上週一(12/6),本組與「小腦萎縮症病友協會」共同辦理一場生命教育講座--「面對生命,努力活下去」參與的同學有很多的收獲與感動,謹透過此次「生命分享站」與各位分享這場講座的點點滴滴,也讓您更加了解什麼是「小腦萎縮症」,本日分享:生命教育講座--「面對生命,努力活下去」之點點滴滴….
小腦萎縮症因運動與平衡失調,患者走路時肢體會搖搖晃晃,容易跌倒,兩腳通常要張得開開的,故別名”企鵝家族”
小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病,分為遺傳性及散發性二型,全台約有2000位病患。
小腦萎縮症共有30多型,多發生在30-50歲間的青壯年,患者往往已經成家立業,所以有變異的基因多已遺傳到下一代了.
期別與病徵:初期(走路不穩): 剛開始的症狀是步履不穩,肢體搖晃,動作不靈活,常撞到東西,別名「企鵝家族」。 期別與病徵:初期(走路不穩): 剛開始的症狀是步履不穩,肢體搖晃,動作不靈活,常撞到東西,別名「企鵝家族」。
期別與病徵:中期(依賴輪椅): 此期患者運動失調明顯,無法行走也難以握筆書寫,吃東西或喝水容易嗆到。 期別與病徵:中期(依賴輪椅): 此期患者運動失調明顯,無法行走也難以握筆書寫,吃東西或喝水容易嗆到。
期別與病徵:晚期(臥病不起): 此期說話極不清楚,甚至無法言語,無法自行進食,最後形成「有知覺的植物人」。 期別與病徵:晚期(臥病不起): 此期說話極不清楚,甚至無法言語,無法自行進食,最後形成「有知覺的植物人」。
散發型(後天性)小腦萎縮症的原因: 吸入過多含劇毒氣味。 外力入侵,小腦受撞擊。 施打毒品:傷害運動神經元。 壓力過大:生活作息不正常,精神耗弱。
小腦萎縮症是屬於退化疾病,目前仍無法治癒,治療重點在復健治療延緩退化。
日劇《一公升的眼淚》便是描述一名日本女學生池內亞也罹患小腦萎縮症的感人故事。
而臺灣也有類似的生命勇士,疾病雖然使他們的身體機能日漸衰退,失去運動和溝通能力,但他們始終不放棄希望,仍然勇敢與病魔對抗,努力散發生命的光與熱。
協會社工透過簡報與影片跟學生分享,因影片太感人了,同學還眼泛淚光,可見他們內心是很柔軟的。
透過此次講座,除了讓學生更了解什麼是小腦萎縮症,也讓學生學習對弱勢族群的同理關懷與尊重,相信更能激發學生感恩的心!