第十二章 生命质量评价 （The Evaluation of QOL )

目录 第一节 生命质量评价背景与内涵 第二节 生命质量评价方法与评估 第三节 生命质量评价应用

QOL的产生及其发展 （1）研究早期 Quality of life最初是社会学概念 宏观层次: 人口群体 微观层次：个体与家庭 生命质量评价背景与内涵 QOL的产生及其发展 （1）研究早期 Quality of life最初是社会学概念 宏观层次: 人口群体 微观层次：个体与家庭 美国经济学家J.K.Galbraith 在1958年首先提出。

（一）QOL的产生及其发展 （2）成熟期 这些目标不能以银行的结存来衡量，只可以人民的Quality of life来衡量… 生命质量评价背景与内涵 （一）QOL的产生及其发展 （2）成熟期 这些目标不能以银行的结存来衡量，只可以人民的Quality of life来衡量… 1964年美国总统竞选期间 Lyndon B. Johnson的演词

生命质量？

生命质量 （幸福）

（一）QOL的产生及其发展 Andrews：良好的感觉。 Cribb：对现实生活的满意程度。 生命质量评价背景与内涵 （一）QOL的产生及其发展 Andrews：良好的感觉。 Cribb：对现实生活的满意程度。 Holmes：生命质量意味着一种幸福，是在生活中体现真正的自我，摆脱虚伪，泰然处世的状态。 Levi：由个体或群体所感受到躯体、心理、社会各方面的良好生活适应状态的一种综合测量，而测量结果是用幸福感、满意感或满足感来表示的。 Fayos：病人自我管理生活的能力。 Cella：生命质量是病人对现在的功能状态与其预期或认为可到达的功能状态　相比时产生的赞同感和满足感 Schipper：病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和祔反应的一种使用的，日常的功能描述。

生命质量：是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能以及与疾病和治疗有关的症状。 生命质量评价背景与内涵 生命质量：是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能以及与疾病和治疗有关的症状。 WHO:不同的文化和价值体系中的个体对他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验。 生命质量是主观的评价指标 客观的社会经济指标 主观体验指标

（二）健康相关生命质量 根据国内外研究，归纳出基本概念： 研究对象主要是病人，也包括健康者。 研究内容是个人生活事件（确定因素）与个人健康状态和主观满意度（变化因素）之间的关系。 健康相关生命质量（HRQOL）是指在病伤、意外损伤和医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度。

健康相关生命质量 谁的生命质量更高？ 故事是这样的：有甲、乙、丙三个人，他们同一天诞生，都经历了婴儿期、少年期。到了青春期，生活能够自理了。接着他们进入了中年期，努力的学习和工作，并愉快的生活着，直至不同的某一天。甲是在A点突然直接跌至E点而死亡的；乙是在B点慢慢地下滑至E点死亡；而丙则是先从C点比较突然的跌至D点，再从D点缓慢地拖延至E点而宣告死亡。十分巧合，甲、乙、丙三人最后死在了同一天

健康相关生命质量 谁的生命质量更高？ 得出如下的结论： 1、甲、乙、丙三者的寿命是一样的。因为寿命以出生为起点，以死亡为终点。既然他们三人是同一天出生，又同一天死亡，所以寿命是相同的。假设甲的寿命是80岁，那么，乙和丙的寿命也是80岁。 2、甲的生命质量最高。这是因为三者相比较，甲的健康寿命最长。换言之，从图上可见，甲丧失生活自理能力的时间发生最晚，从丧失 生活自理能力到死亡之间的时间间隔最短。而丙则与甲不同，虽然他也活到80岁，但是因患重病，卧床不起好几年，住院抢救了几十天。不仅耗费巨大，拖累家人，而且生活毫无质量可言。

Morales AJ认为 HRQOL主要由下述4个方面组成 生理和职业功能 心理状态 社会互动状况 经济状况或因素 Physical and occupational function Psychological state Social interaction Economic status or factors

