證 支持和反對基因療法的論點。 支持和反對人類複製的論點。

一、背景知識 (一)基本概念: 人類的基因組由23對染色體(chromosomes)構成, 基因(genes)則存在於染色體上。 許多疾病是出於基因的錯誤,如今可透過基因療 法(gene therapy)做修正。 基因療法可望治癒心臟病、癌症、免疫疾病、亨 丁頓舞蹈症(Huntington’s disease) 和戴薩克斯症 (Tay-Sachs disease)等疾病。

一、背景知識 (二)基因療法: 1.體細胞(somatic cell)和生殖細胞(germ-line cell)的 區別: 體細胞的基因療法只有接受治療者會受影響。 生殖細胞的基因療法將會影響後代,較具爭議。 近年來,科學家針對基因編輯(gene editing)這種生 殖細胞治療形式發出警告。 生殖細胞療法讓訂做嬰兒(designer baby)成為可能。

一、背景知識 2.用於矯正基因缺陷和提昇正常能力的區別: 基因修復和預防(genetic repair and prevention): 使用基因療法或干涉技術來矯正基因缺陷。 基因增強(genetic enhancement):使用基因干涉技 術來強化某些特徵和能力。 基因工程(genetic engineering):包含直接干涉基因 組的基因增強形式。生殖細胞修改最具爭議。

一、背景知識 (三)複製: 透過無性生殖程序,產生跟某個現存生物體在基 因上幾乎完全相同的副本(copy)。 由複製程序產生的生物體稱為「克隆」(clone), 原始的生物體則稱為「原型者」(progenitor)。

一、背景知識 1.三種類型的複製:後兩類具道德爭議。 (1)基礎研究:複製特殊基因,供研究使用。 (2)治療性複製(therapeutic cloning):複製人類胚胎, 用在疾病治療的研究。 (3)生殖性複製(reproductive cloning):複製出完整 發展的成年動物或人。 1997年,複製羊桃麗(Dolly)誕生。採取的是體細 胞核轉殖術(somatic cell nuclear transfer, SCNT)。 迄今還沒有複製人類的成功案例。

一、背景知識 2.對複製人類的誤解: 整個程序並非幾個小時或幾天就可完成。克隆人 在年齡上落後原型者許多年。 並非只能在實驗室裡產生,有自然的克隆人—雙 胞胎。 克隆人跟原型者並非完全相同的拷貝。基因決定 論(genetic determinism)是錯的。

二、道德理論 (一)效益主義: 判準:把所有人納入考量後,使用基因療法和人 類複製的利益是否大於傷害? 基因療法現在是否利大於弊,仍是開放問題。 基因增強可能產生較大整體幸福,但也可能造成 傷害或不公平的競爭優勢。 人類複製的未知數太多,風險很大,必須先克服 技術的可行性和安全性問題。

二、道德理論 (二)自然法理論: 可能允許用於治療或預防疾病的基因療法,但反 對基因增強。 治療性複製破壞胚胎,不尊重人類生命的價值→ 道德上不允許。 生殖性複製打破生殖和性行為的連結,是不自然 的→道德上不允許。

二、道德理論 (三)康德的理論: 是否支持基因療法和人類複製,取決於如何詮釋 人格(personhood)和對人的尊重。 支持理由:基因修復和預防、基因增強的技術改 善了人類生命。生殖性複製→把一個人帶到世界 上給予尊重和關懷的一種方式。 反對理由:基因增強和生殖性複製→把小孩當成 只是達成某個目的之手段。

三、道德論證 新病毒基因療法 遺傳疾病痊愈有望 請問:基因療法有道德上需要擔憂的問題嗎? 美國希望之城國家醫學中心的團隊利用相關病毒作為 基因載體,注射進入人體血球或組織細胞內,將有缺 陷的基因替換成正常基因。……高汀博士向 《Tunisiesoir》表示,他們的腺相關病毒基因療法展現 高效率,具有運用於治療遺傳疾病的潛力,包括鐮刀 型貧血症、血友病等病,有希望帶來終生有效的基因 治療效果。但實際臨床效果需更多研究,因為可能面 臨的問題有,病毒遭人體排斥,造成治療效果短暫、 實際基因替換效率不佳、攜帶基因大小受限等因 素。…… [台灣醒報 2018.7.22] 請問:基因療法有道德上需要擔憂的問題嗎?

