麻风康复者在可持续麻风服务中的作用 Dr. Michael chen, HANDA

病人的参与：全球健康方针-势在必行 “今天或明天所面临的健康问题不可能通过像以往一样一般的方法来解决；只有通过与病人建立有效的合作伙伴方式，推动关注自身健康的广大公众共同参与，才能解决我们所面临的问题！” ---与病人，家属及社区建立伙伴关系-全球健康方针 How can we best promoting the health of our people is the same fundamental question we are facing, especially when we are confronted by competing priorities and limited resources. It has been well recognized that the participation or engagement of the patients/people is important factor for an effective health service and health care.

麻风病人/康复者将是我们的：重要合作伙伴 Michel F. Lechat 教授早在1998的国际麻风大会就做出了前瞻性的指引 “现今，由于有效的治疗办法，麻风病防治已取得可喜的成果，康复者的精神面貌也改变。他们的角色从受罪者转变成为合作方。在不久的将来，他们的合作和参与将是我们为实现没有麻风的世界最关键的核心部分。”

全球麻风战略强调：康复者在麻风服务中的作用 “麻风康复者在麻风防治中应发挥着重要作用，尤其在倡导，宣传和麻风康复领域。 ” 《关于进一步减少由麻风病产生的负担的全球战略(2011-2015)》 9.7 What is the role of persons affected by leprosy in leprosy control? Persons affected by leprosy have a substantial role to play in leprosy control, especially in the area of advocacy, awareness generation and rehabilitation. Organized efforts by persons affected by leprosy are definitely needed to promote a positive perception and attitude about the disease among the public. This will also bring about essential changes in the legal provisions in many countries which are perceived to be discriminatory in nature; and ensure that leprosy control continues to occupy an important place in the health policy framework of the country.

全球麻风战略：需要澄清几个的概念 麻风病负担 防治战略：不只是发现和治疗，还包括综合康复和消除歧视 发病率（新发现病人数） 患病率 （登记病人数） 由于麻风病所造成的残疾人数（康复者） 防治战略：不只是发现和治疗，还包括综合康复和消除歧视 麻风服务 ≠ 麻风防治：包含对治愈者需求的回应 early detection, management of acute & chronic complications due to leprosy reaction, rehabilitation & fighting stigma & discrimination

加强麻风康复者参与到麻风服务中 世界卫生组织 与2011年专门制定出版了： 《促进麻风康复者参与麻风服务的指南》

《促进麻风康复者参与麻风服务的指南》 主要内容 康复者可以参与的内容 1. 核心问题 1.1 歧视 1.2 平等，社会公正和人权 1.3 性别 2. 操作性问题（包括11个方面） 宣传教育、倡导、咨询、培训、转介、残疾预防、康复、康复活动的计划和管理、资源动员、研究及监测与评估

《指南》的实施情况：不容乐观 各国的麻风防治规划：几乎没有有关促进麻风康复者参与的描述或战略 “在社区康复层面，康复者及其他们社区的参仍受到很大的限制。康复者仍无法参与到任何与之服务相关的决策中。” “H. JOSEPH KAWUMA, 乌干达可持续性麻风病控制” (Lepr Rev (2010) 81, 336–339 )

中国麻风防治规划(2011-2020) 目标: 分目标: 战略规划：重点只是在病人的治疗，没有任何康复者和麻风病人的参与的描述或策略 到 2015年,新病人数减少20% (比 2010年) 到2020, 新病人数减少50%, 新病人二级残疾率控制到20% 分目标: 联合化疗治疗的覆盖面，联合化疗治疗的残疾发生率，接触性调查，并发症的管理 战略规划：重点只是在病人的治疗，没有任何康复者和麻风病人的参与的描述或策略

难得的指南实施记录 尼日利亚麻风防治在推动康复者参与的实例： “以IDEA（国际理想协会）为平台，与麻风康复者代表共同讨论协商如何建立一套合理的友善的病人转介机制。所有的利益相关群体应共同努力，坚持不懈的推动IDEA的赋权理念” SUNDAY UDO etc., Leprosy Situation in Nigeria (Lepr Rev (2013) 84, 229–237)