Patrical J.Hollen等认为HRQOL的研究范围： 生理 功能 心理 社会 精神 (physical) (functional) (psychological) (social) (spiritual) 疾病症状 活动水平 情绪良好 社会关系 生活意义 治疗副作用 认知状态 情绪压抑 工作角色 宗教问题 压抑表现 角色状态 业余休闲 性功能 财政状况

生命质量评价内容 Contents of the HRQOL 死亡0.0 生存时间 t0 t1 生命质量评价：是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。 (如图6—1) 生命质量随时间推移显示出平衡、改善和不断下降三种状态。 良好1.0 图6-1 生存时间与生命质量二者的关系

一般说来，生命质量评价的核心内容应包括： ①生理状态； ②心理状态； ③社会功能状态； ④主观判断和满意度等四个维度。 在针对疾病的特异性量表中，往往还要增加疾病症状等维度。 生理、心理、社会功能状态是生命质量的三个基本方面，任何一种疾病或损伤，都会导致这三方面功能的改变；反之，这三方面功能的改变，也能反映个体生命质量状况。主观判断和满意度评价，反映个人对健康状态的自我评判以及需求，或期望得到满足时所产生的主观认可程度，是生命质量的综合指标。

（一）生理状态 反映个人体能和活力能力的状态，通常包括三方面的内容： 1.活动受限 a.躯体活动受限、迁移受限、自我照顾能力下降 　反映个人体能和活力能力的状态，通常包括三方面的内容： 1.活动受限 a.躯体活动受限、迁移受限、自我照顾能力下降 b.基本日常生活活动能力：穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动，是康复评价最常用的指标。 2.社会角色受限 3.体力适度：个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感。

（二）心理状态 所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识。情绪反应和认知功能的测定是生命质量评价又一重要组成成分。 1.情绪反应 情绪是个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正向体验和负向体验，是生命质量测量中最敏感的部分。 2.认知功能 包括理解力、注意力、记忆力、抽象思维能力等，在生命质量测量中它不是一个敏感的指标。

（三）社会功能状态 除了角色功能外，社会交往是人的一种基本需要。有无能力满足社交需要是衡量一个人能否正常生活的标准之一。根据社会交往的深度，可分为三个层次： 1.社会整合：指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份进行社会参与。 2.社会接触：指人际交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等。 3.亲密关系：即指个人关系网中最具亲密感和信任感的关系，如夫妻关系。

（四）主观判断与满意度 1.自身健康和生活判断：指个人对其健康状态、生活状况、人生价值的自我评判。 2.满意度与幸福感：二者同属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应。 满意度是对待事件的满意程度，是人的有意识的判断。 幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活力感。 在生命质量评价中，满意度用来测定病人的需求满足程度，幸福感用来测定病人的整个生命质量水平。

第二 生命质量评价方法 （一）生命质量测定方法 访谈法：研究者通过与研究对象的当面访谈或者是电话访谈，了解对方的健康状况、心理状态、行为生活方式等。 观察法：由研究者在一定的时间内，对于研究对象的心理行为表现及活动进行观察。 主观报告法：被测者根据自己的健康状况和对生命质量的理解，自己报告他对自己生命质量的评价。 症状定式检查法：用于测量疾病的症状和治疗的不良反应。 标准化的量表评定法：采用具有良好信度、效度、反应度的标准化量表对被测者进行生命质量的综合评价。 自评法 他评法

将国外已经开发的、已经比较成熟的量表翻译过来。 SF-36量表的中文版由浙江大学主持研制； WHO生命质量测定量表中文版由中山大学主持研制。 生命质量评价方法 （二）获取量表的途径 将国外已经开发的、已经比较成熟的量表翻译过来。 SF-36量表的中文版由浙江大学主持研制； WHO生命质量测定量表中文版由中山大学主持研制。 研制和开发具有中国文化特色的生命质量测定量表。 中国医学科学院和中国协和医科大学，联合研制了中国人生活质量普适量表； 昆明医学院公共卫生学院研制一系列癌症患者的生命质量测定量表； 中南大学流行病与卫生统计教研室研制了Ⅱ型糖尿病患者生活质量量表。