三、道德論證 (一)基因療法的道德論點: 1.利弊論證(risk-benefit argument):訴諸基因療法 的風險和利益。 可能的風險:造成受試者或病人的傷害、不公平 的競爭優勢將導致痛苦和不滿等。 可能的利益:預防、減緩或治癒疾病,提昇特定 能力或特質帶來的個人和社會利益。

三、道德論證 2.訴諸道德原則: 慈善原則(principle of beneficence):人在道德上 有責任去做對其他人好、避免傷害的行為。基因 療法能預防或治癒疾病,避免未來的人受苦。 [支持基因療法] 正義原則(principle of justice):基因增強將給予 被增強者不公平的競爭優勢。如果只有富人才負 擔得起,會導致社會不平等。 [反對基因增強]

三、道德論證 自主原則(principle of autonomy):人有自決(self- determination)的權利。 支持者:自主原則要求讓人享有生殖的自由 (reproductive liberty),於是也有決定孩子不受疾 病之苦或擁有某些特質的權利。 反對者:自主原則並非絕對的,基因增強已超過 自決權的限制。 訴諸基因治療和基因增強的道德差別。但也有哲 學家主張二者不具道德上有意義的差別。

三、道德論證 (二)複製人類的道德論點: 1.反對論點:侵害重要道德權利−擁有不知情的權 利(right to ignorance) / 擁有開放未來的權利(right to an open future)。 克隆人將感覺自己的未來已被預先設定,喪失根 據自身意願來行動的人身自由。 [批評]:假設錯誤的基因決定論,克隆人仍擁有自 由選擇和開放的未來。

三、道德論證 2.支持論點:訴諸可能產生的個人或社會利益。 (1)主要的個人利益: a.人類複製可讓不孕者得到跟自己有生物遺傳關連 的後代。 b.人類複製將使得伴侶其中一方有缺陷基因者,不 會把嚴重遺傳疾病傳給後代。

三、道德論證 c.人類複製使得個人能從克隆人身上取得移植所需 的器官或組織。 功能類似救命嬰兒(rescue baby)。 不允許摘取維生必須的器官(例如心臟)。 [批評]:沒有把克隆人當成有價值的人(目的自 身)來對待。 [回應]:克隆人仍將得到愛與關懷,沒有被當成 「只是」手段。例如,救命嬰兒Marissa Ayala。

三、道德論證 d.人類複製使得個人能複製某個對他有特殊意義的 人,例如過世的小孩。 [批評]:每個小孩都是獨特的個人,複製出的小孩 不能取代過世的小孩。 現有的手足或不透過複製而生下的孩子,或許更 能幫助父母接受事實並脫離傷痛。

三、道德論證 (2)主要的社會利益: a.人類複製將可讓社會得到具優良天賦、才華、性 格或其他典範特質者的複本。 [批評]:假設錯誤的基因決定論,偉大的人出自先 天和後天因素的互動。 b.人類複製和相關研究可能讓科學知識取得重要進 展。 [批評]:有三個理由讓這個主張值得進一步思考。

三、道德論證 3.反對論點:訴諸可能產生的個人或社會傷害。 (1)主要的個人傷害: a.人類複製將對後來出生的克隆人產生心理傷害。 [反駁]:Derek Parfit的「非同一性問題」 (nonidentity problem)。 不同時間出生的小孩不是同一個人,故無法比 較。 避免傷害的替代選項—不要被複製(不存在), 比這些潛在心理傷害更糟。

三、道德論證 [回應]: Dan W. Brock:如果可擁有無相關負擔的「不 同」孩子,就有強烈道德理由應該這麼做。 選擇創造出伴隨嚴重心理負擔的克隆人,是道德 上錯的或不負責任的。 思考:「存在但承受嚴重心理傷害」真的比「不 存在」好?

