罕見疾病 (補充資料) 通識教育中心 邱子恒 2012/6/6 1

罕見疾病 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病；罕病法對於罕見疾病的定義為：盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性。 罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等。 大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病，而基因缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，還沒有發現確實的致病原因。

人體約有三萬五千個基因，如果婚孕的男女，雙方碰巧擁有同一隱性致病基因，或是某一方家族有病史，或是基因偶發地產生突變，下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。 大部分的罕見疾病，若能及早發現，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。因為罕見疾病患者常成為現實社會中的孤兒，所以他們所需治療藥物與特殊營養品又被稱作「孤兒藥」。

罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/cindex.php

罕見疾病基金會

罕見疾病基金會簡介 目標:

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幫助罕見疾病的病患廠商不願意投資經費和預算，往往是因為成本和回收經濟效益考量。而政府不投入或是投入但不見成果的因素，可能有那些? 罕見疾病議題探討 幫助罕見疾病的病患廠商不願意投資經費和預算，往往是因為成本和回收經濟效益考量。而政府不投入或是投入但不見成果的因素，可能有那些?

庇護工場 – 補充資料 邱子恒老師 2012/6/6

庇護工場 （sheltered workshop） 是一種非營利的機構，專門為肢體與視聽障礙、智能不足者等提供重建職業工作能力訓練的場所，這種職業訓練中心多為社會福利、內政、勞工或民間慈善團體所籌設。 雖然性質較偏向於社會福利，但除了職業訓練外，還兼辦一些生活教育活動。 此種機構公私立都有，庇護工廠提供下列各項服務： 訓練工作技巧、教導工作態度、培養對於本身所欲從事工作的信心、養成守時、合作的態度及與上級建立適當的關係，發揮對工作的熱忱。 提供完整工作機會與良好復健服務功能之較大型庇護工廠之模式

庇護工場種類 依國內外學者專家之界定，庇護工場大致可分為 : 養護式:目的與功能主要在於，提供需長期養護之重 度或極重度障礙者，一個工作陶冶、工作參與的機會，藉此增加其生活樂趣與生活重心，而並非是以就業訓練或就業安置為目標。 醫療式:主要在於提供醫療體系中之復健患者，如精神障礙者，透過在庇護工場內之工作參與，達到職能治療、物理治療與社會治療等多重醫療目標。 就業式:提供障礙者職業訓練、工作體驗、就業態度養成，甚至是就業安置的多元目標。 目前現階段，國內現行皆有這三種模式的庇護工場。但在其各種模式的主管機關中（內政部、衛生署與勞委會），卻只有勞委會針對就業式庇護工場，訂出相關的管理機制與辦法，而養護式或醫療式庇護工場卻未有相對應之規範。

美國麻州盲人庇護工場 美國麻州政府盲人委員會於1906年成立，是麻州唯一公營的視障者庇護工場。目前安置28名視障者，惟25年前全盛時期時大約安置了78人，數據顯示人數不斷減少中；而28位員工中，工作年資平均大約10~20年，其中有2位更已待了51年。現有員工年齡介於26歲-80歲之間，也顯示美國庇護工場以長期就業安置為主要功能與發展。目前主要產品及服務項目包含拖把、原子筆、掃把、枕頭套、圍兜、勳章、雕刻等。

伊甸南投921庇護工場 http://www.eden921.org.tw/

伊甸南投921庇護工場

陽光社會福利基金會 http://www.sunshine.org.tw/about/track.asp 宗旨:為 顏 面 損 傷 及 燒 傷 者， 提 供 全 方 位 專 業 服 務 就業職場：陽光汽車美容中心，捷運販賣店，陽光加油站 理念：服務，關懷，防治

陽光社會福利基金會

陽光社會福利基金會

喜憨兒福利基金會 http://www.c-are-us.org.tw/style/front001/bexfront.php

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喜憨兒基金會簡介 宗旨(Mission):終身教育、終生照顧 目標(Goal):讓所有喜憨兒生活在社區有朋友；有工作以及有溫暖的家. 願景(Vision):服務全台灣之喜憨兒,改變社會大眾對心智障礙者之刻板印象。引導心智障礙者在社區中，由『被服務者』變成『服務者』。相信--微弱的生命，也能發光.