（三）选择已有量表需考虑几个方面的因素： 生命质量评价方法 （三）选择已有量表需考虑几个方面的因素： 设计者的测量主题和测量目的 评价的层次 通用型量表与特异性量表 通用型量表主要用于测量人们生命质量中共同的特性。 特异型量表主要用于特殊人群或者是特定疾病的生命质量测量。 量表的特性 信度：测量结果的可靠程度，通常用信度系数来评价。 效度：测量结果的有效性或者是真实性。 反应度：测量生命质量在时间上变化的能力和程度。 内容文化的适应性

（四）翻译国外量表的步骤 确定研究内容及对象 阶段1：量表的选定 文献检索 阶段2：与量表原作者联系 2名翻译者，精通原作语言和中文 生命质量评价方法 阶段1：量表的选定 阶段2：与量表原作者联系 阶段3：顺翻译 阶段4：专题小组讨论 阶段5：逆翻译 阶段6：与原作者联系 阶段7：预调查 阶段8：信度、效度、反应度评价 确定研究内容及对象 文献检索 2名翻译者，精通原作语言和中文 熟悉目标语言文化 另外2名翻译者，精通原作语言 和中文，不知道原版量表内容 30－40例样本，修改个别 条目，形成中文版量表　 形成最终中文版量表

量表与问卷(questionnaire)区别 项目 分项 量表 问卷 架构 特征 反映研究对象一个特征 反映研究对象多个特征 指标 相关，理论支撑 可独立，主题支撑 维度 分量表表示唯一维度 分表可以表示多个维度 计分 计分单位 分量表 各问题 计算指标 分数 次数 分析 描述统计 均数，标准差、相关系数 率、百分比 推断统计 t检验，ANOVA，回归 χ2检验 生存质量（量表），医德医风调查（问卷），患者满意度？

（五）全新量表的编制 1、生命质量测定量表的构成 生命质量测定量表的构成略有不同，但是一般情况下包括三个层次： 条目：量表最基本的构成元素； 生命质量评价方法 （五）全新量表的编制 1、生命质量测定量表的构成 生命质量测定量表的构成略有不同，但是一般情况下包括三个层次： 条目：量表最基本的构成元素； 方面：若干反映同一特征的条目； 领域：生命质量中一个较大的功能部分，由若干密切相关的方面构成，如生理领域、心理领域等； 若干领域构成一个完整的量表。

条目选择的准确性和正确性在很大程度上决定了量表的好坏。 线性条目 等级条目 两分类条目 累积性条目 描述性条目 生命质量评价方法 条目：由一个一个的具体问题所组成。 条目池：所有备选相关条目的集合。 条目选择的准确性和正确性在很大程度上决定了量表的好坏。 线性条目 等级条目 两分类条目 累积性条目 描述性条目

线性条目：被测者在一段有一定刻度的线段上划记，一般是0-10，被测者可以在整条线段的任何地方标记。

等级条目：包括等距等级条目和不等距等级条目，都是有一些程度副词所组成，被测者选择其中的一项作为答案。 等距等级条目，Likert3点法、五点法和七点法。 不等距等级条目：条目的选项是不等距的程度副词，分析的时候需进行选项之间的定位分析。

两分类条目：问题的选项只有两个，比如是或否，对或错，被测者能选择其中一个作为答案。 累积性条目：Guttamn在1950年提出来的，首先用于心理评定，后来应用于生命质量评价，这种条目通常表现量表自身结构中由强变弱或者是由弱变强的逻辑关系。 如：您的健康影响您的行动吗？SF-36 是 否 a.能步行约1500米的路程 □ □ b.能步行约800米的路程 □ □ c.能步行约100米的路程 □ □

