医学人文 折翼的天使不会飞 谈晓文 1137609705.

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1 医学人文 折翼的天使不会飞 谈晓文

2 “我爱生命，但我不愿活。” 李燕，出生后确诊为超级癌症“进行性肌无力症”

3 “妈妈，请让我不再痛苦” 美国 德里克 患“成神经细胞瘤”

4 ？？？ ？？？

5 “我的受造奇迹可畏。“ Nick Vujicic 出生就罹患海豹肢

6 “虽然我的肌体像玻璃一般脆弱，但我的内心却像钻石一样坚强。”
李帅 罹患先天性成骨不全症（脆骨病）

7 先天残疾婴儿去向何方 蜻蜓点水 三言两语话“先残” 形成原因 引发问题 众说纷纭议“先残” 小范围实际调查 网络摘录 个人意见 深入反思
“安乐死” 残疾婴儿的“自主” 思前想后

8 PART I—— 蜻蜓点水 了解先天性残疾

9 什么是先天性残疾？ 先天性残疾是指出生时或出生后在外形结构方面异常或有缺陷、功能障碍、代谢异常、智力低下等疾病。 全国先天残疾婴儿比例

10 形成原因 残疾婴儿 残疾儿童 孕检 科学原因 染色体异常（21三体，18三体）
未检查出胎儿畸形或有基因缺陷 忽视孕检重要性或缺乏孕检意识 双亲无法继续生育，既选择诞下残疾婴儿抚养 科学原因 染色体异常（21三体，18三体） 单基因遗传病（先天性软骨发育不全，地中海贫血） 理化外因，如药物，射线（海豹肢） 残疾儿童 人为因素（接生过程中导致的物理性残疾，或发生意外事故造成的残疾） 自然因素（由残疾婴儿直接导致）

11 浪费资源 拥护伦理 引发问题——“养”？ 家庭 社会 家庭 社会 人道主义关爱 相关部门缺乏，无法进行针对少数个体的特殊教育 对孩子的爱
抚养残障儿童精神压力大 双亲中可能有一方必须放弃自身事业 承受巨大经济负担 社会 相关部门缺乏，无法进行针对少数个体的特殊教育 遇罕见病种治疗手段不足 群众心态调整需要时间 家庭 对孩子的爱 难以推卸的责任感 部分家庭的宗教信仰 社会 人道主义关爱 对罕见病种的研究有帮助 浪费资源 拥护伦理

12 引发问题——“弃”？ 人性淡漠 趋利避害 家庭 社会 家庭 社会 利用被遗弃的重度残疾儿童乞讨牟利 选择“长痛不如短痛”
不愿承担较重的抚养责任 希望优生优育放弃浪费时间 社会 利用被遗弃的重度残疾儿童乞讨牟利 家庭 选择“长痛不如短痛” 更好抚养健全的新生儿 不想让孩子长大之后有精神负担 社会 节约有限资源供应在更需要的儿童身上 人性淡漠 趋利避害

13 小范围调查 对身边的朋友，家人以及同学进行了询问 样本总量：6人 年龄段：24 至 56 “如果是生下来了，那一定要养大。”
“残疾的话没有关系，就怕是老是复发的疾病，残疾的话一定要养大的。”

14 宗教影响 宗教对所有的生命所秉持的态度更多的是人道主义，并且更多的是宽容和爱。 不同宗教间的看法
基督教：“每个人都是神的孩子，出生的时候就带着原罪，……很多人怕麻烦选择不抚养，他们是站在肉体不受罪的角度，其他的一概不知道。” 佛教：“……万物轮回投生，投人生要经历的苦难最多，怎么能随便因为孩子的残疾就遗弃？……” 宗教对所有的生命所秉持的态度更多的是人道主义，并且更多的是宽容和爱。

15 网络讨论 不抚养 “因为你不想他走，所以他就不能走，他必须忍受世间的罪，仅仅是因为你不想背负道德的罪名还想表现得自己是个充满父／母爱得人。
就像某人中了必死一击，濒死前希望另一个人给他一个了断，可是这个人因为所谓良心，迟迟不肯下手，最后那个人忍受着死亡的巨大痛苦而离世，这个叫良心么？叫自私才对。“ “放弃他，活在这个世界上也是受罪，何必忍受在社会上受歧视，受不公正的社会待遇。” “我认识一对夫妇，男的是医生，很会赚钱，儿子三岁时被确诊为极重度智力障碍，九岁的儿子对他们基本不构成经济负担，他们也很爱这个儿子。即便这样，他们偶尔也会半开玩笑得说你帮帮忙把我儿子从阳台上推下去，我给你一百万。你能体会他们的痛苦么？” “我们健全的人，活在天朝已经如此艰难，你让一个有缺陷的人怎么活下去？父母的爱？父母迟早会离开他们，社会的关怀？这是扯淡，你希望让一个本就不健康得人来感受一下镉大米，毒奶粉吗？说实话，很多正常人在现在社会都有想死的心。”

