自閉症-家人-醫療體系三者關係 高雄醫學大學附設中和紀念醫院 兒童精神科 劉黛玲主治醫師
何謂自閉症候群? 1.發展遲緩的病,會持續終身,隨 孩童發展而呈現 2.是中樞神經系統 (大腦發育) 的問 題 3.自閉症不是因為漠視、虐待或是 親子教養態度所造成的
DSM-IV-TR 社交互動障礙 溝通障礙 侷限的行為及興趣 Onset by age of 3
自閉症的特徵 1. 人際關係 「不理人」、「不看人」、「叫他、他不理」、「我行我素」、「不合群」、「自己玩自己的」 約98%自閉症兒童在兩歲之前不出現分離焦慮, 約2%自閉症兒童完全無法將自己和母親分開 均非正常親情依附表現
自閉症的特徵 2. 語言和溝通的特徵 1.常見有語言發展遲緩,語法錯誤,語言特 殊用法等 2.對事物和語言的“瞭解”比正常兒童慢, 缺乏正常模仿的能力。 3.咬字困難,音調單調,語調和節奏缺乏變 化,缺乏情緒的表達,少有身體動作的配 合,語句常有中斷的現象
不尋常語言行為的類型 立即性仿說:不斷重覆別人對他說的話 延宕性仿說/固執性說話: 在不同的時空情境中,一直重覆著同樣的話語 隱喻式語言: 常常自語或重覆一些以前聽過的話或兒歌,所 表達的真正意義讓人搞不清楚,如「你很兇嗎? 你不兇我要丟你歐!」 不停地問問題: 即使旁人以針對問題回答,仍舊不停問問題
自閉症的特徵 3. 玩耍與遊戲的特徵 不恰當的使用玩具 表現出一種固定的,反覆性的玩法,而不是像正常兒童具有想像的、創造的、時常改變的玩法 對玩具種類有特殊偏好 刻板而侷限的興趣
自閉症候群兒童的行為模式 要求環境保持不變 固著行為 以舊經驗處理新經驗 沉浸於自我刺激,如:反覆咬、跳、踏步、搖、轉圈 對於聽、視、觸、嗅覺的反應常是過度敏感或是過度遲鈍 社交性互動多為單向式互動模式 容易對環境判斷錯誤─不知危險或過於逃避 對新事務缺乏學習動機
自閉症候群究竟有多少? 1-2.6% for自閉症候群 1965-1990 1.2-16/10,000 for 狹義自閉症 1993-2004 3.8-72.6/10,000 for狹義自閉症 5.2-121/10,000 for自閉症候群 2005-2013 1-2.6% for自閉症候群 Fombonne, E, J. Autism, Dev. Disord. 2003. William, JG, et al. Arch Dis. Child, 2006.
臨床表徵(出生到2歲) 缺乏主動性 過動 睡眠障礙 餵食障礙 對感覺刺激反應異常 社交性的“指”不良 協調視線能力不良 想像的玩耍能力不良
臨床表徵 (2-6 y/o) 此期往往典型的症狀明顯而讓醫師得以下明確的診斷 心智年齡至少有30個月大,不然和智障難區分
臨床表徵 (6-12 y/o) 行為上逐漸較好照顧,過動和亂發脾氣減少 孤僻性減低,而轉成“不主動”或“主動但怪異”
臨床表徵:青春期 癲癇: 30-40%的自閉症患者在30歲之前會有癲癇,而其中有一半是在青春期開始 退化: 10-30%自閉症孩子於青春期有行為/認知的退化 不良行為的加劇: 包括自傷、攻擊、坐立不安、過動 精神疾病: 躁鬱症/精神分裂症
臨床表徵:成年期 依國外研究分3類 孤僻類:退縮在自己的世界裡,太強迫他會有情緒反抗,不理他則功能會退化 被動類:會按本照章和人互動,但並不覺得有任何樂趣,當生活常規改變時會有情緒反彈及問題 怪異類:最不易處理; 人的“交流”是大問題
自閉症候群認知能力特徵 特殊能力:往往在死背能力、音樂、藝術或視覺空間能力 智力測驗能力分配不均 IQ<50: 1/4
自閉症候群共病症 自閉症候群往往是有多方面的問題 智能障礙 癲癇 憂鬱症 注意力缺陷過動症 (尤其是高功能的孩子) 妥瑞症 精神病 學習障礙
家庭 教育 社會資源 醫療 自閉症