三、道德論證 b.人類複製程序將帶來無法接受的風險。 植入失敗,造成胚胎的死亡或破壞。 被複製出的克隆人有容易罹患某些疾病的體質。 對卵子捐贈者、細胞核捐贈者和接受胚胎的懷孕 女性可能產生的風險。

三、道德論證 (2)主要的社會傷害: a.人類複製將減低個人的價值和對人類生命的尊重。 人變得可取代,失去獨特的自我認同。 [批評]:人的認同不是僅由基因決定,沒有人可以 被克隆人完全取代。 把人看成可操弄的,將減少對人類生命及其自然 創造的感恩和敬畏。 [回應]:人的價值跟他如何被創造出來無關。賦予 人內在價值可相容於不同人有不同工具價值。

三、道德論證 b.人類複製可能被運用在獲取商業利益。 買賣複製胚胎違反所有人應有的平等道德尊重和 尊嚴,把他們當成商品。 c.人類複製可能被政府或其他團體運用在不道德或 剝削利用的目的上。 例如,《美麗新世界》(Brave New World)、《納 粹大謀殺》(The Boys from Brazil)、《銀翼殺手》 (Blade Runner)裡呈現出濫用人類複製的可能危 害。

結 語 基因科技引發的道德問題關注其風險和利益,慈 善原則、自主原則和正義原則,是否符合自然。 結 語 基因科技引發的道德問題關注其風險和利益,慈 善原則、自主原則和正義原則,是否符合自然。 支持和反對人類複製的理由目前看似勢均力敵, 尚未出現道德上具決定性的理由。 許多論點出自誤解或預設錯誤的基因決定論。 把基因療法和複製技術用在人類身上以前,須進 行更多研究,並深思可能的道德問題。 下週課程主題:安樂死與醫師協助自殺−慈悲殺 人符合道德嗎?

小組討論 英國人類授孕與胚胎學管理局(Human Fertilisation and Embryology Authority, HFEA)15日批准了一項爭議技術, 允許醫生使用第三人的基因改造胚胎,以取代母親卵 子內有缺陷粒線體(mitochondrion),如此一來可避免遺 傳性疾病,HFEA稱這是「歷史性」的決定……由於細 胞核來自原家庭,「第三親寶寶」僅有不到1%的基因 來自第三者,其他全都來自父母。 [上報 2016.12.16] John Zhang的團隊曾為嬰兒進行檢查測試,發現他目前 只有不足1%的線粒體存在病變可能,而在一般情況下, 約18%的線粒體存在病變才會觸發問題;不過,仍有 醫學專家指出,不排除病變的線粒體會快速自我複製, 達到一定數量,該名嬰兒未來的健康狀況如何,還需 要長期跟進觀察。 [端傳媒 2016.9.28]

小組討論 在基因科技的發展之下,人類已經有技術可以使 用第三人的基因改造胚胎。請問: 1.假設使用第三人基因來改造胚胎,讓小孩得到更 好的遺傳特質和能力,那麼使用這樣的基因工程 技術是道德上可允許的嗎?如果是有條件允許, 需說明條件。請提出你們的主張和理由。 2.承上題,如果只把這種技術用來取代母親卵子內 有缺陷的粒線體,但藉此技術出生的嬰兒仍有粒 線體病變的風險,那麼使用這樣的基因工程技術 是道德上可允許的嗎?請提出你們的主張和理由。

指定閱讀 Lewis Vaughn, “Altering Genes and Cloning Humans,” in Doing Ethics: Moral Reasoning and Contemporary Issues , 2015. Ch 9. Pp. 217-221. Dan W. Brock, “Cloning Human Being: An Assessment of the Ethical Issues Pro and Con,” in Clones and Clones: Facts and Fantasies about Human Cloning, 1998. Pp. 145-151, 155-161.

延伸閱讀 邁可‧桑德爾(Michael J. Sandel),《反對完美:科 技與人性的正義之戰》,2013。 孫效智,〈生殖性人類複製的安全風險與個體獨 特性問題〉,《國立臺灣大學哲學論評》,第30 期,2005:55-89. 黃珮華,〈基因不基因?檢查不檢查?〉,《生 老病死間的大哉問》,2017。第15-45頁。