描述性条目：每个条目的各种答案我们都给他比较详细的描述，方便被测者选择。

量表的结构特点 条目1 方面1 … 条目p 领域1 … 方面n 条目1 分量表1 … … … 条目p 方面1 量表 … 领域m … 条目1 条目实际上就是指标或问题 方面1 … 实际上是与测评特征有关的项目 条目p 领域1 … 测评特征涵盖的内容或层次 方面n 条目1 分量表1 … … … 条目p 方面1 量表 … 领域m … 条目1 方面n … 分量表k 条目p

编制全新量表的步骤 第一步：明确研究对象及目的 第二步：建立研究工作组 生命质量评价方法 编制全新量表的步骤 第一步：明确研究对象及目的 第二步：建立研究工作组 研究工作组一般分为议题小组和核心小组。议题小组与核心小组相比，成员更加的广泛，主要是负责条目的提出；核心小组更加专业化，由专业人员组成，负责具体的研究工作，包括搜集资料、编制进度、选取样本、经费预算等等。 第三步：定义测量概念及分解：核心小组要给出所测概念的操作化定义及构成。

线性条目适用于一些反映心理感受和社会功能状态的问题，而等级条目适用于测量客观功能状态和行为。 生命质量评价方法 编制全新量表的步骤 第四步：提出量表条目，形成条目池 议题小组的成员在明确了所测量表的概念定义及构成以后，分别独立的通过个人经验、文献查询法、访谈法、专家咨询法等写出相关的条目，将各个议题小组成员写出的条目汇总，进行相关整理，包括归类、筛除、合并等等，所有不同的条目就构成了一个条目池。 第五步：确定条目的形式及回答选项 线性条目适用于一些反映心理感受和社会功能状态的问题，而等级条目适用于测量客观功能状态和行为。

编制全新量表的步骤 第六步：条目分析及筛选 考察条目的困难度、代表性、独立性等等，采用相关系数法、因子分析法、逐步回归法。 生命质量评价方法 编制全新量表的步骤 第六步：条目分析及筛选 考察条目的困难度、代表性、独立性等等，采用相关系数法、因子分析法、逐步回归法。 第七步：量表的量分方法 直接累加：将各个条目的得分按照构成层次的所属关系进行累加，从而得到各方面、各领域和总量表的得分；加权累加：就是给每个条目一定的权重值，再进行累加。 第八步：预试与修改 量表的可理解性，语言的流畅性，问题及答案的排列，信度、效度、反应度的评价

第三 量表的评估方法 1. 量表的定性考评 2. 量表的信度分析 3. 量表的效度分析 4. 量表的反应度分析

图示 圆形靶 人形靶 （体育） （军事）

定性考评 定性考评形式： 通过专家座谈会或专家咨询的方式，对量表及各条目进行定性评价 目的： 完善量表的结构 修饰条目的措词 筛选条目 确定各条目的权重等。

信度分析 信度(reliability)，主要评价量表的精确性、稳定性和一致性，即测量过程中随机误差造成的测定值的变异程度的大小。 常用的信度指标有： （1）重测信度(test-retest reliability) 相同量表前后两次测量同一批被访者。 计算前后两次得分的简单相关系数r，一般要求达到0.7以上。

（2）分半信度(split-half reliability) 相同量表的调查项目分成两半，如分前后两个部分、按提问项目号的奇数和偶数分两个部分。 计算两个部分得分的简单相关系数r，分半信度的Spearman-Brown公式为：

（3）克朗巴赫系数(Cronbach`s alpha coefficient)： 评价多个调查项目和谐水平的克朗巴赫系数计算公式为 式中k为调查项目数，Si2为第i个调查项目得分的方差， ST2为量表总得分的方差。 克朗巴赫系数应达到0.7以上。

该资料计算的有关信度指标 ①重测信度：r=0.82 ②前后差值检验：前后差值的均数为d=3.87，t=1.544，P=0.129 ③克朗巴赫系数：

效度分析 效度(validity)，主要评价量表的准确度、有效性和正确性，即测定值与目标真实值的偏差大小。 效度反映某测量工具是否有效地测定到了它所打算测定的内容，即实际测定结果与预想结果的符合程度。 由于无法确定目标真实值，因此效度的评价较为复杂，常常需要与外部标准作比较。