不放棄 Temple 的母親做了什麼? 理解他的疾病 陪伴, 傾聽 教導: 表情辨識, 社交互動 激動的時候給予空間冷靜 強迫他接觸人群 「我覺得轉圈不錯!打滾也可以! 自我刺激最終能 安撫神經系統, 算是對無法擁抱的一種補償」 強迫他接觸人群 不放棄
團隊合作-家庭 父母諮商:知識、資源、支持、實用技巧 訓練父母為共同治療者 熟習學習和發展的原則和應用 親職和支持團體 喘息服務
Temple 的老師做了什麼? Dr. Carlock 啟發他對科學的喜好 適時的引導和建議(他知道Temple 觀點和一般人不同) 嶄新的世界就在你面前,你需要做的就是穿越 它」 適時的引導和建議(他知道Temple 觀點和一般人不同) 不批判, 鼓勵Temple說出自己想法
團隊合作-教育 行為治療及教育矯治 轉銜,準備班 教師諮商 教育資源 ─班、校 ─巡迴輔導 特殊需求 職業訓練
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團隊合作-醫療團隊 自閉症候群的診治 身體合併症之診治(視、聽、牙、癲癇…) 聽語、職治問題之診治 精神合併症之診治 家庭:診斷、治療、遺傳…
自閉症-家人-醫療體系 TEACCH 利用圖畫或照片教他們什麼是椅子,指導他們如何使用椅子,提供自閉兒生活上的援助。 採用這種教育方式,彌補他們理解上的鴻溝。
TEACCH 的4項重點 父母要與專家合作 視孩子為獨立的個體 由父母觀察孩子的情況,再向專家報告孩子的問題,並聽從專家的指示做出回應。 每個孩子的家庭生活方式各不相同。因此要配合個案,選擇不同的方法,逐步調整。 接受孩子,彼此妥協 不要否定孩子的能力,試著了解孩子有哪些特性,配合孩子的步調,彼此協調、互相體諒。 放眼孩子的整個人生 指導孩子時,要放眼未來,讓孩子在未來即使父母不在身邊照顧,也能夠自己獨立生活。
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團隊合作-社會資源 自閉症協會 特教中心 中華民國自閉症總會 02-23944258 中華民國自閉症總會 02-23944258 http://www.autism.org.tw/modules/news/ 財團法人中華民國自閉症基金會 02-28323020 http://www.fact.org.tw/cetacean/front/bin/home.phtml 高雄市自閉症協進會 07-2367763 http://www.ksautism.org.tw/style/front001/bexfront.php 星星兒社會福利基金會 07-2235879 http://www.starlet.org.tw/style/front001/bexfront.php 特教中心 國立高雄師範大學 07-7312391 特教資源中心 http://sec.so-ez.net.tw
「透明的存在」 - 出自王浩威 孩子只是被當作一種物體、一種工具來看待。 1. 父母對小孩不自覺地總是注意著:他是不是一 「透明的存在」 - 出自王浩威 孩子只是被當作一種物體、一種工具來看待。 1. 父母對小孩不自覺地總是注意著:他是不是一 個讓我們光采,至少不丟臉的小孩? 2. 老師看他則是:他是不是不帶給我的班級麻煩 的小孩? 3. 同學看他就成了:他有沒有什麼值得交換的能力、 權力、或金錢? 1997年日本神戶市須磨區發生了連續殺人事件。這個被想像成惡魔一般的兇手,竟是一位平常看不出任何異樣的十四歲少年。 這位犯罪少年在挑戰信中,同時也憤怒地斥責日本的教育制度。他在信裡許多的威嚇之後寫道:「強迫性的教育造就了我,一個透明的存在。」
社會 資源 家庭 教育 醫療 老師,醫師,父母都不是唯一影響 孩子的關鍵大人 也都可以是影響孩子的關鍵大人