16 网络讨论 抚养 “身为一个貌似完整得人，有时候能力，毅力，想像力，创造力还不如一些残疾的人，所以即便是残疾的孩子也是有希望成为一个有用的人，而且希望完全不小于正常人。人人都是平等的，残疾的孩子跟正常的孩子也是平等的，如果有人不想要的话，那他还不如一个残疾人。” “不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。老天夺走他多少，我就用爱来弥补他多少。” “不会，会舍不得的。……倾家荡产，捡垃圾也要把宝宝背着过啊。” “对病孩活着是否有意义，子非鱼，焉知鱼之乐？你们觉得我们身世凄惨，行动不便，无法享受喜多美好，但并不代表我们就没有权利去感受这个世界。排斥会有的，但不代表整个人生都是灰暗的，没有一丁点快乐。但如果连父母都认为这孩子活着没有意义，这样教育出来的孩子还会有活着的期待么？”

17 PART 2—— 深入反思 我的看法和思考

18 个人看法 不抚养 家庭的经济压力 四处求医，顽症不愈，挥金如土，石沉大海 精神压力
社会上的异样眼光；亲朋背后的窃窃私语；孩子成长过程中自身收到的嘲笑和排挤；孩子夭折之后比先前更加强烈的失落和悲伤 抚养压力 24小时陪护；自身事业无法追求；无力负担第二个孩子的出生（即使是健全的） 社会资源的浪费

19 “安乐死” 定义 指对无法救治的病人停止治疗或使用药物，让病人无痛苦的死去。

20 主动安乐死＝谋杀？ 对先天残疾婴儿进行安乐死——
婴儿刚出生没有思考能力，无法分析利弊，因此由监护人执行的主动安乐死到底是尊重了婴儿自身的意见还是违背了他的意见 但是如果抚养至能够正常思维，残疾人本身发现自己的残疾是自己内心不能过的一道坎，实行自杀，自残等行为，最后导致自己死亡，或者由于不可逆的疾病发展导致夭折，此时的死亡对家庭来说伤害更大，并且此前所花费的所有人力物力均成为了泡影。

21 “安乐死好” 李燕的故事： 28岁，1岁前患上超级癌症“进行性肌营养不良症”。全身肌肉萎缩，一半以上骨骼变形，丧失全部吃喝拉撒睡的自理能力。通过两会提交《安乐死》申请的女孩。 “我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏，很臭，很难受，而且我那时候的生活限制要比现在多上百倍上千倍，我承受不起那样的死去，我很恐惧那样的死去……”

22 “山多高，水多长，不亲自看看好亏” 李帅的故事 22岁的李帅现在顺利考上大学，喜欢弹吉他，偶像是乔布斯。同学们都称他“小霍金”。
但是22年前，降生时的李帅确诊为“脆骨症”（先天性成骨不全）。医生说活不到5岁。父母全国性得求医问药，天天吃药，有段时间一片30元，一次吃一把。6岁后不放心保姆，父亲辞职专心照顾孩子。 “我们两口现在都觉得李帅跟正常人一样，这就是我的成就。”

23 PART 3—— 思前想后 我的反思

24 我的反思—— 应做好孕检，除了产妇本身应注意优生优育之外，社会也应该做好相应的宣传和普及工作。
出生的残疾儿童也是生命，对他们的抚养应该向更加积极的方面引导，而不是一味规避。 社会是需要人性和人心的温暖的，那些有残缺的人更加应该得到人们的关怀。

25 折翼的天使不会飞 ？ “每个孩子都是天使，即便有疾患，即便有智障，他们仍旧顽强地直面命运，各抱其志，茁壮成长。为了让他们成长的步子迈得更稳，我们又该做些什么呢，怀着这样的愿望，现在我到各处演讲，把健太郎的成长过程通过专家矫治发生的显著变化告诉别人，将自己的心路历程与更多人分享，这是我的切身感悟，又何尝不是一条人生真理呢？” ——松野明美

26 THANKS FOR YOUR LISTENING