常用的效度指标 （1）内容效度(content validity) 量表的各条目是否测定其希望测量的内容，即测定对象对问题的理解和回答是否与条目设计者希望询问的内容一致。 内容效度一般通过专家评议打分。 （2）标准关联效度(criterion-related validity) 又称标准效度，是以一个公认有效的量表作为标准，检验新量表与标准量表测定结果的相关性。 以两种量表测定得分的相关系数表示标准效度。

（3）结构效度(contract validity) 又称构想效度，说明量表的结构是否与制表的理论设想相符，测量结果的各内在成分是否与设计者打算测量的领域一致。 结构效度主要用证实性因子分析（confirmatory factor analysis, CFA）评价。 内容效度与结构效度也有相关性，因此评价结构效度的量化指标也间接反映了内容效度。

证实性因子分析 领域 条目 分析指标：拟合优度，评价实测指标性质与设计目标是否吻合。 X1 … Xn e1 en F1 Fm 领域 条目 分析指标：拟合优度，评价实测指标性质与设计目标是否吻合。 如果因子分析提取的公因子与量表设计时确定的各领域有密切的逻辑关系，则说明量表有较好的结构效度。

反应度分析 医学量表常用于比较不同治疗措施的疗效，因此，量表必须反映出对象细微的疗效差别，即具有一定的反应度(responsibility)。 反应度指量表能测出不同对象、不同时间目标特征变化的能力，即反映对象特征值变化的敏感度。 常用的统计量是效应尺度（effect size）

第三节 生命质量评价的应用

量表的应用 当医学模式从生理学模式向生理、心理和社会综合模型转变后，量表测评显得日益重要，并且已经改变了一些传统的医学研究指标。 （1）心理学和精神病学应用 量表测评在医学最早应用于心理学和精神病学中，包括心理和精神疾患的诊断和疗效评价。例如应用心理测评量表评价运动员、军人、飞行员等从事高风险职业人员的心理素质。许多心理和精神疾病的诊断主要通过量表测评，在现代社会中，心理精神疾病已经成为常见病、多发病，如忧郁症、情绪抑郁、自闭症等。这些疾病没有明显的生物医学体征和实验室检查指标，而量表测评则是这些疾病诊断的主要参考标准，并且可以用量表测量评价治疗后这些疾病的改善程度。

（2）临床疾病治疗效果评价指标：近年来疗效的评价已经远远超出了生理学的范畴，例如生存质量的评价，就是利用量表的形式，病人对自己身体、精神和社会适应的满意度进行测评，不是医生所能决定的，体现了以病人为中心的思想。美国FDA已经接受将生存质量作为临床疗效评价的指标体系之一。 （3）疾病与健康统计的新指标：目前慢性退行性疾病成为主要流行病。以量表评价为基础的统计指标也就应运而生，如生存质量调整寿命年（quality adjusted life years, QALYs），以残疾率为基础的残疾调整寿命年(disability adjusted life years , DALYs)等。这些指标综合健康和死亡两方面信息，更全面反映人群总体健康状况，是更好的健康统计指标。

（4）量表测评在护理学的应用：量表测评在护理学的应用非常广泛，包括对病人护理效果的评价，对护理质量与效率的评价，对护理人员素质的评价，病人满意度的评价，病人心理护理的效果评价等等。此外在康复医学中，病人的康复状况，包括生理状况、精神状况和社会活动与环境的改善很难用一般的医学指标衡量，而量表则是非常有用的评价工具。 （5）量表测评在卫生管理学的应用：吸取社会学中的经验，量表测评在卫生管理学也被广泛应用，并且逐渐深入到管理学的各领域中，例如本章中的病人满意度的调查和医学研究成果评价的量表测评例子。量表测评带动了卫生管理的客观化和定量化，推动我国卫生管理水平的提高。

谢谢大家！