指南实施的现状 学术领域（进行相关信息搜索） 搜索“麻风康复者和病人参与麻风服务”的研究---结果“0” 搜索“麻风康复者和病人的参与”的研究 --- 结果有“18” 个，但都是关于社会参与、残疾与限制方面的研究

成功的康复者参与案例? 尼伯尔自助小组 莫桑比克康复者和病人参与到新病例发现和残疾预防 巴西MORHAN组织推动康复者参与全国战略规划和政策的制定 中国IDEA（汉达）参与公共宣传减少麻风歧视和残疾预防 埃塞尔比亚ENAPAL 组织参与麻风病人的治疗 Mr. Kofi Nyarko 推动康复者回归家庭和社区 Ms. Zilda Borges 为病人提供心理咨询等

麻风康复者在麻风中发挥的作用 —尼泊尔的案例 研究邀请22名康复者自助小组协调员成员（康复者）参与到焦点小组讨论 他们列出并标识出曾经参与的麻风服务活动（12个活动）

活动内容 参与者人数 1 小组会议 2 自我护理（个人或小组） 3 公共宣传教育 4 疑似麻风病例检查并转介到相关卫生医疗部门 5 22 2 自我护理（个人或小组） 3 公共宣传教育 20 4 疑似麻风病例检查并转介到相关卫生医疗部门 21 5 推动康复者获取政府资源 17 6 确保转介医疗中心提供医疗服务-治疗病发症 14 7 探访确保病人是否得到了相关医疗服务 13 8 推动政府相关权益的法规实施 9 现症病人的跟进 10 残疾人证的获取/提供协助 11 减少歧视的活动 12 咨询服务

参与所带来成效：发现新病例 有些小组在2011年开始，有些在2013年开始 从 2011到2013年, 17人协助转介208例疑似病人，其中 99 例确诊为麻风病。

莫桑比克的案例 对在莫桑比克的22个康复者自助小组进行研究的结果 小组最初是以护理小组组建 小组活动内容丰富，包括储蓄/小额贷款。自助小组协助疑似病例的转介和跟踪，确保病人完成治疗。

中国 汉达 (IDEA中国): 成立于1996年的一家康复者组织 以康复者为中心，赋权推动康复者参与，解决康复者面临的需求 参与麻风服务的内容包括：社会宣传、消除歧视、专业残疾康复服务（假肢、防护鞋、眼科手术等）、社会及经济康复等

社会融入提升 林志明在高校演讲

生理康复

更多案例 巴西MORHAN (33 年历史)推动康复者参与到国家战略规划及政策制定 埃塞尔比亚ENAPAL—麻风病人的治疗 印度全国康复者联盟—向议会递交请愿书 Mr. Kofi Nyarko 推动康复者回归家庭和社区（反歧视） Ms. Zilda Borges 提供麻风病人及家属咨询等等

印度全国康复者联盟向议会递交的请愿书

参与过程中有哪些阻碍? 专业人士及相关决策部门的惯性思维? 防治规划是否将康复者的参与纳入到相关战略和计划中? 考虑其他可持续性的方法？（将康复者参与作为一种可持续的麻风服务的方式给予支持和推动） 康复者的能力，信心和机会?（需要提供机会，促进能力和自信心提升） The best interest of “the primary stakeholders” is whether their families, groups, communities are free from the disease.

避免象征性的“参与” 在某个岗位“雇用”康复者 单纯邀请康复者参加讨论会议 简单将康复者列为理事会成员（只有名誉性作用） 美好的规划，但缺乏有效的实施

几点建议 明确麻风病负担包括的第三方面：由于麻风病所造成的残疾人数，不只是新病人数 重新回顾防治规划，消除“参与”的障碍 为自助小组和康复者机构提供支持，进行“投资”（将会有更大的回报） 从将康复者“标签化”到让他们“自我拥有和负责”的转变

特别鸣谢: Dr. Hugh Cross, Dr. Sunil Deepak, Mrs. Kay Yamaguchi, Dr. P. K 特别鸣谢: Dr. Hugh Cross, Dr.Sunil Deepak, Mrs.Kay Yamaguchi, Dr. P.K. Gopal, Mr.Artur Custodio, Mr.Menberu Adane, Mrs.Anwei Law, Mr.Kofi Nyarko, MS.Zilda Borges and ……