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認識肌肉萎縮症 & 俊翰的故事 資源班教師 朱明建、鄭慧敏
樹義國小-特殊教育宣導 認識肌肉萎縮症 & 俊翰的故事 資源班教師 朱明建、鄭慧敏 2012.9
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遺傳 不會傳染！ 什麼是罕見疾病？ 人體約有三萬五千個基因，身上都帶有五到十個缺陷的基因。
如果碰巧男女雙方有相同的基因缺陷，就可能導致下一代出現基因異常的罕見疾病。 遺傳 不會傳染！
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如何遺傳？
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脊髓性肌肉萎縮症 脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA) 屬於體染色體隱性遺傳疾病，是因脊髓的前角運動神經元漸進性退化，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力發展完全正常，發病年齡從出生到成年皆有可能。
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脊髓性肌肉萎縮症 輕度型：發病在2歲。能走路，但運動能力甚差、智力發展正常
中度型：發病於6-12個月大時。運動發展遲緩、只能坐，不能站、智力發展正常 嚴重型：胎兒期至出生後1-2個月發病，吸奶及吞嚥困難、腹氏呼吸、舌頭顫動、全身軟趴趴
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脊髓性肌肉萎縮症 小朋友，我們可以怎樣幫助他們呢？
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與時間競賽的人～俊翰的故事 『與時間競賽的人～俊翰的故事』
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與時間競賽的人～俊翰的故事 俊翰是陳家第一個孩子，民國72年出生於新竹市。生下來時個白胖可愛的孩子，但是到了四個月大，連坐也坐不穩，一直到滿週歲時都無法站立更不會走路。陳家的父母非常焦急，看遍台灣各大醫院，在心力交瘁之下，最後被臺大醫院診斷出來俊翰罹患的是脊髓性的肌肉萎縮症。醫師並進一步預測俊翰只有三到四歲的生命。
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與時間競賽的人～俊翰的故事 求學歷程 新竹師院附設國民小學 新竹市立培英國中 新竹高中 國立台灣大學
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與時間競賽的人～俊翰的故事 影片『與時間競賽的人～俊翰的故事』
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想一想？ 1.醫生宣佈『俊翰一生只有三至四年的生命』 ，為什麼他至今仍活著？ 2.俊翰如何面對上天對他身體殘障的安排？對於
未來，俊翰的規劃與理想是什麼？ 3.俊翰國三下學期，申請在家教育，為何仍能以 高分考上新竹高中？ 4.在班上是否也有一些需要別人幫助的同學？若 有的話，他們的困難在哪裡？我願意給他們什 麼協助？ 5.『俊翰的故事』給我的啟示！
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