服務項目 目前在台北、新竹及高雄三地都有設立服務據點，提供心智障礙者一個有效能、有市場競爭力的烘焙及餐飲工作訓練場所，引導心智障礙者在社區由被服務者轉變成服務者，改變社會大眾對心智障礙者之刻版印象。也引領烘焙及餐飲服務成為身心障者工作之典範。為了進一步擴大服務項目及增加園藝栽培技能，而成立喜憨兒園藝工作隊。

“慢飛兒”庇護工廠 地點:新竹市東大路4段32號, 佔地230坪. 財團法人私立愛恆啟能中心成立, 林政則市長協助. 提供110位年滿15至50歲的身心障礙者從事清潔環保工作、手工藝代工、二手跳蚤市場資源回收。 只要持續的訓練與協助，殘缺的生命也能散發光彩，對於中心所推動的「樂活、慢活、幸福生活」的生活宗旨，在現代繁忙社會中更顯重要，同時每一個身障者能自立自強，就是多一份社會力量，讓我們一起關懷弱勢族群。

議題探討 薪資方面:在國內庇護工場之營運，為了能達到收支平衡的經營考量，對其產能較低之學員，往往也給予較低的薪資給付，以人道主義觀點出發，障礙者在庇護工場每月領取不到一萬元的微薄薪資，要如何生活自給自足？

偏遠醫療 – 補充資料 邱子恒 2012/6/6

偏遠醫療資源缺 國內的醫療資源，長期存在城鄉差距，偏遠地區醫療資源的不足已經是一個老問題。 根據衛生署的統計，在台灣都會區，平均每一萬個人，就有15位以上的醫師資源，相對於偏遠的山地鄉、離島，每萬人口的 醫師人數只有7個人，足足少了一半。 醫師缺乏之外，醫療設備不足也是長期的困境。 目前健保局對於偏遠地區的醫療給付較高，就是在增加誘因，鼓勵醫師到偏遠地區服務，但光有醫生還不夠，有預算才能讓偏遠離島地區醫院的緊急醫療資源得以永續。 (公視, 2007-10-22)

德瑞莎修女-印度孟買垂死之家 國內偏遠醫療 vs.國外偏遠醫療 偏遠醫療的需要 vs. 偏遠地區的需要 醫療專業工作優先? 醫務工作的服務只限醫療專業? 反思：面對即將往生的人在你(妳)面前，他(她)需要的是你(妳)的醫療專業, 還是你(妳)那雙溫暖的雙手、真誠關懷的那顆心… 尋找資源、運用人際關係連結的共同力量 如何運用有限資源

台灣路竹醫療和平會 http://www.taiwanroot.org/

台灣國際醫學聯盟 http://www.tima.org.tw/tima2009/

慈濟醫療團隊 http://www2.tzuchi.org.tw/

中華民國紅十字會 http://web. redcross. org. tw/news_001. aspx 中華民國紅十字會 http://web.redcross.org.tw/news_001.aspx?pid=P_00000010&insid=3&cid=

國際合作發展基金會-行動醫療團 暨醫療團服勤之外交替代役男 http://www.icdf.org.tw 國際合作發展基金會-行動醫療團 暨醫療團服勤之外交替代役男 http://www.icdf.org.tw

議題討論 國內志工 vs. 國外志工 醫療無國界 醫療替代役 行動醫療 志工旅行 有限能力 其他連帶發生的問題 自己的能力到什麼程度? 我能做什麼…幫助別人, 還是別人在幫助我? 在不給他人帶來困擾和問題下，有限助人，如何發揮最大效用? 其他連帶發生的問題 文化差異、種族歧視、價值觀落差、性別限制