主辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會 補助單位：教育部 協辦單位：財團法人罕見疾病基金會 【罕病特教生校園支持服務種子培訓計畫】

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1 主辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會 補助單位：教育部 協辦單位：財團法人罕見疾病基金會 【罕病特教生校園支持服務種子培訓計畫】
罕病身障生校園支持宣導活動 主辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會 補助單位：教育部 協辦單位：財團法人罕見疾病基金會 【罕病特教生校園支持服務種子培訓計畫】

2 台灣弱勢病患權益促進會 民國89年12月10日成立 由特殊疾病或罕見疾病病友、家屬及團體組成（個人會員及團體會員）
共同爭取就醫、就學、就業、就養等相關權益 創造醫療弱勢病友團體合作的聯盟平台。

3 台灣：依「罕見疾病及藥物審議委員會」的公告，以疾病 盛行率萬分之一以下，並以「罕見性」、「遺傳性」以及 「診療困難性」三項指標來綜合認定。
什麼是罕見疾病？ 台灣：依「罕見疾病及藥物審議委員會」的公告，以疾病 盛行率萬分之一以下，並以「罕見性」、「遺傳性」以及 「診療困難性」三項指標來綜合認定。 Down syndrome(唐氏症) G6PD(蠶豆症) SLE(紅斑性狼瘡) Cancer(癌症) 罕見疾病 遺傳疾病 治療、用藥之困難性 盛行率小於萬分之一

4 為什麼會有罕見疾病？ 大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致 先天性的疾病，而基因缺陷，有些是突變而來的， 有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，還 沒有發現確實的致病原因 。 罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要 面對承擔的風險。人體約有 個基因， 如婚孕的男女，雙方碰巧擁有同一隱性致病基因， 或某一方家族有病史，或是基因偶發地產生突變， 下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。

5 罕見疾病種類 衛生署公告罕病201種(102.12.13) 罕見疾病基金會服務病類232種 掌握到罕病個案有4,963案
全台預估人數8,000多人

6 常見的罕見疾病

7 常見的罕見疾病 1.代謝異常： 龐貝氏症 苯酮尿症 腎上腺腦白質失養症 2.皮膚病變： 遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）
3.腦部或神經病變： 肌萎縮性側索硬化症（漸凍人、運動神經元疾病） 脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症） 4.肌肉類病變： 肌肉萎縮症 5.染色體異常： 普瑞德威利症候群（小胖威利） Angelman氏症候群(快樂玩偶)   6.骨頭病變： 成骨不全症（玻璃娃娃） 軟骨發育不全（小小人兒）

8 認識罕見疾病身心障礙者 什麼是「身心障礙者」？ 生理功能的損傷或不全 顯著偏離或喪失 影響活動與參與社會生活
相關專業人員之專業團隊鑑定及評估 【國際健康功能與身心障礙分類系統，ICF】

9 認識罕見疾病身心障礙者 因罕見疾病致身心功能障礙
心智或情緒障礙-常見於代謝疾病且治療延遲患者、染色體異常等病類，如小胖威利、威廉氏症、楓糖尿症、黏多醣症、結節性硬化症、威爾森氏症等。

10 認識罕見疾病身心障礙者 因罕見疾病致身心功能障礙
外觀異常顯著或合併多重障礙-常見於皮膚、結締組織等病類之患者，如泡泡龍、軟骨發育不全症(小小人兒)、無汗症等。

11 認識罕見疾病身心障礙者 因罕見疾病致身心功能障礙 肢體障礙-常見於腦部或肌肉骨骼之患者，如小腦萎縮症、肌肉萎縮症、成骨不全症(玻璃娃娃)等。

12 罕見疾病的『就學』困境 因罕病認識不足而生歧視 學校軟硬體設備不友善 疾病本身的限制 協助人力不足 家庭經濟狀況
「表皮分解症」被誤認為傳染病而被隔離 「成骨不全症」因照護困難而被學校拒絕入學 「高血氨症」因氣味不佳而受同學排斥 「小胖威利症」因愛吃東西偷東西而受歧視 「多發性硬化症」因不同部位病變被誤認為精神障礙 「小腦萎縮症」與「亨丁頓舞蹈症」家屬因親人罹患怪病而面對污名化 學校軟硬體設備不友善 疾病本身的限制 協助人力不足 家庭經濟狀況

13 大專校院「在學助理」校園宣導 近年來，隨著政府、社會各團體對弱勢族群、身心障礙就學權益的重視，使得越來越多的罕病身障生進入大專校院就讀。
為了建置友善的校園環境以及因應多樣化、高複雜性的罕病身障生，本會於101年開始與各大專校院資源教室合作，共同推廣「在學助理」(協助同學)校園支持服務。

14 高等教育以上就學階段-在學助理 「在學助理」意旨在完 全尊重身心障礙生的自 主權，透過同儕協助其 完成生活任務、完成學 業。
透過學校資源教室/資源 中心的資源媒合及提供 工讀的機會

15 台灣弱勢病患權益促進會 謝謝聆聽指教